Madame la ministre chargée de l’autonomie et des personnes handicapées, je veux parler d’un handicap qui touche 700 000 personnes en France. À quelques semaines de la Conférence nationale du handicap, je souhaite vous interroger sur le bilan, trois ans après son lancement, de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement et sur les perspectives qu’elle ouvre pour les personnes porteuses de troubles du spectre autistique. En Ariège, département rural confronté, s’agissant de l’autisme, à un véritable désert médico-social, les remontées des familles, des personnes concernées et des acteurs de terrain mettent en évidence la situation préoccupante de l’accompagnement des personnes porteuses de TSA. Au-delà du manque de places et de moyens, ils demandent tous la même chose : non pas de nouveaux droits, mais l’effectivité de ceux qui existent déjà. Les délais pour obtenir un diagnostic restent excessifs, l’accès aux soins spécialisés est insuffisant, les parcours scolaires demeurent fragiles et les ruptures d’accompagnement se multiplient à l’entrée dans l’âge adulte. De fait, les familles deviennent les principales coordinatrices des parcours de soins, de scolarisation, d’accompagnement et d’accès aux droits. Cette situation a un impact majeur sur leur vie personnelle, professionnelle et sociale. Trois ans après le lancement du plan TND, les attentes demeurent fortes d’un accès plus rapide au diagnostic, du renforcement des moyens des MDPH, d’un accompagnement scolaire effectif par les AESH, d’un soutien aux services d’aide à domicile et du développement de solutions de répit, d’habitat inclusif et d’accompagnement adaptées à tous les profils autistiques, notamment pour les adultes, trop souvent laissés sans solution. Quel bilan tirez-vous de la mise en œuvre du plan TND, notamment dans les territoires ruraux ? Quels objectifs n’ont-ils pas encore été atteints et quels engagements concrets le gouvernement entend-il prendre lors de la prochaine CNH pour garantir enfin l’effectivité des droits, ainsi que des parcours de vie sans rupture pour les personnes avec autisme et leurs familles ?
Nous débattons depuis trois ans d’un droit à l’aide à mourir – j’adresse une pensée à Olivier Falorni, car c’est grâce à sa persévérance que nous sommes réunis. Nous avons tous – partisans du texte, hésitants ou opposants – été sincères au cours de débats qui nous ont éprouvés parce que la mort est sans doute le moment le plus intime de toute existence, celui face auquel personne ne peut avoir de certitudes. Le texte que nous examinons une dernière fois touche au cœur de notre pacte républicain : la manière dont une société accompagne chacune et chacun jusqu’au terme de son existence. Nos débats ont été marqués par des mots très durs – « permis de tuer », « suicide légal », « abandon des malades », « rupture du serment d’Hippocrate », voire « condamnation à mort ». Je respecte ces inquiétudes, elles sont à la hauteur de l’enjeu, mais ces mots ne rendent pas compte de ce que nous avons construit collectivement : des conditions d’accès strictes, une procédure réversible à tout moment et la volonté du patient placée en son cœur. Surtout, ils ne disent rien du quotidien de celles et ceux qui réclament ce droit depuis des années, de la souffrance de patients voyant leur maladie progresser inexorablement, de familles qui accompagnent l’agonie d’un proche qu’elles aiment. Certes, dans neuf cas sur dix, les personnes en soins palliatifs qui demandent l’aide à mourir y renoncent une fois leurs douleurs soulagées, mais que faisons-nous pour les 10 % restants, ceux pour qui la médecine ne peut plus rien ? Cette loi n’est pas une loi sur la mort ; elle est une loi sur la liberté et la dignité de personnes bien vivantes, dont la mort est déjà l’horizon, qui refusent de subir les derniers instants que la maladie leur impose. Elle offre la possibilité à celles et ceux confrontés à une maladie grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé et dont les souffrances ne peuvent plus être apaisées, de choisir les conditions de leur départ. On nous oppose aussi le risque d’une pression sur les personnes vulnérables. Je le redis ici : cette loi ne crée aucune obligation de mourir et n’impose rien à personne. Elle respecte ceux qui ne souhaiteront jamais recourir à l’aide à mourir, comme ceux qui, dans le cadre strict fixé par le législateur, feront un autre choix. La République étant laïque, elle ne privilégie aucune conception philosophique, morale ou religieuse de la fin de vie, elle garantit à chacun la possibilité de vivre selon ses convictions, dans le respect de celles des autres. Aucun texte ne fera disparaître la douleur des familles confrontées à ces épreuves, mais cette loi évitera à certains de nos concitoyens l’exil, la clandestinité ou une fin de vie qu’ils avaient lucidement refusée. Il est des moments où le législateur ne peut se contenter de préserver l’ordre établi. Notre histoire républicaine est jalonnée d’avancées redoutées avant de devenir des évidences : les droits des femmes, le droit à l’avortement, les droits des patients, etc. Chacune de ces conquêtes a été précédée des mêmes procès en dissolution du corps social, des mêmes mises en garde contre l’irréparable, et chacune reposait sur une même conviction, plus exigeante qu’il n’y paraît : reconnaître aux individus leur aptitude à décider pour eux-mêmes, leur légitimité à être les premiers juges de ce qui les concerne au plus près. Au moment de voter définitivement ce texte, je remercie l’ensemble des députés pour la qualité de nos échanges et salue les soignants, les aidants et les familles dont les témoignages nous ont rappelé que derrière chaque disposition législative se trouvent des vies. Voter cette loi, ce n’est pas choisir la mort contre la vie, c’est affirmer que la dignité humaine ne s’interrompt pas au seuil de la mort et que la République accompagne chacun jusqu’au terme de son existence. Mes chers collègues, j’espère que nous pourrons dire à celles et ceux en proie aux pires souffrances qu’ils sont aptes à disposer de leur corps jusqu’au bout. Cette loi est une loi de liberté et de dignité. C’est avec cette conviction, républicaine et humaniste, que je vous invite à adopter définitivement ce texte.
Le texte ne prévoit pas de clause de conscience pour les pharmaciens car ils n’interviennent pas directement dans l’aide à mourir, c’est-à-dire dans la conduite de la procédure et de l’accompagnement de la personne.
L’article 5 interdit d’ores et déjà l’usage de la téléconsultation pour présenter ou pour confirmer une demande d’aide à mourir, c’est-à-dire pour les deux principales consultations entre le médecin instructeur et la personne demandeuse. Cela me semble suffisant. Votre amendement est largement satisfait. Avis défavorable.
Nous ne sommes pas d’accord : je pense au contraire que le médecin ou l’infirmier accompagne. C’est ce qui caractérise son rôle. Ce n’est pas simplement une assistante technique, mais un accompagnement soignant.
Dans ces amendements, vous souhaitez ajouter des informations sur les risques encourus. En réalité, ces éléments sont déjà précisés dans le texte par l’information relative aux modalités d’action de la substance létale. Par ailleurs, l’article 13 renvoie à un décret en Conseil d’État le soin de préciser les modalités d’information de la personne. Avis défavorable.
Étant donné la rédaction de votre amendement, son adoption donnerait le texte suivant : « le médecin évalue à nouveau le caractère libre et éclairé de la manifestation de la volonté à l’oral et par écrit ». Ce doit être une erreur. Avis défavorable.
…encore renforcées en première puis en deuxième lecture : information de la personne chargée de la mesure de protection, ouverture à cette même personne d’une voie de recours, avis d’un médecin spécialiste des majeurs protégés. Pour toutes ces raisons, avis défavorable.
Ces amendements tendent tous à modifier le délai de réflexion minimal de deux jours octroyé à la personne pour confirmer sa décision. Je l’ai déjà indiqué, je ne souhaite pas augmenter les délais. Les conditions d’accès à l’aide à mourir, définies à l’article 2, prévoient que la personne se trouve en phase avancée ou terminale de la maladie. Cela implique que nous nous assurions de la célérité de la procédure. Le dépôt de la demande d’aide à mourir, comme les quinze jours d’instruction par le médecin, seront déjà des périodes propices à la réflexion. Dès lors, il ne me semble pas nécessaire non plus d’allonger le délai de réflexion prévu. Je suis donc défavorable à l’ensemble de ces amendements.
Si l’amendement était adopté, nous supprimerions non seulement le délai de réflexion incompressible que doit respecter la personne, mais également la deuxième confirmation qui lui est demandée. Il ferait ainsi disparaître d’importants éléments de sécurisation. Avis défavorable.
Nous n’avons pas souhaité que le délai de réflexion de la personne puisse être abrégé. Donc, comme tout à l’heure, je m’oppose à de telles modulations en fonction des situations. Avis défavorable.
Pour que la décision rendue par le médecin soit favorable, il faut que la personne soit apte à manifester sa volonté de manière libre et éclairée. Par conséquent, si elle souhaite associer la personne de confiance, elle le fera. Avis défavorable.
Le médecin peut informer la personne chargée de la mesure de protection uniquement si elle existe. C’est l’utilité des trois mots « Le cas échéant » dans cet alinéa. Si la personne chargée de la mesure de protection existe car la personne concernée est un majeur protégé, elle sera informée – je vous le confirme. Avis défavorable.
Vous souhaitez préciser que le médecin se prononce « dans un délai compatible avec le pronostic vital de la personne et n’excédant pas quinze jours ». Ainsi, vous ne modifiez pas le délai maximal laissé au médecin. Or il me semble que la comptabilité avec le pronostic vital de la personne s’imposera dans les faits au médecin. Je comprends bien votre amendement mais il ne me semble pas indispensable. Avis défavorable.
Cette série d’amendements a pour objectif de modifier le délai laissé aux médecins pour se prononcer à compter de la demande. Nous sommes donc ici dans la parfaite illustration de l’équilibre du texte, que je tente de défendre. Comme je l’ai dit tout à l’heure, il est important de tenir compte à la fois de la célérité de la procédure – car l’état de santé de la personne peut impliquer une réponse rapide – et d’un principe de réalité, à savoir que le médecin a besoin d’un minimum de temps pour engager la procédure et recueillir les avis. La conciliation de ces impératifs implique d’écarter des délais soit trop longs soit trop brefs, qui ne me semblent pas crédibles. Avis défavorable.
Vous souhaitez qu’aucun délai ne soit imposé au médecin, ce qui pourrait entraver l’accès à l’aide à mourir. Il faut prendre en compte à la fois la célérité de la procédure – l’état de santé de la personne peut impliquer une réponse rapide, de même que l’attente peut être difficilement supportable – et un principe de réalité, à savoir que le médecin a besoin d’un temps minimal pour engager la procédure et recueillir les avis. Avis défavorable.
Vous proposez de faire varier le délai selon le pronostic vital de la personne, ce qui poserait des problèmes de mise en œuvre et des difficultés pratiques aux médecins concernés. Cela me paraît aussi quelque peu cynique. Nous n’avons pas souhaité que le délai de réflexion de la personne puisse être abrégé. Je m’oppose au même titre à de telles modulations selon son état de santé. Avis défavorable.
S’agissant de la régularité de la procédure, je répète que la judiciarisation des demandes d’aide à mourir n’est souhaitable pour personne. Je ne reviens pas sur le consentement libre et éclairé. Dans le dispositif que vous prévoyez, il ne serait pas possible de faire appel de la décision du juge. Or le droit à un recours effectif est un monument du droit européen comme du droit français, que le juge constitutionnel déduit de l’article 16 de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen. Nous devrions tous être d’accord pour ne pas y porter atteinte. Avis défavorable.