Tri
(Applaudissements sur les bancs des groupes LR, RN et Dem.)
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Cet amendement a été travaillé avec l’association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (Arsla) – ou maladie de Charcot.
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D’abord, le malade demande à un médecin de bénéficier de l’aide à mourir. Ce médecin ne doit pas être lié au malade par un lien familial, comme l’article le détaille bien. Ensuite, le médecin discute avec le patient de sa maladie, de son évolution et des traitements possibles. Le médecin propose au patient de bénéficier de soins palliatifs – nous les avons souvent évoqués – et lui expose les conditions d’accès à l’aide à mourir, que nous venons de définir. Il indique également à la personne qu’elle peut renoncer à tout moment à l’aide à mourir.
Cet article, par le cadre strict qu’il fixe, est indispensable. Selon moi, il est nécessaire de l’amender sur deux points.
En premier lieu, l’alinéa 11, introduit en commission, oblige le médecin à proposer une éventuelle consultation psychiatrique, ce qui entraîne une psychiatrisation du processus. Je trouve cette disposition malvenue et je voterai l’amendement n
En second lieu, les directives anticipées ne sont pas à ce stade intégrées au processus alors que, selon moi, elles devraient l’être. Nous en avons déjà discuté et nous aurons, je le crains, à le faire de nouveau, car de nombreux amendements portent sur cette question.
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Toutefois, seule la souffrance psychologique liée à l’affection grave et incurable doit permettre de recourir à l’aide à mourir, ce qui exclut les souffrances exclusivement liées à des troubles psychiques ou psychologiques.
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Le recueil de la volonté du malade est à la base de tout. Nous devons nous assurer que celle-ci s’est exprimée de façon libre et éclairée. Pour un certain nombre d’entre nous, les directives anticipées représentent la solution face à certaines maladies ou affections, notamment des maladies neurodégénératives. Quoi de plus évident que de se référer aux volontés du malade qu’il aura exprimées, selon des modalités à discuter entre nous, au moment le plus proche de sa perte de discernement dans le cadre de ses directives anticipées ?
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Mon collègue Jean-François Rousset l’a dit beaucoup mieux que moi : hélas, une personne souffrant d’un trouble psychiatrique peut tout à fait développer un cancer ou une maladie grave et incurable, remplir les critères d’accès à l’aide à mourir que nous avons votés et être donc parfaitement éligible. Je suis extrêmement choquée par ces amendements, qui témoignent d’une grande méconnaissance de la santé mentale.
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Il a sa place dans ce texte car le deuil constitue un enjeu social, économique et sanitaire. Parmi les 88 % de Français qui ont vécu un deuil, 12 % ont contracté une maladie après la perte d’un proche. Le Gouvernement pourrait se saisir du sujet dans une approche de santé publique en mettant en place une campagne complète, avec de l’information et de la prévention, et avec la prise en charge et l’accompagnement des personnes endeuillées.
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Nous parlons ici de personnes porteuses de handicap. Cependant, le recours à la communication alternative et améliorée peut aussi être envisagé pour des personnes atteintes de maladie grave, par exemple soumises, en raison de leur souffrance, à une sédation, plus ou moins profonde, donc à moitié endormies, et qui, par conséquent, ne peuvent s’exprimer. Je connais des situations qui auraient pu donner lieu à des quiproquos très malheureux si les soignants n’avaient pas cherché à bien comprendre ce que le malade exprimait.
La question de la communication alternative et améliorée me semble donc primordiale dans le cadre du projet de la loi dont nous discutons.
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La mise en œuvre du plan de création de 50 000 solutions, qui permettra d’accompagner les choix de vie des enfants et des adultes en situation de handicap, doit s’étaler de 2024 à 2030 et commencera par un diagnostic territorial.
En Auvergne-Rhône-Alpes, 134 millions d’euros sont prévus, dont 50 millions pour le montant école. Dans le Rhône, à la rentrée prochaine, de nombreux postes seront créés en Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile), en IME, en Ulis TSA (troubles du spectre de l’autisme) et d’autres seront issus de la transformation d’Ulis TFC (troubles des fonctions cognitives).
Ces observations concernent le volet école mais ma question a trait au volet médico-éducatif : quand de nouvelles places seront-elles créées en IME, de manière à apporter à ces enfants la solution qui leur convient ?
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Je tiens enfin à remercier l’administratrice qui nous a remarquablement accompagnés, les services de l’Assemblée et nos collaborateurs pour leur travail. Ce vote n’est qu’une première étape. Vous pouvez compter sur moi, sur nous, pour faire cheminer efficacement ce texte, notamment avec nos collègues du Sénat, jusqu’à sa promulgation.
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