M. le rapporteur a estimé que cet amendement était satisfait, voire qu’il entrait en conflit avec l’AJPP. Le code mentionne seulement que le congé doit être pris dans la période qui suit l’annonce de la maladie ou du handicap, sans plus de précision. Cette rédaction demeure floue et ne garantit pas aux familles la souplesse du dispositif. Quant à l’AJPP, elle répond à une présence parentale dans la durée. Elle relève d’un autre régime et d’une autre logique : celle d’un congé de présence parentale et d’une allocation. Nous parlons ici d’un dispositif différent : les dix jours de congé accordés au moment de l’annonce. Il ne s’agit ni d’un doublon ni d’une indemnité supplémentaire. Autoriser le fractionnement du congé dans un délai limité de trois mois constitue une mesure de bon sens, adaptée à la réalité des familles.
En commission, M. le rapporteur a affirmé que cet amendement était satisfait. Certes, le droit existant couvre les aidants familiaux et les proches d’une personne handicapée, mais mon amendement ne se limite pas à cette situation. Il vise également les parents d’enfants gravement malades ou accidentés, dont l’état de santé exige une présence soutenue et des soins contraignants, sans que le handicap ait nécessairement fait l’objet d’une reconnaissance administrative. Il ajoute une garantie procédurale simple : lorsque l’employeur refuse la demande d’un parent, ce refus doit être notifié par écrit. À mon sens, mon amendement n’est donc pas pleinement satisfait par le droit actuel. Il comble un angle mort entre le handicap reconnu et la maladie grave de l’enfant.
Cet article, introduit par la Sénat, ouvre aux familles concernées la possibilité de racheter par anticipation certains contrats d’assurance vie régis par le code des assurances ou par le code de la mutualité. Cette mesure ne peut être utile que si les familles la connaissent. Dans nos permanences, nous constatons souvent que des familles en grande difficulté passent à côté de droits, car elles n’en ont jamais été informées. Dans les situations dont nous parlons, les parents sont pris par l’urgence : ils accompagnent leur enfant, organisent les soins et les déplacements et doivent faire face à des frais, à la perte de revenus et à des démarches administratives. On ne peut leur demander, en plus, d’identifier seules tous les dispositifs mobilisables. Cet amendement propose donc que les assureurs et les mutuelles informent clairement les familles concernées de la possibilité de rachat anticipé, ainsi que des pièces à fournir pour la demande.
L’objectif affiché par le gouvernement était clair : construire un service public de la petite enfance capable de mieux informer les familles, de recenser les besoins, d’organiser l’offre d’accueil et de garantir à chaque enfant un accueil de qualité. Sur le principe, cette ambition est juste, mais elle doit être confrontée à la réalité quotidienne de nos territoires. Cette réalité, ce sont des familles qui ne trouvent pas de solution de garde, des parents qui souhaitent travailler sans trouver de mode d’accueil adapté, des mères contraintes de réduire ou d’interrompre leur activité professionnelle. Actuellement, 139 000 d’entre elles, avec un enfant de moins de 3 ans, sont inactives ou à temps partiel, faute de solution de garde accessible. Cette réalité, ce sont aussi des élus locaux en première ligne, des maires et des intercommunalités qui doivent répondre à des besoins essentiels avec des moyens parfois très limités. Or le dispositif initial a créé une différence de traitement difficilement défendable. Les communes de plus de 3 500 habitants peuvent en effet bénéficier d’un accompagnement financier lorsqu’elles exercent l’ensemble des compétences prévues par la loi. À l’inverse, les communes rurales en sont exclues, même lorsqu’elles font le choix d’assumer volontairement ces missions. Cette proposition de loi vient donc corriger une injustice. Elle élargit le droit à compensation aux collectivités qui exercent effectivement l’ensemble des compétences du service public de la petite enfance. Elle apporte également une réponse aux intercommunalités et aux syndicats mixtes, qui jouent un rôle décisif dans de nombreux territoires. Près de 64 % des communes concernées ont transféré une ou plusieurs compétences à un EPCI ou à un syndicat mixte, et 385 intercommunalités, composées uniquement de communes rurales, étaient jusqu’alors privées de toute compensation. En commission, le groupe Rassemblement national a déposé des amendements afin de soulever plusieurs points de vigilance, relatifs notamment aux critères de répartition, aux moyens financiers et à l’évaluation du dispositif. Car un service public ne se décrète pas ; il se construit avec des professionnels formés et reconnus, des élus locaux accompagnés et des financements lisibles, stables et proportionnés aux besoins. Ce texte va dans le bon sens en apportant une réponse attendue par nos territoires ruraux. Mais nos communes ne demandent pas des privilèges, elles demandent simplement les moyens d’exercer les missions que l’État leur confie. Pour toutes ces raisons, nous soutiendrons la proposition de loi, mais cette étape nécessaire ne devra pas être la dernière.
L’amendement no 17 vise à soulever une question : le statut de médicament orphelin constitue-t-il le bon critère pour apprécier l’utilité pédiatrique d’un traitement ? En réalité, un médicament orphelin n’est pas nécessairement destiné aux enfants ; il s’agit avant tout d’un statut administratif européen, accordé selon la rareté de la maladie ou l’absence de traitement satisfaisant. Ce statut peut donc être attribué à des traitements de maladies rares touchant principalement des adultes. À l’inverse, certains traitements utiles – voire indispensables – en oncologie pédiatrique ne bénéficient pas forcément de ce label. Ce faisant, la rédaction de l’article exclut automatiquement ces derniers et contrevient ainsi à l’objectif du texte : soutenir l’innovation thérapeutique pour les enfants. Cet amendement ne vise évidemment pas à pénaliser les acteurs engagés dans la lutte contre les maladies rares pédiatriques ; il tend simplement à éviter qu’un critère administratif trop large conduise d’une part à exonérer de la contribution des produits sans lien direct avec la pédiatrie, d’autre part à soumettre à cette contribution des traitements qui, bien que non reconnus comme médicaments orphelins, demeurent utiles aux enfants. L’amendement no 18 est défendu.
Madame la rapporteure, lors des travaux en commission, vous m’avez opposé que le présent amendement était purement rédactionnel et que le texte ne soulevait aucune difficulté juridique. J’entends votre argument, mais, précisément, en matière de financement de la sécurité sociale et de contribution applicable aux entreprises du médicament, la clarté rédactionnelle n’est jamais secondaire. La contribution créée dans ce texte s’insère parmi d’autres contributions déjà prévues dans le code de la sécurité sociale et suit une logique proche de celle de l’article L. 245-6 dudit code. Dans ce contexte, préciser que la nouvelle contribution constitue un dispositif distinct des contributions existantes n’en modifierait ni l’assiette, ni le taux, ni l’objectif. Une telle précision confirmerait simplement qu’il s’agit d’un mécanisme autonome, spécifiquement affecté au soutien à l’innovation thérapeutique pédiatrique. Si, comme vous l’affirmez, la précision est purement rédactionnelle, elle ne risque en rien de fragiliser le texte, dont elle pourrait en revanche utilement écarter toute ambiguïté d’interprétation.
Madame la rapporteure, vous avez estimé en commission que le crédit d’impôt n’était pas un outil adapté en raison du risque d’effet d’aubaine, du coût pour les finances publiques et des difficultés de ciblage qu’il présentait. Or le présent amendement ne tend pas à créer un crédit d’impôt général, puisque le dispositif proposé concernerait uniquement les dépenses de recherche et développement consacrées aux traitements pédiatriques des cancers, des maladies rares et des maladies orphelines de l’enfant. Seraient visés les essais précliniques et cliniques pédiatriques ainsi que les partenariats conclus avec les hôpitaux ou les associations de patients visant à développer des innovations pédiatriques. Le dispositif est assorti de deux garde-fous : d’une part, l’interdiction du cumul avec le CIR classique pour les mêmes dépenses ; d’autre part, une validation préalable du projet soutenu auprès l’ANSM, attestant de son caractère exclusivement pédiatrique et de son intérêt thérapeutique majeur. Ce crédit d’impôt n’a donc rien d’un chèque en blanc. Vous avez également souligné que les freins à la recherche pédiatrique tenaient à l’étroitesse du marché et au manque de rentabilité. Or c’est précisément pour ces raisons qu’un mécanisme incitatif peut être utile. Là où le texte repose sur une logique de taxation, nous proposons une logique complémentaire : encourager directement l’investissement dans la recherche pédiatrique.
Certains sujets ne s’abordent pas comme les autres parce qu’ils touchent à ce qu’il y a de plus fragile et de plus précieux – la vie d’un enfant malade. Derrière les termes de cancer pédiatrique, de maladie rare ou de maladie orpheline, il y a des visages, des familles, des combats quotidiens. Il y a des enfants qui devraient penser à l’école, aux jeux, aux vacances, à leur avenir et qui se retrouvent confrontés à la maladie, aux traitements et à l’hôpital. Je veux d’abord leur rendre hommage ; rendre hommage à leur courage, à leur force, à cette dignité bouleversante que l’on discerne parfois chez des enfants qui n’auraient jamais dû avoir à se battre si jeunes. Je veux aussi saluer les familles, les parents, les frères, les sœurs, les proches qui tiennent debout malgré la peur, la fatigue et l’incertitude. Ces familles attendent des réponses, des traitements. Elles attendent que la recherche avance. Surtout, elles attendent que l’espoir ne soit pas qu’un simple mot. Chaque année, dans notre pays, près de 1 800 enfants reçoivent un diagnostic de cancer. Pour certains d’entre eux, il n’existe toujours pas de traitement adapté. Cette réalité devrait nous obliger. Nous le savons : les enfants ne sont pas des adultes miniatures. Leur corps, leur maladie, leur réponse aux traitements et leurs besoins sont spécifiques. Pourtant, trop souvent encore, la recherche pédiatrique dépend de traitements développés d’abord pour les adultes. Lorsque les besoins se rejoignent, les enfants bénéficient des progrès thérapeutiques. Mais lorsque la maladie est spécifiquement pédiatrique, rare ou que la recherche s’avère peu rentable, l’innovation ralentit. Cette situation est insupportable. Il faut renforcer l’effort de recherche en matière de cancers pédiatriques, de maladies rares et de maladies orphelines de l’enfant ; nous pouvons tous nous accorder sur ce point. Mais un texte ne se résume pas à la noblesse des intentions de ses auteurs. Il se juge aussi à l’efficacité des outils qu’il met en place. Or la réponse proposée repose principalement sur une nouvelle contribution assise sur le chiffre d’affaires des entreprises du médicament. Nous ne contestons pas que l’industrie pharmaceutique doive prendre sa part. Toutefois, nous nous interrogeons sur cette logique qui consiste, une fois encore, à répondre à une difficulté par une taxe supplémentaire. La recherche pédiatrique a besoin de financements, mais aussi de visibilité, de stabilité, d’incitations et de partenariats solides entre la recherche publique, les hôpitaux, les associations, les biotechs et les entreprises prêtes à investir. La priorité n’est pas de créer un nouveau prélèvement, mais d’orienter les efforts et d’encourager les investissements utiles. C’est dans cet esprit que nous avons déposé plusieurs amendements. Nous proposerons notamment un crédit d’impôt recherche pédiatrique, ciblé et strictement encadré, afin d’encourager les dépenses réellement consacrées à la recherche de traitements destinés aux enfants. Nous proposerons également une clarification juridique de la nouvelle contribution, afin qu’elle soit lisible et qu’elle s’articule avec les dispositifs existants. Enfin, nous défendrons une modulation de la contribution pour les entreprises qui investissent réellement dans la recherche pédiatrique. Il n’est en effet pas satisfaisant de traiter de la même manière celles qui ne font aucun effort spécifique et celles qui prennent déjà des risques. Notre démarche est simple : nous aborderons ce texte avec le respect dû aux intentions de ses auteurs, tout en restant exigeants quant aux moyens retenus. S’agissant d’un sujet aussi grave, les bonnes intentions ne suffisent pas. Il nous faut un dispositif efficace, lisible, ciblé et réellement capable de soutenir l’innovation thérapeutique pédiatrique. Nous voulons que les moyens mobilisés servent directement les enfants concernés, les équipes de recherche, les hôpitaux, les associations et les projets capables de faire avancer les traitements. C’est avec cette exigence et ce sens des responsabilités que nous abordons l’examen de ce texte.
Nous voterons pour l’amendement. Cela dit, je voudrais répondre, avec le plus grand respect, à notre collègue d’en face : un mois, ce n’est pas possible. Nous ne disposons pas des AESH nécessaires.
De très nombreux parents nous sollicitent tous les jours dans l’attente d’une place. C’est pourquoi, je le répète, nous avons besoin de ces chiffres : avec des données fiables, nous serons en mesure de créer des établissements. Enfin, encore faut-il avoir les budgets…
Nous souhaitons enrichir le rapport annuel prévu à l’article 2. Nous devons comptabiliser le nombre d’élèves en attente d’une place en établissement médico-social – nous avons déjà eu l’occasion de le souligner lors de l’examen de la mission du projet de loi de finances. C’est évidemment nécessaire, mais ce n’est pas suffisant, car l’attente est longue et les besoins non satisfaits. Dans ma circonscription, il faut attendre sept ans pour une place en IME – sept ans sur une liste d’attente ! Que répondre aux parents ? Pour une notification de la MDPH, il faut attendre un an. Imaginez-vous ? Mettez-vous à la place de ces parents ! C’est très bien d’intégrer les enfants en situation de handicap à l’école, mais les parents ont besoin de solutions et, nous, de chiffres.
Il tend à sécuriser l’outil numérique de partage d’informations prévu à l’article 1er. Si nous sommes d’accord sur les objectifs visés – mieux suivre les élèves concernés, éviter les ruptures de parcours, faciliter la coopération entre les professionnels qui les accompagnent au quotidien –, un tel outil contiendra des informations potentiellement très sensibles relatives à la santé, au handicap ou à l’accompagnement médico-social d’enfants mineurs. Aussi est-il indispensable que ces informations ne puissent être versées qu’avec l’accord préalable des représentants légaux de l’élève, si l’élève est mineur, ou de l’élève lui-même, s’il est majeur. L’inclusion ne doit pas se faire au détriment de la vie privée des familles ou des enfants.
Il vise à tracer une distinction essentielle entre le simple respect des normes et le caractère adéquat des pratiques professionnelles. Le contrôle ne suffit pas à protéger un enfant ; il vérifie la conformité à des normes. L’évaluation, elle, examine les pratiques professionnelles, la qualité de l’accompagnement et la capacité réelle d’un établissement à répondre aux besoins de l’enfant. Un établissement peut être conforme sur le papier et défaillant dans la réalité quotidienne vécue par les enfants. L’amendement ne supprime rien, il complète. Il affirme que le contrôle doit porter à la fois sur la conformité aux normes et sur l’évaluation des pratiques professionnelles.
L’attestation d’honorabilité doit être fournie tous les trois ans, il n’y a pas vraiment d’obligation de la contrôler constamment. Je maintiens donc mon amendement.
Les travaux de la commission d’enquête parlementaire sur les manquements des politiques publiques de protection de l’enfance ont mis en évidence des défaillances graves et répétées dans le contrôle des personnes en contact avec les enfants confiés à l’ASE. La recommandation n° 39 du rapport est très claire : elle préconise de renforcer systématiquement les contrôles d’honorabilité de toutes les personnes appelées à accueillir, encadrer ou accompagner des mineurs protégés. Le présent amendement s’inscrit dans la même logique.