Comme en première lecture, notre groupe soutiendra cette proposition de loi, que ses membres ont d’ailleurs largement cosignée. Lorsqu’un parent apprend que son enfant est malade, sa vie bascule. Du jour au lendemain, les repères changent, les priorités se réorganisent, l’avenir devient souvent plus incertain. Pour les parents d’enfants atteints d’une maladie grave, en situation de handicap, victimes d’un accident, concilier vie familiale et vie professionnelle constitue un défi permanent. Souvent impossibles à résoudre sereinement, les arbitrages auxquels ils sont confrontés chaque jour génèrent de l’angoisse, de l’épuisement et, trop souvent encore, un sentiment de culpabilité. Pour ces enfants qui doivent affronter des traitements lourds ou des interventions répétées, la présence de leurs parents est essentielle. Or cet indispensable soutien affectif exige une disponibilité considérable sur les plans humain, matériel et financier ; à ces difficultés s’ajoutent des contraintes de déplacement, d’organisation, souvent des pertes de revenu. La solidarité nationale, dont il conviendrait qu’elle joue pleinement son rôle, demeure insuffisante pour les millions de proches aidants que compte notre pays. Ce texte prévoit, notamment touchant l’AJPP et l’AEEH, des avancées utiles aux parents confrontés à ces situations particulièrement éprouvantes. Nous nous réjouissons également qu’aient été adoptées conformes par les sénateurs un certain nombre de dispositions consensuelles qui apporteront aux familles concernées un soutien concret : extension des aides au logement mobilisables par les collectivités, possibilité, pour les bénéficiaires de l’AJPP, d’une suspension du remboursement des crédits. Notre groupe salue en outre des apports du Sénat qui renforceront utilement l’accompagnement des familles : la possibilité de puiser dans une épargne constituée, qu’il s’agisse de contrats d’assurance vie ou de plans d’épargne retraite (PER), ou un droit opposable à l’aménagement des horaires de travail – mesure particulièrement nécessaire. De même, la priorité accordée par les MDPH au traitement des dossiers concernant les enfants atteints de pathologies graves ou de handicaps nécessitant une prise en charge rapide constitue une avancée très attendue par les familles. En revanche, nous regrettons d’autres modifications introduites par le Sénat, notamment l’entrée des frais d’hébergement des parents d’enfants hospitalisés dans le champ du ticket modérateur. Nous déplorons la suppression de la gratuité du stationnement hospitalier pour les parents d’enfants gravement malades ou en situation de handicap. Pourtant, ces familles doivent souvent effectuer des déplacements fréquents, parfois quotidiens, vers les établissements de santé. Une telle mesure crée une inégalité difficilement acceptable : elle conduit de fait à ce que les familles disposant des ressources nécessaires puissent rester auprès de leur enfant aussi longtemps que la situation l’exige, tandis que les plus modestes doivent composer avec une contrainte financière supplémentaire. La possibilité pour un enfant malade d’être entouré de ses proches ne devrait jamais dépendre des moyens de sa famille. Malgré ces réserves, notre groupe soutiendra ce texte. Nous formulons toutefois plusieurs observations. D’abord, comme nous l’avions souligné en première lecture, les avancées prévues, aussi utiles soient-elles, ne sauraient se substituer à une réforme plus ambitieuse, plus globale. Les dispositifs existants répondent à de réels besoins, mais demeurent insuffisants dans de nombreuses situations, notamment lorsque la présence auprès de l’enfant doit s’inscrire dans la durée ou mobilise les parents de manière particulièrement intensive. Le texte reste marqué par une logique d’ajustements successifs, là où une réflexion d’ensemble portant sur le statut et les droits des aidants permettrait davantage de cohérence, de lisibilité, d’efficacité. Une telle réforme est devenue nécessaire pour les millions d’aidants qui assument des responsabilités considérables, souvent pour pallier les carences du système de santé, d’accompagnement et d’aide à domicile qui ne parvient plus à répondre pleinement à leurs besoins. Enfin, le groupe LIOT considère que ce texte ne tient pas suffisamment compte de la situation particulière des familles vivant en Corse et dans les territoires ultramarins. Elles sont souvent contraintes de se rendre sur le continent pour accéder à certains soins spécialisés, les conduisant à interrompre leur activité professionnelle et à assumer des frais de transport, d’hébergement et de séjour particulièrement élevés. Les dispositifs actuels ne répondent que partiellement à ces contraintes spécifiques qui méritent pourtant une attention renforcée. Sous ces réserves, et pour l’ensemble des raisons que je viens d’exposer, notre groupe votera en faveur de cette proposition de loi.
Avant que notre assemblée examine cet article consacré à la prédation par le loup, en tant que députée de l’Ariège, département des Pyrénées, j’appelle votre attention sur une incohérence qui tracasse profondément. J’avais déposé plusieurs amendements qui visaient la prédation des troupeaux par l’ours : ils ont été déclarés irrecevables au motif qu’ils seraient sans lien suffisant avec le texte examiné. Dans les Pyrénées, la prédation par l’ours est une réalité. Chaque été, des femmes et des hommes qui travaillent dans des conditions très difficiles, qui maintiennent une activité pastorale indispensable à nos montagnes, à nos paysages et à la biodiversité, la subissent. Je le demande avec gravité : comment expliquer à nos éleveurs que l’on puisse parler ici des dégâts causés par le loup, mais pas de ceux causés par l’ours ? Comment justifier qu’une souffrance pastorale soit considérée comme légitime dans un cas, mais hors sujet dans l’autre ? En Ariège, dans le Couserans en particulier, les attaques, le stress des troupeaux, les pertes indirectes et l’épuisement moral des éleveurs ne sont pas des abstractions. Ce sont des réalités quotidiennes. Pour les bergers, pour les éleveurs, pour les familles qui vivent de l’élevage extensif, la réalité est la même : des troupeaux attaqués, des bêtes perdues, une détresse humaine croissante et, parfois, le sentiment d’être abandonnés par la puissance publique. Je ne cherche pas à opposer les espèces entre elles ou à nier les enjeux de biodiversité. Cela dit, notre approche doit être cohérente, honnête et équilibrée. Nous ne pouvons pas, d’un côté, reconnaître les conséquences économiques, psychologiques et territoriales de la prédation du loup et, de l’autre, refuser le débat lorsqu’il s’agit de l’ours. Avant l’examen de l’article 14, je tenais donc à faire entendre la voix des territoires qui vivent la prédation au quotidien, quelle qu’en soit l’origine. Je regrette que le débat parlementaire n’ait pas permis d’aborder l’ensemble du sujet.
Nous examinons la proposition de loi visant à mettre en place un programme de soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant. Je remercie notre collègue Marie Récalde de s’être saisie de cette question. Le sujet est profondément tragique car le texte concerne tous les enfants gravement malades ainsi que leurs familles, confrontées à des diagnostics qu’elles auraient préféré ne jamais avoir à entendre. Il touche aussi aux limites de notre médecine, aux situations où aucun traitement efficace n’existe encore. C’est en raison de ce caractère tragique que nous devons garder la tête froide. Sur des sujets aussi sensibles, les parlementaires ne doivent jamais céder à l’émotion ou à l’affichage. Leur devoir est de légiférer de façon rigoureuse et responsable. La question que nous pose le texte est la suivante : comment créer des dispositifs utiles et efficaces pour soutenir la recherche, voire contribuer à l’accélérer, améliorer l’accès aux traitements et répondre aux impasses thérapeutiques auxquelles certaines familles sont confrontées ? Il apporte une réponse en proposant la mise en place d’une contribution minime des laboratoires pharmaceutiques exploitant en France des médicaments remboursés par l’assurance maladie ou agréés à l’usage des hôpitaux et collectivités. Il est ainsi porteur d’espoir, puisqu’il cherche une nouvelle manière de financer l’innovation thérapeutique pédiatrique, en assumant l’idée que certaines pathologies nécessitent un effort durable et particulier. En effet, les cancers pédiatriques et les maladies rares de l’enfant sont souvent les angles morts de l’innovation thérapeutique, sans que cela signifie que la France manquerait de chercheurs, de médecins ou de compétences. Elle dispose au contraire d’équipes remarquables, de centres spécialisés reconnus, d’une politique publique structurée autour des PNMR et d’acteurs scientifiques de premier plan qu’il convient de saluer. Malgré cela, les innovations spécifiquement conçues pour les enfants restent en nombre insuffisant. Trop de molécules sont encore développées d’abord pour les adultes avant d’être adaptées, parfois tardivement, aux formes infantiles des pathologies. La recherche pédiatrique est plus complexe, plus coûteuse, plus fragmentée et, parfois, jugée moins rentable économiquement. C’est la raison pour laquelle le groupe LIOT soutient la proposition de loi, que plusieurs de ses membres ont cosignée. Le texte crée un programme dédié à l’innovation thérapeutique contre les cancers et les maladies rares de l’enfant, avec une ressource clairement identifiée et un suivi annuel devant le Parlement. Naturellement, la question du financement a suscité des débats en commission. Certains groupes ont exprimé des réserves sur le choix d’une contribution supplémentaire assise sur le chiffre d’affaires des laboratoires pharmaceutiques. Ces interrogations sont légitimes, car nous devons veiller à préserver l’attractivité de la recherche et l’équilibre économique du secteur du médicament. Toutefois, la commission nous semble avoir trouvé une voie d’équilibre raisonnable. Le taux de la contribution a été abaissé de 0,15 à 0,10 % et les médicaments orphelins ont été exclus de son champ afin de ne pas fragiliser des traitements dont le modèle économique est déjà extrêmement précaire. Le dispositif est désormais bien proportionné. De plus, je salue l’ajout, en commission, d’un rapport sur l’accès des mineurs aux essais cliniques en cancérologie. Le sujet est évidemment sensible sur le plan éthique, mais il serait irresponsable de refuser d’ouvrir ce débat alors même que la science progresse rapidement et que des adolescents se retrouvent exclus d’essais thérapeutiques prometteurs uniquement en raison de seuils d’âge. Pour certaines pathologies pédiatriques particulièrement graves, attendre que le marché règle seul la question de l’innovation thérapeutique n’est pas suffisant. Le texte vient utilement compléter le droit en finançant de façon proportionnée l’innovation thérapeutique à destination des enfants. C’est pourquoi le groupe LIOT lui sera favorable.
Le fléchage d’une partie des recettes issues du marché carbone maritime européen vers la décarbonation du secteur maritime va dans le bon sens. Néanmoins, il convient de préciser les critères d’attribution du fonds afin d’en garantir l’efficacité. Le présent amendement vise à ce que le fonds privilégie l’accès des PME au financement public. En effet, ces entreprises ont du mal à y accéder en raison de capacités d’ingénierie technique et administrative plus restreintes pour répondre aux appels à projets, alors même que leurs besoins de financement sont plus importants et qu’elles sont au cœur d’une filière industrielle naissante.
Cet amendement de notre collègue Stéphane Lenormand, député de Saint-Pierre-et-Miquelon, vise à renforcer l’impact environnemental et territorial de l’expérimentation en orientant le dispositif des C2E vers les navires les moins émetteurs ainsi que vers les liaisons répondant à des enjeux spécifiques de desserte et de continuité territoriale. La pondération en faveur des liaisons maritimes impliquant les territoires ultramarins français contribuera à améliorer la viabilité économique des lignes de transport à la voile aujourd’hui émergentes.
Cette proposition de loi part du constat que les enfants placés n’ont pas accès aux dispositifs de soutien dont ils sont censés bénéficier, comme les prestations familiales ou l’allocation de rentrée scolaire. Elle s’inscrit dans un contexte marqué par une hausse considérable des dépenses de l’aide sociale à l’enfance et par une crise durable des services de protection de l’enfance. Pour remédier à cette situation, la proposition de loi vise à rediriger les allocations familiales vers les services qui assurent effectivement la prise en charge de l’enfant placé et à verser immédiatement l’allocation de rentrée scolaire aux familles d’accueil et aux structures responsables de l’enfant. Si l’objet de ce texte semble, à première vue, guidé par l’intérêt des enfants et l’intention de mieux affecter les aides, le dispositif proposé opère en réalité un déplacement problématique du débat, au regard des enjeux de la protection de l’enfance. La crise que traverse l’ASE est largement reconnue. Ses professionnels, de même que les juges des enfants, alertent depuis des années sur le manque de places, le déficit d’accompagnement et la saturation des dispositifs. Cependant, ce constat ne doit pas conduire à des réponses inadaptées. Le texte ne traite pas la cause de cette crise – le sous-financement chronique de l’ASE –, mais il propose d’en faire peser indirectement le coût sur les familles les plus fragiles. En organisant la réaffectation des prestations familiales vers les départements ou les structures d’accueil, ce texte revient à considérer que les familles dont les enfants ont été placés devraient contribuer au financement du système de protection de l’enfance, une logique que nous jugeons contestable. Elle l’est d’autant plus dans un contexte où les défaillances de l’ASE sont régulièrement pointées, et parfois sanctionnées, pour des faits graves. Demander à des familles déjà fragilisées par une mesure de placement de financer un système qui ne parvient pas toujours à garantir pleinement la protection des enfants qu’il prend en charge, pose une difficulté de principe majeure. Ce texte est également contestable eu égard à l’absence de garantie quant à l’utilisation effective des sommes ainsi redirigées. Rien n’assure que ces ressources bénéficieront directement à l’enfant. Par ailleurs, le placement d’un enfant n’a pas toujours pour finalité de rompre définitivement les liens avec la famille d’origine. Quand c’est possible, sans mettre en danger l’enfant, le retour au foyer est envisagé dès le placement, qui a vocation à être temporaire. Dans ces cas-là, les prestations familiales participent au maintien du lien entre l’enfant et sa famille. Elles permettent aux parents de contribuer, même modestement, à la vie de leur enfant, notamment à l’occasion des droits de visite, et de préserver les conditions d’un éventuel retour. Les priver de ces ressources, c’est prendre le risque de fragiliser encore davantage des familles en grande difficulté. Par ailleurs, le texte propose de mettre fin au mécanisme – obtenu à la demande de ces enfants – suivant lequel les allocations de rentrée scolaire constituaient un pécule versé au bénéfice des enfants placés à leur majorité. Cette somme qui leur est réservée, même si elle est modeste, est importante car elle leur permet de répondre à leurs besoins dans les premiers mois suivant leur majorité. Cependant, près d’un enfant placé sur deux ne perçoit pas ce pécule, faute d’information. Or, plutôt que de corriger le caractère non automatique de ce versement, le texte choisit d’y renoncer, au risque de priver ces jeunes d’un soutien financier précieux au moment de leur entrée dans l’âge adulte. Plus largement, ce texte s’inscrit dans une approche comptable qui ne répond pas à l’ampleur des besoins. Il contourne la seule question qui compte, celle des moyens consacrés à la protection de l’enfance. Le groupe LIOT considère que la crise de l’ASE appelle une réponse ambitieuse. Elle suppose de revoir le financement des services départementaux, l’attractivité des métiers du social, le développement de l’offre d’accueil et l’accompagnement des familles. Nous appelons donc le gouvernement à présenter sans délai le projet de loi de refondation de l’aide sociale à l’enfance annoncé depuis plus d’un an.
Cette même contrainte n’existe pas pour une commune membre d’un RPI adossé à un EPCI. Le texte met fin à cette iniquité, ce que le groupe LIOT salue. En Ariège, sept écoles sur dix comptent trois classes ou moins, certaines ne fonctionnant qu’avec une seule classe. Aussi nous devons-nous d’être réalistes : un cadre juridique consolidé ne créera pas d’élèves là où il n’y en a plus. Si ce texte organise mieux ce qui existe déjà, il ne saurait répondre à la question de ce qu’il faut faire quand même le regroupement n’est plus viable. C’est la vraie question des prochaines années, et elle reste ouverte. Il faudra à un moment parler des fermetures de RPI, des regroupements de regroupements, de ce qu’on propose aux familles des territoires ruraux quand l’école la plus proche se trouve à plus de 25 kilomètres. Une réserve néanmoins sur ce texte : il prévoit que les conventions de RPI devront déterminer l’organisation du transport scolaire, mais il ne fixe aucun critère pour ladite organisation – distance maximale, durée de trajet… Il conviendra donc de veiller au risque d’augmentation des temps de trajet. C’est une préoccupation que la Convention citoyenne sur les temps de l’enfant a mise en avant quand elle a proposé un plan visant à limiter les temps de transport. Cela posé, la proposition de loi n’en est pas moins utile et réaliste dans ses ambitions. Nous la soutiendrons pour ce qu’elle est, à savoir une première étape de mise en ordre, sans être une réponse complète à la question de l’école rurale.
Encadrer les regroupements pédagogiques intercommunaux afin de garantir l’égalité d’accès à l’école en milieu rural est un sujet que connaissent bien les députés issus des campagnes, moi y compris puisque mon département, l’Ariège, compte de nombreux regroupements pédagogiques intercommunaux. En Ariège, près de 3 000 élèves ont disparu des écoles publiques en quinze ans : à la rentrée 2025, nous ne comptions plus que 10 226 élèves, les projections annonçant un passage sous les 10 000 dès la rentrée prochaine et, à l’horizon 2028, le département pourrait encore en perdre plus de 1 000. Pourtant, le maillage scolaire, lui, a peu bougé : 159 écoles, souvent petites, souvent isolées, avec des classes multiniveaux. Dans ces territoires, la question de l’école est centrale. Lorsqu’on ferme une école, on touche à l’organisation de la vie locale et, aussi et surtout, à la capacité des habitants de se projeter dans l’avenir de leur territoire. Ce que vit l’Ariège, en réalité, c’est ce que vivent de nombreux territoires ruraux : une tension croissante entre l’héritage d’un réseau plus ou moins dense et proche et une démographie qui s’effondre. On le remarque à l’échelle nationale aussi : en quarante ans, la France a perdu près de 18 000 écoles publiques et, aujourd’hui, plus de 14 000 communes n’ont plus d’école sur leur territoire. Dans un tel contexte, les regroupements pédagogiques intercommunaux sont un outil de solidarité territoriale puisqu’ils permettent à plusieurs communes rurales de mettre en commun leurs moyens pour maintenir une offre d’enseignement du premier degré – de la maternelle à l’élémentaire – là où les effectifs d’une seule commune ne permettent plus de faire vivre une école de façon autonome. Ce faisant, depuis leur création il y a plus de soixante ans, les RPI apportent de la continuité en permettant aux élus locaux de maintenir une école là où, sinon, ils ne le pourraient plus. Cependant, paradoxe étonnant, les RPI, bien qu’ils structurent une part importante de la scolarisation rurale, n’existent pas dans le code de l’éducation. Ainsi, le premier mérite de ce texte est de reconnaître législativement ce qui existe déjà dans les faits. Donner un cadre aux RPI, c’est sécuriser juridiquement des pratiques locales, c’est donner aux élus un socle commun là où règnent aujourd’hui des conventions disparates. Dans un moment où les choix deviennent plus contraints, cette clarification est bienvenue. La proposition de loi corrige également une inégalité de traitement. Aujourd’hui, en effet, une commune qui a fermé son école et rejoint un RPI conventionnel peut être contrainte de financer la scolarisation d’un enfant dans le privé, même quand des places sont disponibles dans les écoles du regroupement.
Le premier ministre a annoncé, lors des assises des départements du 13 novembre 2025, puis par un courrier adressé aux présidents de conseils départementaux le 24 novembre 2025, l’ouverture d’une nouvelle étape de la décentralisation, visant notamment à faire des départements les chefs de file des réseaux de proximité – dont le réseau électrique. Cette orientation soulève de fortes inquiétudes car elle laisse entrevoir la remise en cause de la compétence d’autorité organisatrice de la distribution publique d’électricité, historiquement exercée par le bloc communal depuis la loi du 15 juin 1906. Aujourd’hui, cette compétence est assumée de manière exemplaire par les syndicats départementaux d’énergie (SDE). En Ariège, le SDE 09 joue un rôle essentiel : il garantit une péréquation territoriale réelle, indispensable dans un département rural de montagne ; il assume des investissements structurants et pluriannuels pour la modernisation des réseaux ; il assure un accompagnement constant des communes dans la transition énergétique. Enfin, il représente l’un des rares outils publics de proximité capables de garantir l’égalité d’accès aux services d’énergie sur tout le territoire, comme l’a souligné la chambre régionale des comptes. Ces syndicats départementaux d’énergie, issus du bloc communal, sont reconnus comme l’une des réussites les plus solides de la décentralisation à la française. Une évolution institutionnelle qui conduirait à transférer cette compétence aux départements pourrait fragiliser ce modèle éprouvé, créer une instabilité inutile et,, affaiblir l’action en faveur des communes, en particulier les plus rurales. Madame la ministre, je souhaite donc vous poser trois questions précises. Tout d’abord, le gouvernement compte-t-il formellement consulter les communes et leur syndicat d’énergie, notamment le SDE 09, avant d’envisager de modifier l’organisation actuelle de cette compétence ? Ensuite, confirmez-vous que le gouvernement envisage de transférer l’intégralité, ou une partie, de la compétence d’autorité organisatrice des réseaux publics de distribution d’électricité aux départements ? Enfin, vous engagez-vous à garantir la pérennité du rôle des syndicats départementaux d’énergie, dont l’action assure la solidarité territoriale, la proximité et l’efficacité du service public de l’énergie ?
Au terme d’une longue semaine de débats, et après plus de trois années de réflexion collective, nous allons nous prononcer, une nouvelle fois, sur deux textes qui feront date. Leur portée nous oblige. Ces textes, chacun l’a dit, touchent à l’une des expériences marquant le plus profondément la vie : l’anticipation de sa propre mort. Parce que la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir pourrait tous nous concerner, nous légiférons aujourd’hui avec une gravité toute particulière. Je fais partie de ceux qui pensent que le texte que notre assemblée a construit au terme de ces années de débats répond à une attente exprimée de longue date par nombre de nos concitoyens : pouvoir, dans des circonstances exceptionnelles, décider des conditions de la fin de sa vie, lorsque la souffrance est devenue insupportable et qu’il n’existe pas de perspective d’amélioration. Chez d’autres, toutefois, ce texte fait naître de profondes inquiétudes. Selon eux, nous ouvrons la boîte de Pandore. Ils craignent un glissement progressif, un élargissement incontrôlé, une banalisation. Ces inquiétudes ne doivent pas être caricaturées. Elles méritent d’être respectées, entendues et confrontées au contenu précis du texte. Le droit que nous créons n’est en effet pas sans condition : il est réservé aux personnes majeures, résidant de façon stable sur notre territoire, atteintes d’une affection grave et incurable, dont la maladie est engagée dans un processus irréversible et qui présentent une souffrance physique ou psychologique. Cette souffrance doit être soit réfractaire aux traitements, soit jugée insupportable par la personne après qu’elle a choisi de ne pas recevoir un traitement, ou choisi d’y mettre fin. La procédure est encadrée, la demande doit être explicite et réitérée, la personne peut revenir sur sa décision à tout moment et un contrôle est prévu. J’ai eu l’honneur de prendre la suite de Laurent Panifous en tant que corapporteure sur les articles 5 et 6, qui ont fait l’objet de centaines d’amendements. À chaque étape, nous avons cherché à concilier deux exigences apparemment contradictoires : permettre l’exercice d’une liberté individuelle dans des circonstances exceptionnelles et sécuriser au maximum la procédure, pour éviter toute dérive. La recherche de cet équilibre a fait naître une tension qui a traversé tous nos débats. Nous ne pouvons pas nier que ce texte bouscule un Il modifie notre conception traditionnelle de l’intervention médicale, il questionne la place de la volonté individuelle face à la maladie, il met à l’épreuve ce que nous entendons par accompagnement, par protection, par responsabilité collective. Nous ne pouvons cependant pas ignorer non plus la réalité à laquelle certains de nos concitoyens sont confrontés. Nous ne pouvons pas ignorer leur détresse. Le but de ce texte n’est en effet pas de créer un droit à mourir, mais de répondre à une souffrance qui existe déjà. Cette souffrance est celle de personnes qui, confrontées à une impasse médicale, prennent des décisions seules, parfois sans en informer leurs proches. Elle est celle de familles qui accompagnent dans un secret coupable. Elle est celle de soignants qui, par conviction, choisissent d’accompagner leurs patients jusqu’au bout, en prenant tous les risques. L’absence de cadre juridique donne lieu à ces pratiques clandestines qui voient des milliers de familles affronter des drames intimes, dans la peur, le secret, la honte, la culpabilité, le danger, et sans aucun accompagnement. J’espère qu’une majorité d’entre nous prendra la responsabilité de renverser ce et de créer un cadre permettant à chacun d’être accompagné. Ce nouveau droit ne peut pas exister seul. Le texte relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs est indissociable du texte relatif au droit à l’aide à mourir. Face à la douleur, chacun mérite d’être accompagné – inconditionnellement. Car si nous ne sommes pas égaux face à la mort, chacun mérite d’être écouté, soutenu et soulagé autant que possible. C’est pourquoi les députés du groupe Libertés, indépendants, outre-mer et territoires regrettent que le droit opposable aux soins palliatifs n’ait pas pu être rétabli. Ces deux textes ne sont pas les deux faces d’une même médaille. Ils sont les deux mains d’un même geste : une main qui soutient et apaise par les soins palliatifs ; une main, qui, dans un cadre strict, permet de respecter une décision personnelle et de l’accompagner avec sérénité. Ce vote ne mettra pas fin aux débats et n’épuisera pas les interrogations éthiques ; mais nous dirons avec lui si nous choisissons un cadre légal exigeant, transparent et contrôlé, plutôt que le silence juridique, qui n’a jamais protégé personne. Pour toutes ces raisons, une partie des députés du groupe Libertés, indépendants, outre-mer et territoires, dont je fais partie, aura l’honneur de soutenir ce texte.
L’amendement précise que le médecin qui reçoit la demande d’aide à mourir informe le médecin ou l’infirmier chargé d’accompagner la personne sur sa démarche auprès de la PUI. Une telle information est nécessaire lorsque le médecin prescripteur n’assure pas lui-même cette mission d’accompagnement. En l’état du texte, le médecin ou l’infirmier chargé de l’accompagnement n’est pas nécessairement tenu informé de la PUI retenue, alors qu’il devra la contacter ultérieurement.
Vous souhaitez instaurer un principe de volontariat des pharmaciens de PUI pour leur participation à l’aide à mourir. Le texte ne prévoit pas de clause de conscience pour les pharmaciens, considérant qu’ils n’interviennent pas directement dans l’aide à mourir, c’est-à-dire dans la conduite de la procédure et l’accompagnement de la personne. Pas plus qu’à une clause de conscience, nous ne sommes favorables au principe de volontariat pour les pharmaciens. D’ailleurs, lors de l’audition de l’ordre des pharmaciens et de leurs syndicats l’an dernier, le principe d’une clause de conscience n’a pas été unanimement demandé. Avis défavorable.
Il vise à compléter l’alinéa 17 par les mots : « lorsqu’il ne l’accompagne pas lui-même ». Il s’agit de préciser que dans le cas où il n’assurerait pas lui-même cette mission, le médecin choisit, en accord avec la personne, un médecin ou un infirmier chargé de l’accompagner. En effet, le texte est construit de telle façon que le médecin qui reçoit la demande et prend la décision n’est pas forcément celui qui accompagne la personne par la suite. Nous vous proposons de clarifier ce point, dont nous avions vu lors de l’examen en commission qu’il pouvait prêter à confusion.
Vous souhaitez, pour le proche aidant qui accompagne la personne, une déclaration obligatoire d’absence de conflit d’intérêts patrimonial lié au décès. Je peine à comprendre quelle valeur juridique aurait ce document. En outre, le proche aidant est souvent aussi le conjoint, l’enfant, le parent proche, c’est-à-dire l’ayant droit.
Je propose la suppression de l’alinéa 11, qui porte spécifiquement sur les maladies neurodégénératives : aux termes de cet alinéa, le médecin doit en effet tenir compte des particularités des personnes atteintes de maladie neurodégénérative lors de l’évaluation de leur capacité de discernement. Il a été ajouté l’an dernier en séance, mais contre l’avis de la commission, car si, sur le fond, je peux comprendre l’intention des auteurs de l’amendement qui avait alors été adopté, il me semble qu’il ne nous appartient pas de prévoir dans la loi les spécificités de chaque affection. Le médecin saura s’adapter à chaque situation comme il le fait quotidiennement dans l’exercice de sa profession. Toutefois, certaines spécificités pointées ici pourraient utilement être prises en compte dans le décret en Conseil d’État prévu à l’article 13, sans qu’il soit besoin de les préciser dans la loi.
Il vise à lever tout doute sur le fait que l’ensemble des professionnels énumérés à l’alinéa 8 doivent intervenir dans le traitement de la personne afin de pouvoir être conviés à la réunion du collège pluriprofessionnel.
Vous souhaitez préciser que le médecin traitant peut être convié au collège. Or vos amendements sont satisfaits puisque le médecin traitant fait déjà partie des professionnels de santé qui peuvent l’intégrer.
Alors que l’alinéa 10 prévoit que l’avis de la personne de confiance peut être recueilli, vous souhaitez que cette personne participe au collège, avec l’accord de la personne ayant fait la demande d’aide à mourir. Cependant, dès lors que cette personne doit disposer de son discernement, la présence de la personne de confiance dans le collège n’apporte pas de plus-value. Avis défavorable.
Il est déjà prévu que l’examen puisse être réalisé en présentiel ou en téléconsultation puisque le texte ne l’interdit pas. Par ailleurs, la rédaction que vous proposez ne conviendrait pas car vous prévoyez de modifier la première phrase mais pas la seconde. Avis défavorable.
Vous souhaitez préciser que le médecin spécialiste sera un « deuxième » médecin. Or il semble clair que la procédure collégiale fait appel à au moins deux médecins et un auxiliaire médical, ce que confirme l’alinéa 6, qui précise par la suite qu’il ne doit pas y avoir de lien hiérarchique entre les médecins. Avis défavorable.