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📜Proposition de loi pour la reconnaissance de la fibromyalgie comme affection de longue durée
Véronique Besse
04 mai 2023

Exposé des motifs • ⏱️Lecture 4min.

Mesdames, Messieurs,

Connue officiellement depuis peu, la fibromyalgie a été reconnue en 2006, maladie à part entière par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). À l’inverse, elle n’est toujours pas reconnue comme maladie par la France, par la voix de l’Académie nationale de médecine.

Affection chronique très handicapante, la fibromyalgie est notamment caractérisée par des douleurs diffuses persistantes dans le corps, souvent associées à une fatigue intense, des troubles du sommeil et des troubles anxiodépressifs. De nombreux autres symptômes peuvent également survenir comme les problèmes digestifs et urinaires, l’hypotension, la céphalée ou les dissonances cognitives. Ces manifestations ont pour conséquence une diminution de la capacité à effectuer les activités de la vie quotidienne.

Concrètement, en France, on estime que 1,5 à 2 % de la population en souffriraient. Précisons que la fibromyalgie touche beaucoup plus les femmes que les hommes.

Dans un premier temps, indiquons qu’avec environ 700 000 Français qui en seraient atteints, aux difficultés du quotidien s’ajouterait une difficulté financière. En effet, la fibromyalgie ne fait pas partie de la liste des affections longue durée (ALD). De ce fait, la fibromyalgie n’est pas prise en charge à 100 % par l’assurance‑maladie.

Or, cette prise en charge soulagerait - d’une certaine manière - le quotidien des patients qui doivent supporter des coûts financiers importants.

À ce jour, le Ministère de la Santé estime que la fibromyalgie ne peut pas être inscrite sur la liste des affections de longue durée en l’absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d’admission et du fait du manque d’examens diagnostiques identifiés.

Par ailleurs, outre ces critères, un autre considérant est avancé pour ne pas inscrire la fibromyalgie sur la liste des affections de longue durée ; à savoir la grande diversité de prises en charge et de traitements proposés.

En effet, il n’existe à ce jour aucune cure spécifique connue. La fibromyalgie doit donc être traitée comme un problème de santé chronique. Or, comme les traitements pharmacologiques, sont divers - et de surcroît insuffisants - ils doivent très souvent être complétés par des thérapeutiques non médicamenteuses. Nous pouvons citer le recours à l’acupuncture, les séances de balnéothérapie, de kinésithérapie et de massothérapie, la relaxation, la réflexologie, la neurostimulation…

C’est véritablement la double peine pour des patients qui - dans l’attente d’un traitement efficace et adapté à leur affection - s’échinent à multiplier les traitements médicamenteux, à démultiplier les séances chez les spécialistes des soins sensoriels ; et à pratiquer une activité physique adéquate pour soulager leurs douleurs ; tout cela à des coûts parfois exorbitants.

Pour soulager et soutenir les personnes impactées, il conviendrait donc d’inscrire la fibromyalgie sur la liste des affections longue durée (ALD) pour que l’ensemble des soins soient intégralement remboursés par la Sécurité sociale.

Par ailleurs, évoquons dans un second temps le fait qu’en France, la fibromyalgie soit « classifiée » comme un syndrome, et non comme une maladie.

Précisons les termes. Selon l’Académie nationale de médecine, la fibromyalgie est qualifiée de syndrome car elle ne correspond pas aux critères de la définition médicale d’une maladie dès lors que la fibromyalgie n’a pas de cause parfaitement connue. En effet, selon le professeur Daniel Bontoux : « Le terme maladie dans le langage médical courant correspond à un ensemble de symptômes anormaux résultant d’une même cause connue… Le syndrome est quant à lui un ensemble de symptômes qui ne constitue pas une entité ou un concept dont l’identification correspond à une cause parfaitement connue… ».

Dans les faits, alors que la prise en charge par l’Assurance‑maladie ne tient pas compte du fait qu’une pathologie soit considérée comme un syndrome ou une maladie, il serait tout de même pertinent que la fibromyalgie soit considérée comme une maladie. En effet, symboliquement, cela démontrerait que la société française a conscience que la fibromyalgie est une pathologie extrêmement handicapante sur le quotidien des personnes qui en sont atteintes.

L’article 1 vise donc à ce que la fibromyalgie soit reconnue comme une affection de longue durée (ALD). Cela permettrait à l’assuré de bénéficier de l’exonération du ticket modérateur pour les soins liés au traitement de la fibromyalgie dès lors que le patient est reconnu comme atteint de ladite pathologie.

L’article 2 vise au renforcement de la recherche médicale afin d’identifier un traitement contre la fibromyalgie.

L’article 3 vise donc à la récolte d’avis d’experts médicaux et de groupes de défense de patients pour une éventuelle reclassification de la fibromyalgie en tant que maladie.

L’article 4 prévoit de compenser la perte des recettes pour les organismes de sécurité sociale par la création d’une taxe additionnelle aux droits mentionnés à l’article 235 ter ZD du code général des impôts.

Tel est l’objet de la présente loi.

Article 1

Au 3° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale, après le mot : « liste » sont insérés les mots : « , comprenant notamment la fibromyalgie, ».

Article 2

Le Gouvernement remet au Parlement, dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, un rapport proposant des pistes pour augmenter les financements alloués à la recherche sur le traitement de la fibromyalgie.

Article 3

Le Gouvernement remet au Parlement, dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, un rapport synthétisant les avis d’experts médicaux quant aux symptômes et conséquences de la fibromyalgie sur la santé des patients.

Article 4

La charge pour les organismes de sécurité sociale est compensée à due concurrence par la majoration de l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services.

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