Il y a deux ans, quasiment jour pour jour, Christophe Gleizes était arrêté en Algérie. Originaire d’Agen, dans ma circonscription, il est aujourd’hui le seul journaliste français emprisonné dans le monde. La représentation nationale lui témoigne son soutien plein et entier ainsi qu’à sa famille. Je félicite le gouvernement pour les signaux qu’il a su envoyer ces dernières semaines : le déplacement du garde des sceaux à Alger, puis la réception par le ministre de l’intérieur de son homologue algérien ce lundi 1er juin. Ces gestes témoignent d’une volonté de renouer un dialogue nécessaire et indispensable à nos relations bilatérales. Mais Christophe Gleizes est toujours enfermé. Arrêté il y a deux ans, il est en prison depuis quasiment un an, alors que son seul crime est d’avoir exercé son métier de journaliste. La profession, mobilisée, est sous le choc, sa famille meurtrie. Dans le cadre de la reprise de nos relations diplomatiques, quelles actions concrètes le gouvernement entend-il mener auprès des autorités algériennes pour obtenir la libération de Christophe Gleizes ? La discussion de sa situation figurera-t-elle explicitement à l’agenda des prochains échanges bilatéraux ? Pouvez-vous nous dire où en est la mobilisation consulaire et diplomatique en sa faveur ? La liberté de la presse n’est pas négociable. La République doit un soutien plein et entier à ce citoyen et journaliste français.
Nous avons déjà adopté au moins trois textes comportant des avancées sur le sujet. La proposition de loi qui nous est soumise les complétant, le groupe EPR votera en sa faveur.
Je me réjouis que les votes de ce soir ouvrent la possibilité d’une adoption du texte tel qu’il nous vient du Sénat. Ainsi que nous l’avions indiqué en commission, les députés du groupe EPR n’ont pas déposé d’amendements, pour souligner qu’ils souhaitaient cette adoption conforme. C’est pourquoi je regrette que certains aient fait une exploitation politicienne du sujet si particulier qui nous occupait ce soir.
Nous examinons, en deuxième lecture, la proposition de loi de notre collègue Vincent Thiébaut visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap. L’annonce de la maladie ou du handicap d’un enfant bouleverse profondément une famille. Dans ces moments, les parents doivent pouvoir disposer de temps, de soutien et de solutions concrètes pour accompagner leur enfant, sans avoir à affronter seuls des difficultés administratives, financières ou professionnelles. Tel est l’objet de ce texte. Il repose sur quatre piliers. Premièrement, il améliore la sécurité financière et professionnelle des familles, en facilitant l’accès à certaines aides au logement, et permet de soulager immédiatement les parents confrontés à des difficultés financières, notamment grâce à des dispositifs de suspension de remboursement de crédit ou de mobilisation anticipée de certaines formes d’épargne. Deuxièmement, il renforce les droits des parents. Le congé accordé lors de l’annonce d’un handicap ou d’une maladie grave est porté de cinq à dix jours ouvrés. C’est une avancée importante : nous reconnaissons enfin que cette annonce nécessite du temps pour comprendre, pour organiser les soins, pour soutenir son enfant et sa famille. Il améliore également l’accompagnement des parents dont l’enfant est hospitalisé loin du domicile familial, grâce à l’extension du dispositif d’hébergement temporaire non médicalisé. Troisièmement, il simplifie les démarches administratives. Une expérimentation permettra, dans dix départements, le versement automatique d’une avance de l’AEEH lorsque les délais de décision sont trop longs. Pour des familles déjà fragilisées par l’épreuve de la maladie, cela représente moins d’attente et moins d’angoisse financière. Enfin, ce texte améliore la prise en charge des dépenses paramédicales pour les enfants atteints d’une affection de longue durée. Il prévoit notamment un meilleur accès à l’accompagnement psychologique ainsi qu’au remboursement de soins indispensables, comme l’ergothérapie, la psychomotricité ou la diététique. Aujourd’hui encore, de nombreuses familles renoncent à ces soins pour des raisons financières. Ce sont donc des mesures applicables rapidement, élaborées en lien direct avec des associations, notamment la fédération Grandir sans cancer. Derrière chacune de ces mesures, il y a des parents qui essaient simplement de tenir face à l’épreuve. C’est pour cette raison qu’une grande majorité des collectifs d’associations nous demandent aujourd’hui un vote conforme. Le temps législatif est compté : chaque semaine supplémentaire peut retarder l’entrée en vigueur de ces mesures très attendues. Renvoyer ce texte en navette ferait peser un risque réel sur son adoption définitive. Depuis 2017, nous avons su avancer ensemble, de manière transpartisane, sur ce sujet : avec la loi Elimas, relative aux cancers pédiatriques, la loi Descamps, créant un congé spécifique, ou encore la loi Christophe, renforçant la protection des salariés aidants. Cette proposition de loi s’inscrit dans la continuité de ces textes. Toutefois, nous savons que le chemin est encore long pour ces familles confrontées à des situations terribles. Nous pourrons travailler ensemble pour reprendre certaines des propositions débattues aujourd’hui dans de prochains textes, mais ne pénalisons pas l’adoption définitive de celui-ci. Pour toutes ces raisons, le groupe Ensemble pour la République votera en faveur du texte, en espérant son adoption conforme.
Le groupe Ensemble pour la République votera en faveur de cette proposition de loi. Elle aborde un problème complexe, qui nous touche particulièrement : celui des cancers pédiatriques et des maladies rares affectant les enfants. Il importe d’obtenir des avancées en la matière. Il demeure possible de formuler des propositions plus stimulantes pour l’industrie pharmaceutique, qui ne se bornent pas à la contrainte d’une taxe. Par exemple, nous pourrions retirer de la taxe les sommes investies par les laboratoires dans le domaine visé, notamment dans les biotechs. Il s’agirait d’une subvention indirecte, ce qui éviterait des lourdeurs et serait plus incitatif. Nous essaierons d’avancer en ce sens lors de la navette.
Il s’agit de préciser que le rapport demandé met également en évidence les pistes opérationnelles visant à améliorer, à simplifier et à accélérer les procédures relatives aux essais cliniques. En effet, ces essais sont particulièrement cruciaux pour les médicaments destinés aux enfants.
Je creuse le sillon de la souveraineté industrielle en France et en Europe. Cet amendement vise à préciser que « les entreprises dont plus de 50 % de la production de médicaments concernés est réalisée en France ou dans un autre État membre de l’Union européenne sont exonérées de la contribution due au titre du chiffre d’affaires prévue au premier alinéa du présent article ». Il s’agit d’encourager la production locale et européenne de médicaments pour renforcer notre souveraineté ; la crise du covid a montré que nous en avions grand besoin.
Et vous voudriez que nous appliquions cette taxe à toutes les entreprises ? Je persiste à dire que cela fragilisera le tissu industriel français. Cela pourrait même, comme nous en avertit France Biotech, inciter les industries à se désengager, même lorsqu’elles investissent déjà dans des biotechs.
J’ai le sentiment qu’on ne comprend pas ce que je dis, en particulier sur les bancs de la gauche. Lorsqu’on considère l’industrie pharmaceutique mondiale, il est évident qu’elle fait de gros bénéfices. Et je n’ai aucun problème à taxer les industries étrangères qui font de tels profits ! Nous avons en France un tissu industriel composé de petites entreprises, nous mettons en avant la souveraineté et nous finançons des programmes pour réinvestir dans notre pays.
L’amendement no 24 vise à réduire le taux de la contribution à 0,08 %, contre 0,10 %. Il me semble en effet que cette taxe continue à poser d’importantes questions. Selon moi, il faut plutôt privilégier l’incitation – d’autant qu’une taxe à un taux élevé défavoriserait l’industrie pharmaceutique française et européenne. J’entends certains amalgames circuler sur les bancs de la gauche. Certes, l’industrie pharmaceutique fait de très gros profits, mais ce n’est pas le cas des industriels français ! Si la taxe devait s’appliquer à tous les industriels, elle défavoriserait une fois de plus les industriels français et européens,…
Je voterai contre l’amendement no 20 qui ne mentionne que l’Inca, alors qu’il existe aussi des maladies rares, et reste malheureusement trop restrictif. Toutefois, il aborde le sujet du pilotage de ce fonds d’investissement, une question très intéressante, qui mérite d’être soulevée.
Je tiens tout d’abord à remercier Mme la rapporteure pour son travail. Il trouve son origine dans un constat que nous partageons tous : les cancers, maladies rares et orphelines de l’enfant restent trop souvent sans réponse thérapeutique adaptée. On ne dispose d’aucun traitement efficace pour 20 % des cancers pédiatriques. Le Parlement ne part cependant pas d’une feuille blanche. Depuis cinq ans, la recherche sur les maladies pédiatriques, notamment sur les cancers, a bénéficié de moyens renforcés – plus de 70 millions d’euros supplémentaires y ont été consacrés. Dans le cadre de la loi de finances pour 2026, nous avons décidé de sanctuariser 20 millions d’euros additionnels afin de soutenir à la fois la recherche fondamentale et la recherche clinique. Je pense par exemple à la création de trois nouveaux sites spécifiques, dont le Paris Kids Cancer. Si le groupe Ensemble pour la République partage pleinement l’ambition de cette proposition de loi, il souhaite toutefois exprimer certaines inquiétudes quant à la méthode proposée. Notre objectif est clair : éviter que ce texte ne produise malgré lui un effet inverse à celui recherché. Permettez-moi d’exposer les trois points qui suscitent chez nous des interrogations. D’abord, la taxe : la contribution envisagée sur le chiffre d’affaires des laboratoires, ramenée à 0,10 % par la commission des affaires sociales, peut sembler modeste. Mais c’est sa logique même qui pose problème, dans un secteur déjà lourdement taxé. Cette contribution risque de dégrader l’attractivité de la France auprès des investisseurs en recherche et développement (R&D), de fragiliser les partenariats entre industriels et biotechs françaises et surtout de produire un effet d’éviction. Des industriels, considérant cette contribution comme suffisante, pourraient abandonner leurs programmes collaboratifs. Résultat, les fonds levés pourraient être inférieurs aux investissements actuels – c’est France Biotech qui nous le dit. Nous ne pouvons prendre le risque d’affaiblir notre tissu industriel au moment même où nous affirmons notre volonté de relocaliser et de sécuriser nos capacités nationales et européennes de production de médicaments. Nous privilégions donc une autre approche, fondée sur un modèle économique défendu entre autres par le collectif Gravir et qui commence à produire des résultats. L’édition 2025 du Hack4Hope a réuni chercheurs, cliniciens, start-up, familles et industriels pour favoriser l’émergence de solutions innovantes. Les neuf porteurs de projet de la finale internationale ont présenté des approches variées, allant de l’intelligence artificielle à la thérapie immunologique et à la génomique. Nous nous interrogeons également sur le rôle et la doctrine d’intervention de BPIFrance dans ce dispositif. Si le fonds proposé venait à être créé, il lui faudrait une gouvernance claire, ce qui suppose la constitution d’un comité scientifique indépendant. Les projets soutenus devraient s’articuler, d’une part, avec la stratégie décennale de lutte contre le cancer et, d’autre part, avec le quatrième plan national maladies rares. Enfin, les experts s’accordent pour souligner que le principal blocage ne se situe pas au niveau du financement industriel, mais en amont, au stade de la recherche translationnelle. C’est là que l’on rassemble les premières preuves scientifiques indispensables à l’émergence d’innovations thérapeutiques. Sans ce socle, même un fonds d’investissement ambitieux risquerait de ne pas trouver de débouchés, faute d’un vivier suffisant de projets matures à soutenir. Dès lors, il est de notre responsabilité de tenir compte du travail transpartisan engagé et des stratégies nationales. Deux pistes de travail concrètes sont à étudier. J’appelle d’abord de mes vœux une mission parlementaire chargée d’identifier les enjeux de la recherche pédiatrique, de simplifier les démarches d’accès aux innovations thérapeutiques, mais aussi de permettre à davantage de jeunes, entre 12 et 18 ans, d’être inclus dans les essais cliniques. Une piste complémentaire pourrait être explorée au cours de la navette parlementaire : nous pourrions autoriser les entreprises du médicament à déduire du montant de la taxe les sommes qu’elles investissent directement dans des partenariats avec des biotechs françaises dédiées aux cancers et aux maladies rares ou orphelines de l’enfant. Ce mécanisme orienterait les financements vers une innovation créatrice de valeur en France, renforcerait les coopérations industrielles et maximiserait l’impact pour les patients, tout en préservant l’attractivité de notre écosystème. Le groupe Ensemble pour la République votera pour ce texte tout en appelant à l’enrichir au cours de la navette. C’est le signal que nous devons envoyer à l’écosystème, aux chercheurs, aux familles et aux jeunes patients.
Je souhaite appeler l’attention de M. le ministre des transports sur le projet de ligne à grande vitesse du Sud-Ouest et plus particulièrement sur le tronçon Bordeaux-Toulouse, qui constitue un maillon stratégique du grand projet ferroviaire du Sud-Ouest. En mars dernier, le premier ministre a annoncé la relance du dossier et la tenue d’échanges avec les élus concernés. Le projet s’inscrit pleinement dans la dynamique d’aménagement de nos territoires et dans l’ambition collective de transition écologique et de report modal vers le rail. En reliant plus efficacement les territoires du Sud-Ouest, dont mon département du Lot-et-Garonne, à l’ensemble du territoire, cette infrastructure permettra de rapprocher les bassins d’emploi, de renforcer l’attractivité économique de notre région et de mieux connecter les villes au reste du territoire national et européen. Elle formera un lien nécessaire entre l’ouest et l’est sans passer par Paris. Elle constitue également une réponse concrète et crédible aux enjeux climatiques actuels. Pourtant, malgré l’importance stratégique de ce projet, des interrogations persistent. Elles portent d’abord sur le calendrier de réalisation : les élus locaux, les acteurs économiques et les habitants de nos territoires ont besoin de visibilité. Elles concernent aussi le financement : quelle sera la part propre de l’État ? Comment garantir, dans la durée, la mobilisation des contributions des collectivités territoriales dans un contexte où chacun est appelé à maîtriser ses dépenses ? Pouvez-vous préciser l’état d’avancement du dossier, les prochaines étapes envisagées et, plus largement, la manière dont l’État entend accompagner ce projet dans la durée aux côtés des collectivités ?
La rédaction de l’alinéa 5 me semblait imprécise, la formule « sans délai » pouvant prêter à confusion. J’ai vérifié : sur le plan légistique, « sans délai » signifie « immédiatement ». Par conséquent, je retire l’amendement no 792.