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En qualité de président du groupe d’études sur les maladies rares à l’Assemblée nationale, je souhaite appeler votre attention sur plusieurs points. En effet, les patients atteints de maladies rares sont presque tous orphelins de traitement, et un grand nombre d’entre eux décéderont en bas âge ou mèneront une vie marquée à jamais par la maladie.
Après l’évaluation du troisième plan national maladies rares (PNMR3), le quatrième est désormais finalisé. Or les acteurs du secteur – des patients aux associations en passant par les chercheurs, par les praticiens et par les industriels – réclament des mesures relatives au diagnostic, à la thérapie et à l’évaluation clinique, ainsi que l’instauration d’un nouveau modèle économique pour les biothérapies innovantes. Il en est grand temps, sachant que plus de 2 500 thérapies géniques sont en cours de développement. Comment expliquer aux familles que des traitements existent, mais que leurs enfants ne pourront y accéder à cause de l’errance diagnostique, des délais administratifs ou du manque de financement ?
À l’heure où l’ONU a adopté la résolution du 16 décembre 2021 visant à relever les défis auxquels font face les personnes atteintes d’une maladie rare et leur famille, et bien que le ministère de la santé français se soit emparé du sujet, il convient de redoubler les efforts engagés. Nous devons accélérer la recherche, améliorer nos pratiques diagnostiques et préparer au mieux l’accès aux nouvelles biothérapies.
Madame la ministre du travail, de la santé et des solidarités, que pouvons-nous attendre du quatrième plan national maladies rares ? Comment envisager de pérenniser ces actions, étant donné que ce domaine relève du temps long ?
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Par exemple, les spermogrammes démontrent l’impact négatif de la santé environnementale sur la santé humaine et ses conséquences sur la baisse de la fertilité. Le développement de la recherche sur les maladies génétiques accroît les connaissances scientifiques sur les anomalies et les pathologies qui entravent la reproduction.
Dans les années 1980, la recherche française fut parmi les premières à permettre l’accès à la procréation médicalement assistée, mais nous sommes aussi l’une des dernières nations à pratiquer cette technique au moyen d’une médecine hasardeuse.
La recherche d’anomalies de l’embryon est déjà proposée sous consentement à toutes les femmes en fin de premier trimestre, conduisant à autant d’interruptions de grossesse, mais reste prohibée pour les femmes en parcours de PMA avant implantation : une logique ubuesque.
Or les données sont sans appel : selon l’âge des patientes, 40 à 90 % des embryons sont porteurs de telles anomalies, réduisant
Le parcours proposé aux femmes françaises, composé trop souvent des quatre tentatives autorisées, avec les souffrances et les risques associés, est indigne de notre pays.
Enfin, seules les plus favorisées d’entre elles pourront accéder à ces techniques biomédicales à l’étranger, renforçant malgré elles les délocalisations de la reproduction et le tourisme médical.
Une telle recherche d’anomalies limiterait le transfert embryonnaire à un seul embryon, éviterait la congélation d’embryons anormaux, bref multiplierait de façon considérable les chances de succès de la PMA. Le coût humain est terrible, bien sûr, mais c’est aussi un coût sanitaire et financier.
Dès lors, monsieur le ministre, quand autoriserez-vous la recherche d’anomalies chromosomiques avant l’implantation de l’embryon dans le cadre d’une PMA ?
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Il y a aussi des avancées en matière thérapeutique. Début juillet, une publication majeure, dans
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Pourtant, on ne badine pas avec la science. Au-delà des savoirs et des connaissances élémentaires, la culture scientifique enjoint d’expliquer le fonctionnement des sciences au pluriel, qu’elles soient fondamentales, cliniques, humaines ou sociales. La culture scientifique ouvre la voie à l’esprit critique, à l’esprit des sciences et à leur temporalité, mais aussi au doute intrinsèque à la recherche. Elle incarne l’échange et le grand partage, elle favorise l’égalité entre les femmes et les hommes et contribue à résorber les inégalités socio-économiques et territoriales.
La culture scientifique forge l’humilité dans l’appréhension des phénomènes sociaux, sanitaires, technologiques, écologiques et même démocratiques. Elle forge aussi l’humilité dans la manière d’aborder le monde qui nous entoure, qu’il soit social ou environnemental. Elle devrait surtout forger l’humilité lorsqu’il est question de la retranscrire dans un discours politique.
En tant que rapporteur pour avis du budget de la recherche sur le projet de loi de finances pour 2023, j’ai consacré la partie thématique de mon rapport à la culture scientifique, et je me suis senti bien seul. La commission des affaires culturelles et de l’éducation a mené une vingtaine d’auditions sur ce thème si essentiel et produit un rapport à la suite de ses échanges nourris avec les associations de culture scientifique, le réseau des vice-présidents Science et société des universités, les chercheurs – socio-anthropologues, astrophysiciens, mathématiciens, biologistes –, les établissements de recherche, les agences de financement de la recherche, les éditeurs scientifiques, les influenceurs scientifiques, les directions ministérielles, les fondations et les instituts privés, et, bien sûr, les industriels. Des académiciens aux bénévoles associatifs en passant par les doctorants et les chercheurs, tous œuvrent quotidiennement à la diffusion de la culture scientifique, à laquelle il faut ajouter la culture technologique, industrielle et sanitaire.
Car la culture scientifique embrasse une pléthore de domaines d’activité et d’acteurs, et environ 1 740 structures sur le territoire, qui vont d’associations d’animation scientifique et d’éducation populaire et de tiers-lieux aux grands musées, en passant par les muséums, les aquariums et autres planétariums, sans oublier les établissements publics de recherche, les entreprises et les acteurs de l’artisanat, ainsi que les collectivités territoriales, essentiellement régionales. Tous les acteurs de la culture scientifique constituent les garde-fous essentiels de la démocratisation des savoirs et de la paix sociale, sur lesquels reposent notre humanité et la planète qui l’abrite.
Or, malgré quelques soubresauts et une volonté plurisectorielle et pluridisciplinaire, faute de pilotage national, de visibilité et de lisibilité, la culture scientifique est encore trop fragile, des cours d’école au plus haut niveau de l’État. Le niveau scientifique moyen de la population ne cesse de s’affaiblir, ce qui nuit du même coup à l’attractivité des métiers de la recherche et de l’ingénierie, dont nous avons tant besoin, et favorise un scepticisme métastasé à l’endroit des faits scientifiques, et souvent une interprétation à géométrie variable des résultats de la recherche, une manipulation des faits scientifiques. Resurgissent alors les vieilles croyances des platistes et de ceux qui pensent l’astrologie comme une science.
Le désaveu de la science profite aux dérives sectaires, en recrudescence, comme l’atteste le récent rapport de la mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (Miviludes). La carence de culture scientifique exacerbe la montée du complotisme, du fanatisme et de l’extrémisme. Des épizooties aux zoonoses, de l’antibiorésistance aux maladies chroniques et génétiques, de la biomédecine à la bio-industrie, des crises énergétiques aux crises climatiques et démocratiques, ce sont pourtant les sciences qui permettront de répondre aux défis qui nous attendent.
Aussi, ni technophiles, ni technophobes, nous devons penser la culture scientifique comme une priorité nationale. Les acteurs sont là ; ils sont prêts à travailler ensemble et ils nous attendent. La culture scientifique exige une politique ambitieuse dont la gouvernance doit être protégée de toute ingérence. Pour mener à bien leurs actions, tous les ministères sont tributaires des données scientifiques. La science et la culture scientifique sont un bien commun. Parce que la science est une chance, elle est l’affaire de tous. Si elle se doit d’aller vers la société, c’est à nous qu’il revient d’aller vers la science et donc vers la culture scientifique.
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Toutefois, les thérapies avancent : si 8 d’entre elles ont été autorisées en 2 000, 190 l’ont été en 2020 ; 2 800 essais cliniques sont en cours.
Les acteurs de ce domaine des maladies rares sont à mes yeux des pionniers. Les défis qu’ils doivent relever sont désormais les mêmes que pour les pathologies plus communes – cancer, maladies neurodégénératives. Ces défis sont ceux d’un diagnostic rapide et efficace, où la génomique doit prendre toute sa place, mais aussi d’une médecine de précision, voire d’une médecine personnalisée. Il n’est donc pas surprenant que les principales innovations médicales des dernières décennies soient issues du monde des maladies rares. Il est donc hautement prioritaire de soutenir le monde des maladies rares.
À l’échelon national, le plan de relance, les priorités assignées au Conseil stratégique des industries de santé (CSIS), le dernier projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) démontrent la prise de conscience de la nécessité d’investir dans les biothérapies et de faciliter l’accès au marché. À l’échelon européen, je me réjouis que la France ait retenu les maladies rares dans ses priorités pour la présidence de l’Union. La conférence de haut niveau dédiée au parcours de soins et d’innovation pour les maladies rares, le 28 février, sera à cet égard un moment fort.
Beaucoup reste à faire pour que tout citoyen européen puisse accéder avec la même facilité à un diagnostic, et, lorsque cela est possible, à un traitement. La création d’une plateforme européenne permanente pourrait ainsi permettre de maintenir le niveau d’information entre partenaires sur les possibilités offertes pour telle ou telle pathologie.
La question des maladies rares doit également permettre de développer un modèle économique pour ces nouvelles biothérapies, modèle qui s’imposera comme référence pour les autres grandes pathologies. Monsieur le ministre, que pouvez-vous nous dire du futur quatrième plan sur les maladies rares, qui devra traiter ces questions pour que notre pays reste attractif ? Pourquoi ne pas lui adjoindre un grand plan européen, où la France jouerait un rôle majeur ?
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Depuis 2017, la dynamique haussière du budget de l’enseignement supérieur n’a pas cessé. Le nombre d’étudiants augmente, de même que les crédits qui leur sont consacrés et dans une proportion plus importante chaque année. Le budget de la mission – programmes 150 et 231 – a connu une hausse de près de 1,3 milliard sous cette législature. Cette année encore, les programmes 150 F
Le programme 150
Depuis 2017, 74 000 nouvelles places ont été ouvertes dans les établissements d’enseignement supérieur. À la rentrée 2021, 34 000 places supplémentaires ont été créées, dont plus de 13 000 en première année. Néanmoins, les filières de psychologie et de droit demeurent en tension. Il faut mieux répartir les élèves et cela passera par l’amélioration de l’orientation et de la sélection des candidats au master. La plateforme « Trouver mon master » doit être enrichie avec plus de prévisibilité et de transparence pour les étudiants, dans l’esprit de ce qui existe avec Parcoursup à l’issue de l’année de terminale. S’agissant des doctorants, 170 nouveaux contrats doctoraux ont été répartis dans 49 établissements à la rentrée 2021. Parmi les doctorants en première année dont la situation financière est connue, 74 % bénéficiaient d’un financement spécifique pour leur doctorat à la rentrée 2020, contre seulement 69,8 % à la rentrée de 2017. Notons enfin la poursuite de la réforme des études en santé.
Le programme 231
Les aides directes aux étudiants sont en hausse de 6,8 % pour couvrir, d’une part , la hausse prévisionnelle du nombre d’étudiants boursiers de 2,85 % en 2021 et de 0,21 % en 2022 et, d’autre part, la revalorisation des bourses à hauteur de 1 %, soit un niveau supérieur à l’inflation annuelle. S’agissant des aides indirectes, le soutien se focalise sur les deux premiers postes de dépense des étudiants : le logement et la restauration. Depuis la rentrée 2020, les étudiants peuvent prendre un repas dans un « Resto U » géré par un CROUS pour 1 euro. À compter du 1
Des logements sont proposés à un moindre coût avec une politique volontariste d’accroissement du nombre de places disponibles. Ainsi, entre 2018 et 2022, ce sont 36 000 places supplémentaires qui ont été mises en service. En complément, et pour la deuxième année consécutive, l’augmentation des loyers a été gelée jusqu’au 1
La mobilisation des recettes perçues au titre de la CVEC pendant la crise montre d’ailleurs que l’autonomie de gestion des structures est un gage de réactivité. La CVEC a permis aux universités d’apporter des réponses rapides en matière d’accompagnement des étudiants face à la situation sanitaire. Il conviendra d’améliorer sa visibilité et la transparence de l’utilisation des fonds dans les années qui viennent.
À ces crédits en augmentation, s’ajoutent ceux ouverts dans le cadre de la mission
Je donnerai, vous le comprendrez, un avis favorable à l’adoption de ces crédits.
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La nouvelle lecture effectuée à l’Assemblée en début de mois a principalement consisté à rétablir les équilibres trouvés au cours des navettes successives. Le texte sur lequel nous devons nous prononcer est parvenu à un équilibre entre les droits qu’il confère, l’encadrement qu’il fixe et les barrières qu’il impose.
Les dispositions relatives à l’ouverture de la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules, à l’autoconservation des gamètes, au don d’organes, à l’utilisation des informations sur les caractéristiques génétiques ou à l’encadrement des travaux de recherche s’inscrivent dans une évolution juste et proportionnée des pratiques scientifiques de notre temps.
Ce texte comporte des avancées sociétales, certes, mais aussi certaines plus scientifiques. Or beaucoup ont eu tendance à l’oublier au cours des débats en se focalisant sur ses aspects sociétaux. C’est d’ailleurs sur les questions relatives à l’articulation entre nos principes éthiques et les progrès scientifiques que j’ai été particulièrement investi en tant que rapporteur des thèmes s’y rattachant.
Revenons sur la décennie nécessaire à cette révision – une durée si éloignée de la vitesse incroyable des progrès scientifiques et médicaux, qui croît de façon exponentielle année après année. Est-il raisonnable de poursuivre l’adossement de la réflexion sur l’éthique des sciences à celle sur une éthique plus sociétale, dont la temporalité est différente ? Permettez-moi d’en douter, et permettez-moi aussi de regretter que le cœur de la bioéthique, qui est bien l’éthique des sciences de la vie, se soit, comme attendu, retrouvé relégué à une place secondaire. Ceci est d’autant plus paradoxal que cela advient à un moment où la science a repris la place qu’elle n’aurait jamais dû quitter : sa place historique de porteuse de progrès et de soins.
La recherche en santé a en effet retrouvé ses lettres de noblesse, et a été notre sauveur. Il était donc légitime de lui donner des moyens considérables, mais aussi de rénover notre écosystème d’innovation français en santé. Comment ne pas s’interroger, par conséquent, sur la place qui lui a été laissée dans ce débat, mais aussi sur les mises en cause de l’esprit de responsabilité de nos scientifiques – qui laisseront à mon sens des traces au sein de la communauté scientifique ?
Permettez-moi de terminer en insistant sur nos regrets que ce projet de loi s’en tienne à des avancées insuffisantes dans le domaine du diagnostic, laissant notre pays loin derrière d’autres pays comparables. Ouvrir la fécondation
Beaucoup ont voulu savamment tout confondre. Combien de fois avons-nous entendu – tout à l’heure, encore – le terme « eugénisme » alors que jamais il n’a été question de tendre vers l’enfant parfait ou vers un enfant sélectionné, mais de faire naître un enfant tout simplement vivant et en bonne santé !
Comme la majorité des groupes qui composent cette assemblée, le groupe Mouvement démocrate (MODEM) et démocrates apparentés a laissé à chacun de ses membres la possibilité d’exprimer sa position sur ce texte. Chacun des députés démocrates se prononcera donc avec une liberté de vote totale.
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Pourquoi procédons-nous à ces dépistages ? Nous ne détectons que les pathologies pour lesquelles il existe une solution : à travers elle, c’est la survie de l’enfant qui est en jeu. Il existe des pathologies de type métabolique pour lesquelles, quand on les connaît à la naissance, il suffit de proscrire certains aliments que l’enfant est incapable de métaboliser ou, au contraire, d’en ajouter d’autres pour lui sauver la vie. Est-ce cela que vous souhaitez supprimer ? Je pense qu’il faut chercher à savoir le plus vite possible si une solution existe – qu’elle passe par une thérapie ou simplement par des compléments alimentaires –, pour sauver un gamin et permettre sa prise en charge.
En Australie, dès le moindre soupçon en raison de l’apparition de signes cliniques chez l’enfant qui vient de naître, un séquençage du génome est systématiquement réalisé, en moins de quarante-huit heures. Les résultats ont été publiés récemment : dans 58 % des cas, cela permet de cibler la mutation et de déterminer la nature de la pathologie ; l’enfant est ainsi pris en charge rapidement et cela évite ce que vivent les familles françaises à l’heure actuelle, c’est-à-dire quatre à cinq ans d’errance diagnostique avec leur gamin dans les bras, ballotté de CHU en CHU, pour essayer de comprendre ce qui se passe. On peut continuer à refuser la génétique et ses applications positives mais, agir ainsi, c’est rejeter la vie de ces enfants.
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Nous ne pouvons pas prendre le risque de nous interdire le recours à cette thérapie de demain qui nous servira aussi à nous, d’ailleurs : c’est avec ce type de thérapie que nous développerons des thérapies efficaces contre le cancer. Les traitements par cellules CAR-T ne sont rien d’autre que des thérapies géniques associées à une thérapie cellulaire : on extrait les cellules blanches, on les modifie pour leur donner une appétence contre les cellules tumorales, puis on les réinjecte. Je ne peux pas comprendre que vous souhaitiez interdire cela, et ne peux donc pas vous suivre. Avis défavorable.
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Tout d’abord, la Cour de justice de l’Union européenne a effectivement établi, par son arrêt Brüstle contre Greenpeace de 2011, qu’il ne faut surtout pas confondre les embryoïdes avec les embryons, laissant les différents pays européens libres de leurs choix bioéthiques.
Vous proposez de supprimer l’article 17, ce qui aurait pour conséquence d’empêcher différentes choses, à commencer par la possibilité de l’adjonction de cellules humaines à des embryons animaux. Or, de telles recherches présentent un véritable intérêt pour la recherche et font actuellement l’objet d’un flou juridique, que l’article 17 a pour vertu de combler, répondant ainsi à une demande du Conseil d’État.
L’article 17 vise à sécuriser les recherches portant sur l’embryon animal, tout en maintenant l’interdit portant sur les chimères humain-animal.
Pourquoi avons-nous besoin de ces recherches ? Le rôle des scientifiques est de faire progresser le champ des connaissances et le champ des thérapies. Les recherches sur les chimères animal-homme sont extrêmement prometteuses. Certaines expériences pourraient permettre d’importants progrès, comme celles conduites sur les cellules pancréatiques chez la souris, pour progresser dans la lutte contre le diabète, ou encore sur la production de cœurs humanisés chez le porc, pour résoudre les problématiques de pénuries de greffons.
Bien sûr, cette question est particulièrement sensible pour les recherches visant à créer des blastocystes interespèces, dans le but de produire des tissus et des organes pour d’éventuelles transplantations. Il s’agit d’un champ où les normes éthiques ont une importance particulière, et elles sont d’ailleurs déjà définies et appliquées par la communauté scientifique. Mais il s’agit aussi d’un champ porteur d’espoirs thérapeutiques très importants, qu’il ne faut sans doute pas totalement exclure pour notre avenir, et surtout pour l’avenir des malades.
Deuxièmement, la possibilité est ouverte de recourir aux techniques de modification ciblée du génome des embryons humains faisant l’objet d’une recherche. Il est bien sûr totalement rigoureusement interdit dans notre pays, fort heureusement, de faire des modifications génétiques sur les embryons à réimplanter.
Si l’on utilise des embryons porteurs de mutations en culture
La rédaction de l’article 17 permet donc de sécuriser ces recherches, dans un cadre
Nous devons revitaliser le domaine de la recherche en France ; nous possédons de nombreuses compétences, malheureusement insuffisamment valorisées. Dès lors, j’émets un avis défavorable à l’ensemble de ces amendements de suppression.
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