M. Bernard Roman appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés liées à la désignation de la personne de confiance prévue par la loi Kouchner du 4 mars 2002 et par la loi Léonetti du 22 avril 2005 dans le cadre des directives anticipées par lesquelles les personnes en fin de vie peuvent faire connaître leurs souhaits concernant la limitation ou l'arrêt des traitements. Le rôle de personne de confiance peut incomber à la famille, à un proche ou à un médecin traitant. Or pour la famille et les proches, cette tâche s'avère exigeante et délicate, en particulier du fait de la nécessité de conjuguer des connaissances juridiques avec la capacité de dialoguer face à l'équipe médicale. Le médecin traitant refuse, généralement par manque de temps, le rôle de personne de confiance. Une étude récente a montré que 62 % des personnes désireuses de rédiger leurs directives anticipées ne le font pas faute d'avoir trouvé un proche qui accepte cette responsabilité. Il lui demande par conséquent s'il ne pourrait pas être envisagé de former des volontaires acceptant ce rôle et qui seraient disponibles pour les malades n'ayant ni famille ni proche. Par ailleurs, le ministère de la justice a précisé en février 2012 qu'une personne en bonne santé a la possibilité de désigner un mandataire de manière anticipé. Mais il s'avère sur le terrain que les mandataires nommés par le juge des tutelles refusent de répondre aux besoins. Dans la mesure où le rapport du professeur Sicard fait le constat que la majorité des médecins ne prennent pas en compte les souffrances psychologiques et les volontés de leurs malades, il lui demande quelles sont les intentions du Gouvernement pour améliorer la prise en compte des droits des patients en fin de vie, s'agissant spécifiquement des directives anticipées et de la désignation de la personne de confiance.

A la suite de l'avis n° 121 du 1er juillet 2013 du comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), et intitulé « fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir », le Président de la République a rappelé la nécessité d'un débat public sur le sujet de la fin de vie. Le CCNE a par ailleurs organisé une conférence de citoyens constituée d'un panel de vingt citoyens, tirés au sort par un institut de sondage. Ces citoyens ont auditionné des personnalités diverses, de façon totalement indépendante. L'avis de ces citoyens, représentatifs de la population, a été restitué en décembre dernier et complète les différents rapports récents concernant la fin de vie. L'amélioration des conditions d'information, de formation, en lien avec les dispositifs existants (dont les directives anticipées, ainsi que la désignation et le rôle de la personne de confiance) est recommandée par les différents rapports et les avis récents concernant la fin de vie. La place des directives anticipées et le rôle de la personne de confiance sont des éléments centraux du débat relatif à la fin de vie. La ministre des affaires sociales et de la santé, à la demande du Président de la République, mènera les concertations à ce sujet.