Sur les amendements identiques nos 2206, 2511 et 2638, je suis saisi par les groupes La France insoumise-Nouvelle Union populaire, écologique et sociale, Socialistes et apparentés et Écologiste-NUPES d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale. Je suis saisi de trois amendements identiques, nos 2206, 2511 et 2638. La parole est à Mme Marie-Noëlle Battistel, pour soutenir l’amendement no 2206.
Il vise à préciser que l’affection grave et incurable ouvrant l’accès à l’aide à mourir peut avoir diverses causes, tant pathologiques qu’accidentelles. La rédaction actuelle, qui ne précise pas la nature de l’affection visée, laisse entendre que toutes les causes sont comprises ; nous aimerions que vous nous confirmiez que tel est le cas, car la réponse reste floue malgré nos divers échanges sur le sujet. Je précise que l’amendement reprend une proposition de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD).
Je me félicite que nous n’ayons pas restauré le critère selon lequel le pronostic vital d’une personne doit être engagé à court ou moyen terme pour qu’elle ait accès à l’aide à mourir. La rédaction actuelle indique que la personne doit souffrir d’une affection grave et incurable et que son pronostic vital doit être engagé. Nous souhaiterions faire suivre les mots « affection grave et incurable » par les mots « quelle qu’en soit la cause ». M. le rapporteur général a précisé que, selon lui, la définition d’affection admettait des causes pathologiques et des causes accidentelles. Si ces amendements identiques sont adoptés, cela sera précisé dans le texte. Madame la ministre, dans l’hypothèse malheureuse où ils ne le seraient pas, pouvez-vous nous préciser ce que vous entendez par affection ? Cette notion intègre-t-elle selon vous les causes accidentelles comme les causes pathologiques ? Je rappelle qu’un accident peut entraîner des conséquences réellement catastrophiques pour la victime.
Madame la ministre, nous avons tenu à deux reprises, en commission spéciale puis en séance publique, des débats apaisés quant à la notion de pronostic vital engagé à moyen terme. À deux reprises, les députés ont choisi de formuler autrement les conditions d’accès à l’aide à mourir. Vous avez saisi la Haute Autorité de santé (HAS) pour qu’elle définisse la notion de moyen terme. Ma question est simple : respecterez-vous l’avis exprimé à deux reprises par la représentation nationale et annulerez-vous votre demande auprès de la HAS, qui n’a plus lieu d’être ? Quant à l’amendement, mes collègues l’ont très bien défendu. Il convient de préciser que la cause de l’affection n’importe pas, de manière à couvrir non seulement les cas pathologiques, mais aussi les cas où le pronostic vital d’une personne est engagé à la suite d’un grave accident.
La rédaction actuelle, en ne précisant pas la cause de l’affection, permet de répondre à la majorité des situations auxquelles le cadre législatif en vigueur n’apporte pas de solution. Demande de retrait ou avis défavorable.
Ces amendements identiques visent à préciser que l’affection grave et incurable peut avoir diverses causes, pathologiques comme accidentelles. Comme vous l’indiquez, la rédaction actuelle ne précise pas la cause de l’affection. Dans l’immense majorité des cas envisagés, les personnes qui seront éligibles à l’aide à mourir souffriront d’une affection d’origine pathologique ne résultant pas d’un accident – cancer, sclérose latérale amyotrophique (SLA), pathologie chronique d’un organe vital telle que la fibrose pulmonaire idiopathique –, mais il ne saurait être exclu qu’un patient souffrant d’une pathologie résultant d’un accident puisse, dans certains cas précis, être éligible à l’aide à mourir. Il en sera ainsi, par exemple, lorsqu’un patient, à la suite d’un accident, est atteint d’une pathologie fortement invalidante, avec suppléance d’une fonction vitale. Je pense aux patients dont le cas nécessite l’alimentation et l’hydratation artificielles par sonde nasogastrique – un tube passant par la narine et allant jusqu’à l’estomac – ou l’usage d’une sonde de gastrostomie, et qui décideraient d’interrompre la suppléance. Dans un tel cas, l’arrêt de la suppléance entraînera l’engagement du pronostic vital à court terme et rendra la personne éligible à l’aide à mourir. La rédaction actuelle, qui ne précise pas la cause de l’affection, nous paraît adaptée, car nous souhaitons ouvrir la possibilité de répondre à diverses préoccupations, parmi lesquelles celle que vous mentionnez. Je vous propose donc de retirer vos amendements, à défaut de quoi mon avis sera défavorable. Madame Laernoes, je ne retirerai pas ma demande auprès de la HAS. À la suite d’une proposition de M. le rapporteur général, l’Assemblée nationale a choisi d’ajouter l’engagement du pronostic vital aux critères d’accès ; je m’en étais d’ailleurs remise à la sagesse de votre assemblée sur ce point. Cela dit, je pense que la représentation nationale, les médecins et les Français n’ont rien à perdre à recevoir une explication de la Haute Autorité de santé. Chacun a pu constater combien il est difficile de choisir une formulation adaptée ; il me semble donc opportun de demander à des spécialistes d’éclairer nos débats. Je rappelle qu’après avoir été examiné en première lecture par l’Assemblée nationale, le projet de loi fera l’objet d’une première lecture au Sénat, puis d’une deuxième lecture dans les deux chambres. Si les parlementaires sont de mieux en mieux informés, cela sera bénéfique pour tout le monde.
Je ferai deux remarques. Premièrement, je remercie Mme la ministre d’avoir précisé ce que recouvre pour elle la notion d’affection et d’avoir reconnu que, dans bien des cas, les affections d’origine accidentelle méritent d’être prises en considération. Il me semble que la représentation nationale ferait bien de confirmer cette interprétation en l’inscrivant dans la loi, et qu’il convient donc non de retirer les amendements, mais de les adopter. Deuxièmement, Mme Laernoes vous a demandé d’annuler la commande que vous avez faite à la HAS de définir le moyen terme, puisque ce terme ne fait plus partie du texte. Notre assemblée en a décidé ainsi. Vous vous obstinez à solliciter la réponse de la Haute Autorité de santé, mais vous savez comme moi que la HAS devra construire une position en la matière. Il n’y a pas de définition scientifique fiable du moyen terme ; si c’était le cas, nous en aurions connaissance. Pourquoi lui demander de se livrer à une telle étude, alors que la représentation nationale a refusé cette formulation ?
Sur les amendements no 65 et identiques, je suis saisi par le groupe Écologiste-NUPES d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale. Je suis saisi de deux amendements, nos 1460 et 2207, pouvant être soumis à une discussion commune. L’amendement no 1460 de Mme Cécile Rilhac est défendu. La parole est à Mme Christine Pires Beaune, pour soutenir l’amendement no 2207.
Je voudrais être sûre de bien vous avoir comprise, madame la ministre ; vous proposez que les personnes accidentées qui ont besoin d’une sonde pour suppléer à un organe interrompent la suppléance pour que leur pronostic vital soit engagé, ce qui les autorisera enfin à demander l’aide à mourir ? Est-ce bien cela ? L’amendement vise à supprimer les mots « en phase avancée ou terminale ». Je rappelle que l’affection grave et incurable est constatée par le médecin et non par le patient ; souffrir d’une telle affection devrait suffire pour avoir accès à l’aide à mourir.
Vous souhaitez que l’aide à mourir soit accessible à toute personne souffrant d’une affection grave et incurable, sans notion de temporalité. Cela élargirait considérablement le champ des personnes éligibles à l’aide à mourir puisque, dès l’annonce d’une maladie grave et incurable, la personne pourrait y accéder dès lors que les autres conditions sont remplies. Avis défavorable.
Je suis saisi de douze amendements identiques, nos 65, 564, 718, 1194, 1335, 1517, 1930, 2304, 2548, 2697, 2942 et 3186. La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 65.
L’alinéa 7 reste flou malgré l’adoption de l’amendement no 1723 de Mme Bannier, puisqu’il contient toujours la notion très vague de phase avancée et que l’engagement du pronostic vital n’est précisé par aucun horizon temporel. Il pourrait donc recouvrir un grand nombre de situations où la personne est loin de la fin de vie. Sans parler de l’omission fortement préjudiciable de la notion de court terme, il convient au moins de supprimer les mots « phase avancée » et de s’en tenir à la phase terminale de l’affection, qui correspond davantage à la fin de vie. C’est ce que vise cet amendement, qui permet de mieux encadrer le dispositif et de répondre à une indétermination que Mme la ministre a bien décrite. On nous appelle à légiférer sur des termes mal définis. Vu l’importance du sujet, je trouve cela très inquiétant.
La rédaction de l’article n’est pas satisfaisante car elle contient des imprécisions majeures. D’ailleurs, le vote d’amendements en discussion commune par lequel nous avons conclu la séance de l’après-midi montre bien que les concepts employés dans le texte restent très flous. En l’occurrence, la notion d’affection « en phase avancée ou terminale » est trop large. Pour notre part, nous souhaitons restreindre le champ du dispositif. Madame la ministre, vous avez affirmé que le Gouvernement défendait un texte équilibré, mais nous voyons bien qu’il n’en est rien et que le projet de loi, au fur et à mesure de son examen, s’écarte de plus en plus de tous les équilibres auxquels vous faites référence.
Nos craintes se confirment. Le Gouvernement n’a pas suffisamment d’arguments pour défendre l’équilibre souhaité, y compris auprès de sa propre majorité. Il ne nous reste qu’à espérer que le Sénat fera preuve de plus de sagesse.
La notion de phase avancée pose problème car elle est indéfinissable. Ses limites tiennent au flou qui l’entoure. Les soignants, notamment ceux qui exercent en unité de soins palliatifs (USP), témoignent que la phase avancée d’une maladie peut s’éterniser et qu’il est impossible de la délimiter précisément. Or nous ne pouvons pas légiférer sur du flou. Le terme de phase terminale est précis : on constate que le patient est en fin de vie. La notion de phase avancée, elle, laisse le champ ouvert. C’est problématique car cela augure de dérives qu’il importe d’éviter.
Il s’agit de supprimer la référence à la phase avancée, cette notion ne renvoyant pas à un cadre précis. Si nous insistons sur la précision des termes employés, c’est pour sécuriser ceux qui devront s’y référer. Le terme introduit également un biais dans la mise en place de soins appropriés. Une demande d’aide à mourir très précoce risque d’altérer la confiance qui doit caractériser la relation entre le thérapeute et le patient, obérant les choix thérapeutiques qui seront proposés à ce dernier. Si l’on s’en tient à la phase terminale, les choix curatifs ou palliatifs que le médecin proposera au patient seront plus adéquats.
Tel qu’il est rédigé, l’article 6 permet à de très nombreuses pathologies chroniques de motiver des demandes d’aide à mourir, qui seraient largement anticipées. Cet amendement tend à y remédier.
Je tiens à rappeler, pour que chacun, y compris à l’extérieur de cette enceinte, en soit conscient, que, lors du débat qui a précédé le dîner, vous avez été minoritaire dans votre majorité, madame la ministre. Une ministre minoritaire dans une majorité relative, ça finit par faire léger ! La seule solution, madame la ministre, c’est de les inviter à petit-déjeuner, à déjeuner et à dîner, comme cela a été fait récemment !
Cela ne correspond pas vraiment au texte de votre amendement, monsieur Le Fur ! Les amendements nos 1930 de Mme Christine Loir et 2304 de Mme Marine Hamelet sont défendus. La parole est à M. Philippe Juvin, pour soutenir l’amendement no 2548.
Nous aurions préféré que le bateau ne quittât pas le port, mais puisque vous avez pris cette décision… L’amendement vise à retirer la référence à la phase avancée pour ne laisser que celle à la phase terminale.
La référence à la phase avancée de l’affection représente un recul par rapport au terme de phase terminale. On nous a proposé ce texte comme devant instaurer une loi d’exception, l’euthanasie devant répondre à des situations exceptionnelles. En commission et il y a quelques heures encore, on n’a cessé d’en ouvrir le champ ; mais plus on l’ouvrira, plus on affaiblira la dynamique consistant à apporter à chacun un accompagnement fraternel jusqu’au bout de la vie – celui des soins palliatifs, celui de l’endormissement permis par la loi Claeys-Leonetti. Nous sommes en train de changer de perspective, de changer de loi, de changer de paradigme. Ce pauvre amendement ne sert qu’à vous alerter sur cette dérive profonde.
Nous avons parlé durant plusieurs jours d’un projet de loi qui, en réalité, n’existe pas. Aujourd’hui, nous nous trouvons devant un texte sans rivages, qui va contribuer à un basculement éthique, bousculer notre rapport au soin et, sans doute, par certains aspects, notre vie sociale. Pour moi, le message envoyé est terrible. En étant malade, on peut vivre, on peut avoir du bonheur, et parfois on peut guérir. La loi que nous sommes en train d’écrire va déboucher sur des réductions significatives de la durée de vie pour un nombre peut-être important de nos concitoyens. Il faut une loi plus protectrice et plus fraternelle. Je propose de supprimer le terme de phase avancée – aussi mal défini d’ailleurs que celui de moyen terme.
Après le vote de cet après-midi, il faut le restreindre encore et encore, quitte à rendre totalement inopérant le dispositif de l’aide à mourir – c’est en tout cas mon intention. Les termes de phase terminale et de court terme sont plus ou moins adéquats ; mais ceux de moyen terme – que nous avons supprimé tout à l’heure – et de phase avancée sont beaucoup trop imprécis et vagues. C’est pourquoi je propose de supprimer le mot « avancée ».
À la sortie de la commission spéciale, il y a trois semaines, les députés LR n’avaient pas de mots assez forts pour regretter que l’idée de pronostic vital engagé ait été retirée.
À les entendre, les digues étaient tombées, le dispositif était ouvert à tous les vents, c’était catastrophique et ils ne pouvaient plus travailler sur le texte. Entre les débats en commission spéciale et le passage du texte en séance, nous avons travaillé et essayé d’écouter celles et ceux que vous convoquez depuis quinze jours : les médecins. Cependant, ce soir, vous semblez avoir perdu tout intérêt pour cet aspect : vous avez préféré utiliser une autre stratégie, celle de ne pas voter l’amendement qui permettait de revenir sur ce retrait que vous aviez tant regretté…
J’ai connu une époque où vous étiez plus corrects, vous laissiez les autres s’exprimer ! Il importe d’être logique : nous travaillons et tentons d’apporter des réponses, mais vous ne les acceptez pas. Cet après-midi, l’Assemblée a décidé de réintroduire dans le texte la référence au pronostic vital engagé – un élément important. Lorsque nous avons commencé l’examen du texte en séance, le 27 mai, chacun a insisté sur l’importance de ce débat et sur le respect, l’écoute et l’engagement qui devaient être les nôtres. J’imagine la réaction des patients qui nous écoutent et qui entendent M. Le Fur évoquer un petit-déjeuner, la minorité, la majorité… Les Français s’en foutent, permettez-moi de vous le dire ! Ce qu’ils attendent de nous, monsieur Le Fur, c’est un peu de sérieux. Vous faites de l’obstruction sans rien proposer de constructif ; c’est votre choix, mais sachez qu’à un moment, les Français verront ceux qui ont travaillé sur le fond et ceux qui ont passé leur temps à jouer l’obstruction et l’outrance. Si c’est ce que vous voulez qu’on retienne de vous, c’est votre choix, tant pis pour vous !
Chers collègues, je voulais vous alerter sur la forme de notre réflexion. Nous examinons un article que le Conseil d’État n’a pas souhaité scinder et qui expose cinq conditions cumulatives pour bénéficier de l’aide à mourir. Nous sommes en train de parler de la troisième d’entre elles, que nous venons de renforcer – quoi qu’en disent les députés LR qui, de façon surprenante, n’ont pas voté pour la réintroduction de la référence au pronostic vital engagé –, mais elle est suivie par la quatrième. Cet après-midi, le rapporteur général a bien résumé la longue réflexion sur ce point : il ne faut pas parler du temps, mais de la trajectoire. Être en phase avancée ou terminale d’une affection, mais aussi présenter une souffrance intolérable sans solution, cela décrit une trajectoire. Il ne s’agit pas de préciser s’il reste deux ou trois mois à vivre, si le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme : les conditions d’accès sont claires car elles sont cumulatives.
Quand j’entends certains collègues de droite et d’extrême droite, en particulier M. Juvin, dire qu’ils cherchent à « limiter les dégâts », je me demande s’ils sont bien sérieux !
Je respecte les points de vue différents, mais dès lors qu’on les soutient par des arguments. Nous parlons de personnes en souffrance insupportable et sans aucune issue médicale. Le débat mérite d’être ramené à son juste niveau pour qu’on puisse enfin parler des situations de personnes qui attendent une loi susceptible de répondre à leurs problèmes.
Messieurs LR et RN, vos sarcasmes et votre cynisme n’ont vraiment pas de place dans ce débat. On attend mieux ! Visiblement, vous n’avez pas apprécié le vote sur l’article 5 et sur les autres articles ; c’est pourquoi vous vous exprimez d’une façon fort peu respectueuse.
Vous prétendez que vous voulez réserver l’accès à l’aide à mourir aux personnes en phase terminale ; mais cette condition renvoie plutôt à la loi Claeys-Leonetti et à la sédation profonde et continue – que certains d’entre vous n’avaient même pas votée. Un peu de cohérence !
J’essaie, depuis le début de la discussion, d’argumenter. Nous parlons de personnes qui souffrent, qui peuvent être soulagées et accompagnées. La formule impliquant une affection « en phase avancée » ne correspond pas au titre de la loi, qui parle de « fin de vie ». La phase avancée d’une maladie ne recoupe pas forcément une fin de vie ; la formulation retenue est donc plus large encore que celle que le Gouvernement proposait à l’origine. Quant à la réintroduction de la référence au pronostic vital, ne nous payons pas de mots, cette précision n’en est pas une : si l’on veut suivre cette logique, le pronostic vital est engagé dès la naissance, donc cette formule n’éclaire rien.
C’est ainsi, c’est le jeu démocratique, que vous le vouliez ou non. L’attitude de certains collègues me paraît particulièrement inconvenante : certains, dans cet hémicycle, traitent l’opposition d’« immonde » ; Mme Pouzyreff a déclaré que nous étions « cyniques » ; pour M. Delautrette, nous ne sommes absolument pas sérieux et nous ne prenons pas les choses avec la gravité nécessaire. C’est bien simple : vous appelez au sérieux et au respect de l’adversaire à condition que son avis soit identique au vôtre ! Mais nous n’avons pas le même avis que vous.
Ensuite, nous souhaitions retenir le critère du pronostic vital engagé à court terme. Mentionner le pronostic vital sans horizon de temps, comme dans la rédaction actuelle, c’est absurde et idiot. En effet, comme l’a dit M. Dharréville, le pronostic vital est engagé dès la naissance. Enfin, lors du débat qui a précédé le rejet de l’amendement no 2494, Mme la ministre elle-même a déclaré que l’expression « phase avancée » ne voulait rien dire. Désormais, l’expression « phase avancée » trouve une signification ; c’est tout à fait extraordinaire.
Madame la ministre et une partie de la majorité sont gagnées par une forme de fébrilité. Vous en venez à tenir des propos excessifs. Madame la ministre, souffrez de perdre des votes. Souffrez de voir des amendements du Gouvernement ne pas être adoptés par l’Assemblée.
De même, chers collègues de la majorité, excusez-nous : certains, pas seulement sur les bancs des groupes LR et RN, mais aussi sur les bancs communistes ou socialistes, s’efforcent effectivement de limiter les dégâts. En effet, nous considérons que les orientations prises sur ce texte sont extrêmement graves et entraîneront des dérives que vous ne calculez pas et que vous ne prenez pas en considération. Nous n’avons effectivement pas les mêmes avis que vous, mais nous faisons valoir nos arguments dans le respect de vos positions. Les débats en témoignent.
Je n’arrive pas à m’expliquer pourquoi les auteurs des amendements souhaitent qu’une personne qui souffre, qui en témoigne et qu’on ne peut pas soigner, soit contrainte d’endurer un parcours de souffrance, le temps d’aller au bout de l’évolution d’une pathologie. En effet, c’est bien de cela que nous parlons dès lors que vous voulez restreindre l’aide à mourir à la phase terminale. Même si les conditions sont éprouvantes, voire insoutenables pour cette personne, si elle souffre horriblement, vous voulez l’obliger à parcourir tout le chemin de l’évolution de la pathologie, y compris si elle ne le souhaite pas et considère que cela ne correspond pas à ce qu’elle juge être sa propre dignité. Cela m’étonne. J’estime que ce serait un recul très important. Pour en décider ainsi, il me semble qu’il faut estimer qu’il y a un principe d’ordre public, qu’on ne connaît pas, qui serait supérieur aux épreuves de la souffrance qu’endure un individu. Je ne le pense pas. Je ne pense pas que nous ayons de raison d’imposer un chemin de souffrance à qui que ce soit, or c’est ce qu’entraînerait l’adoption de ces amendements. J’espère donc qu’ils seront rejetés.
Madame la ministre, je vous ai écoutée avec beaucoup d’attention, mais je dois vous dire que votre intervention m’a choquée. Depuis près de deux semaines, nous débattons dans l’hémicycle de ce projet de loi sur la fin de vie, sur l’euthanasie et le suicide assisté ; nous ne pouvons pas traiter de tels sujets à la légère. Pourtant, vous parlez d’obstruction et de tactique – parlons-en donc, si vous voulez. Il y a une tactique qui consiste à adopter une position jusqu’au-boutiste en commission spéciale, pour qu’ensuite, dans l’hémicycle, quand on obtient une petite victoire en retrait, on se dise : « Ça y est, on a sauvé le monde ! » Nous ne sommes pas dupes de cette tactique, pas plus que nous le sommes de celle de la majorité, qui tantôt vote avec l’extrême gauche, puis pousse des cris d’orfraie en criant à la catastrophe et en se demandant s’il ne faut pas réintroduire la notion de « moyen terme », tout en s’en défendant, puisque la commission l’a supprimée. Je vous demande donc un peu de clarté et d’honnêteté et surtout beaucoup de considération envers les patients, envers les personnels soignants, envers les Français pour résumer.
Je ne pensais pas prendre la parole sur ces amendements, espérant que nous nous accorderions pour décider rapidement de leur sort, après avoir débattu de ces questions pendant environ deux heures cet après-midi. Nous avons examiné tous les adjectifs qualificatifs possibles – tout le dictionnaire y est passé – ; ça fait partie du jeu ; c’est intéressant dans la mesure où cela permet de déployer les opinions des uns et des autres. Désormais, je distingue bien quels sont ceux qui ne bougeront pas d’un iota, quelle que soit leur position initiale, et ceux qui veulent trouver un chemin de crête avec ceux qui sont encore dans l’incertitude et qui cherchent à faire ce qui est bon pour les patients. Nous devons trouver ce chemin. Nous devons non seulement nous écouter, mais éviter une obstruction pour laquelle nous pourrions parcourir tout le dictionnaire – le lexique de la langue française est très riche –, afin d’avancer progressivement mais avec intelligence en examinant les articles suivants.
La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo, présidente de la commission spéciale.
💬 • Agnès Firmin Le Bodo, Présidente de la commission spéciale • 2024 Jun 06 22:33:29
Comme l’a fait M. Potier en défendant l’amendement no 2697, je veux faire appel à l’éthique de responsabilité. Ce que je vais dire ne concerne ni M. Potier ni M. Dharréville. Chers collègues du groupe LR, cet après-midi, vous avez voté contre l’amendement no 2494 du Gouvernement.
💬 • Agnès Firmin Le Bodo, Présidente de la commission spéciale • 2024 Jun 06 22:33:49
Vous avez ouvert la boîte de Pandore, alors que vous n’avez de cesse de dire qu’il ne faut pas l’ouvrir. Nous parlons ici de malades, de patients, de soignants. Je rejoins Mme Darrieussecq : nous essayons de nous tenir sur une ligne de crête pour examiner un projet de loi très difficile, sur lequel chacun d’entre nous a un avis. Vous voulez revenir au pronostic vital engagé « à court terme », c’est-à-dire que vous voulez vous en tenir à la loi Claeys-Leonetti, qui existe déjà ; certains d’entre vous l’ont votée ; certains d’entre vous étaient contre et maintenant la défendent corps et âme.
💬 • Agnès Firmin Le Bodo, Présidente de la commission spéciale • 2024 Jun 06 22:34:34
Chacun doit désormais revenir à l’éthique de responsabilité qu’a convoquée Dominique Potier. Nous devons garder une ligne très claire : il est important de se tenir sur la ligne de crête, pour que cette loi soit acceptable pour nos concitoyens, pour les patients et pour les soignants. Voilà l’équilibre que nous défendons depuis le début.
Je m’inscris dans la continuité des propos de Mme Darrieussecq. Vous connaissez mes réserves sur ce projet de loi. Cependant – je m’adresse aux collègues du groupe LR, comme Philippe Juvin –, je reste dans le doute car je suis consciente des limites de la loi Claeys-Leonetti. Si vous voulez que les dispositions prévues ne s’appliquent que quand le pronostic vital est engagé à court terme, vous voulez vous en tenir à la loi Claeys-Leonetti. Or vous savez qu’il y a des cas auxquels les dispositions de cette loi n’apportent pas de solution. Que faisons-nous pour ces cas-là ? Je dois dire que je me retrouve davantage dans l’opposition raisonnable, mue par l’éthique de conviction mais aussi de responsabilité, qu’expriment Pierre Dharréville et Dominique Potier. En revanche, en demandant de nouveau de s’en tenir au court terme, vous dégradez le débat, car vous voulez vous en tenir à la loi Claeys-Leonetti alors que nous savons viscéralement qu’elle ne répond pas à toutes les situations. Notre devoir est d’essayer de répondre à toutes les situations dans le débat, dans le doute, mais dans la dignité.
La loi Claeys-Leonetti n’instaure pas une aide active à mourir. La comparaison s’arrête donc immédiatement. D’un côté, il y a l’aide active à mourir ; de l’autre, la sédation profonde et continue dans des cas précisément délimités, l’objectif n’étant pas de faire mourir, mais de soulager jusqu’à la mort. Lisez les interviews de Jean Leonetti, qui est frontalement opposé au projet de loi que nous examinons, ce qui montre bien que ce texte crée une « rupture anthropologique », selon ses propres mots. Pourquoi étions-nous un certain nombre à voter contre la loi Claeys-Leonetti à l’époque ? Nous jugions que parmi les trois critères pour autoriser la sédation profonde et continue, l’un entraînerait une dérive euthanasique, à savoir le cas où le patient demandait l’arrêt de son traitement, d’où devait découler une douleur réfractaire et l’engagement du pronostic vital à court terme. Nous étions un certain nombre à considérer que, dès lors que le patient pouvait demander lui-même à arrêter son traitement, il y avait déjà la possibilité d’une dérive euthanasique, qui entraînerait – nous y sommes – un projet de loi qui déboucherait sur le suicide assisté et l’euthanasie. Il me paraissait nécessaire de préciser les positions de chacun pour montrer qu’il y a bien une cohérence dans nos positions.
Je désire apporter une précision, après les propos que j’ai entendus ce soir. La représentation nationale doit être respectée. Tous ceux qui n’ont pas voté l’amendement no 2494 du Gouvernement et qui ont voté pour l’amendement no 1723 de Mme Géraldine Bannier n’ont pas ouvert la boîte de Pandore, madame la présidente de la commission.
💬 • Agnès Firmin Le Bodo, Présidente de la commission spéciale • 2024 Jun 06 22:38:09
Je n’avais pas prévu de revenir sur ce point, mais, monsieur le rapporteur général, j’ai voté contre l’amendement no 2494 du Gouvernement. En effet, j’estime que la rédaction « engageant son pronostic vital à court ou moyen terme » n’est pas adéquate. J’ai voté l’amendement no 1723 de Mme Géraldine Bannier, comme je me suis prononcé en faveur de l’amendement no 2574 de Mme Stéphanie Rist, car j’estime que la seule mention d’une affection « en phase avancée ou terminale » n’est pas adéquate non plus. J’ai parlé tout à l’heure d’une forme d’impasse ; je dirais que nous sommes dans un moment nodal. C’est un petit échec collectif – je ne jette la pierre à personne. Cela signifie que, avec les modifications apportées en commission spéciale ou les débats dans l’hémicycle, nous n’avons pas pris la mesure de ce que nous étions en train de faire. De même, il est dommage que la Haute Autorité de santé ait été saisie tardivement, madame la ministre ; j’aurais tellement aimé que nous soyons éclairés avant.
Oui, mais cela fait un an qu’on travaille sur ce texte. Là, nous légiférons un peu à l’aveugle. Je le redis donc, vive la navette parlementaire qui nous permettra de revenir sur ces critères !
J’espère qu’il me portera chance car ce numéro est celui d’une date qui m’est chère. J’essaie de me concentrer sur le fond, car il s’agit de questions importantes. Je vous propose de retenir la notion de « phase terminale » qui est mieux définie et donc plus claire et plus intelligible – Mme la ministre ayant elle-même reconnu que la seule mention de la « phase avancée » n’était pas précise. Je rejoins Jérôme Guedj : il faudra que la navette précise ces formulations. Pour que le débat soit utile, nous devons adopter des formulations précises, car la loi doit être intelligible. Un des précédents orateurs a mentionné la question du cumul des critères. Pour ma part, je m’inquiète de la conjugaison du critère que nous examinons, à savoir être atteint d’une affection « en phase avancée ou terminale » sans que le pronostic vital soit nécessairement engagé à court terme, avec le critère énoncé à l’alinéa 8, d’après lequel le patient doit présenter une souffrance « insupportable lorsque la personne ne reçoit pas de traitement ». Imaginez une personne qui souffre et qui ne reçoit pas de traitement ; peut-être n’a-t-elle pas accès aux soins palliatifs, ou n’y a-t-elle pas encore accès parce qu’ils ne sont pas encore déployés. Elle serait alors éligible alors que son pronostic vital n’est pas engagé à court terme. Cela pose vraiment question par rapport aux principes qui nous ont réunis autour du titre Ier.
L’amendement vise à modifier la rédaction actuelle qui dispose que, pour accéder à l’aide à mourir, l’affection peut être en phase avancée, sans être dans la phase terminale qui correspond aux derniers jours de la vie du malade. Votre amendement n’est sans doute pas à jour, puisque nous avons ajouté le critère du pronostic vital engagé. J’y suis défavorable car il introduit de la confusion.
L’amendement vise à parler de « phase avancée et terminale », à la place de « phase avancée ou terminale ». Je suis défavorable à cette proposition de rédaction qui apporterait de la confusion. Je souhaite revenir sur les commentaires que j’ai entendus. Monsieur Guedj, vous avez raison, ces discussions montrent bien que les définitions posent encore question. En arrivant, j’aurais pu me demander pourquoi la Haute Autorité de santé n’avait pas encore été saisie. L’usage, bon ou mauvais, veut qu’elle soit saisie après le début de l’examen du projet de loi. Cet après-midi, il a ainsi été rappelé que la Haute Autorité de santé avait donné son avis dix-huit mois après le vote de la loi Claeys-Leonetti. Nous essayerons de faire mieux – ou moins mal. Il s’agit d’être le plus précis possible, car il y va du respect dû aux patients et aux médecins, lesquels se serviront des conditions de l’article 6 pour construire leur pratique. L’organisation des travaux prévoit quatre lectures, parce que nous en avons besoin pour cheminer, sans forcément revenir sur chacun des amendements adoptés en commission ou en première lecture. Ainsi, des dispositions votées en commission n’ont pas fait l’objet de nouvelles discussions en séance. Les conditions du débat démocratique prévoient que, lorsque le Gouvernement propose un projet de loi au Parlement, il s’attend à ce que son texte soit amendé – sinon, je ne vois pourquoi le Gouvernement se présenterait devant le Parlement. Nous devons aux patients d’être concentrés sur le sujet. Je ne pense qu’à eux en ce moment.
L’amendement de Thibault Bazin mérite d’être examiné, car il a beaucoup de sens. Je souhaite maintenant revenir sur vos propos, en citant une formule juridique : nul ne peut se prévaloir de sa propre turpitude. Analysez donc le rejet de l’amendement gouvernemental, dont vous avez voulu faire porter la responsabilité à ceux d’entre nous qui ne l’avons pas voté. Vous savez bien que cela ne correspond pas à la réalité. Chacun doit donc prendre ses responsabilités. Nous vous avions clairement dit que nous souhaitions limiter l’aide à mourir au court terme. Comme il n’y a pas eu d’ouverture de la part du Gouvernement sur ce point, il fallait s’attendre à ce que nous votions contre l’amendement. Selon vous, l’amendement n’a pas été adopté par la faute des Républicains…
Même si tout le monde a envie de raconter sa vie, je vais parler de l’amendement. M. Bazin a raison, le numéro de l’amendement – 1984 – est bien choisi, car son contenu est très orwellien.
Vous souhaitez remplacer « ou » par « et », afin de limiter l’autorisation de l’aide à mourir aux patients en « phase avancée et terminale » de leur maladie. Or une phase est une séquence temporelle. Si cette séquence est en même temps avancée et terminale, c’est-à-dire avant et après, alors il s’agit d’un amendement de Schrödinger. En effet, dans un calendrier, ces deux phases ne peuvent pas se superposer. Nous espérons que cet amendement ne sera pas adopté, car il entraînerait une réduction inopportune du champ d’éligibilité des populations, et donc de leurs droits.
Madame la ministre, il est choquant de vous voir mettre sur le même plan, de façon très malhonnête, la loi Claeys-Leonetti et le projet de loi. Les deux textes n’ont rien à voir : la sédation profonde et continue est considérée comme un soin, dans la loi Claeys-Leonetti.
Vous ne pouvez donc pas comparer nos débats actuels, qui traitent de l’administration de la mort, avec ceux de 2016, qui se concentraient sur les soins destinés à soulager et à traiter la douleur. Arrêtez de citer cette loi, de la minimiser et de la réécrire en permanence. En 2016, son équilibre, qui avait été difficile à trouver, avait satisfait une majorité de soignants. Le trouble que l’actuel projet de loi crée dans la communauté médicale montre bien qu’il ne s’agit pas d’un soin, et que les actes médicaux ne sont ni de même nature ni de même degré.
J’ai voté pour l’amendement du Gouvernement, car le terme « phase avancée » me posait problème. Ces débats sont intéressants : les positions s’éclairent peu à peu. Ainsi, je remercie la ministre de faire en sorte que nous obtenions une définition du moyen terme – c’est important. Je remercie également le rapporteur général, qui nous a exposé sa vision des choses, qui n’est pas partagée par tous : vous êtes favorable à ce qu’on ouvre l’accès à l’aide à mourir dès les soins palliatifs, c’est-à-dire dès le début du diagnostic, alors que je suis partisan d’une conception exceptionnelle et compassionnelle de l’aide à mourir.
Monsieur Odoul, la sédation profonde et continue prévue par la loi Claeys-Leonetti n’est pas un soin : on anesthésie le patient, on arrête les traitements, l’hydratation et la nutrition.
Ne nous dites donc pas qu’on traite les patients, puisque la loi Claeys-Leonetti prévoit qu’on arrête les traitements, tout en maintenant les soins de confort ! Ne nous donnez donc pas de leçons, si vous ne savez pas de quoi vous parlez !
J’aurais pu faire un rappel au règlement, car les députés des groupes Les Républicains et Rassemblement national ont installé un régime de discussion générale permanente. Les amendements ne sont que des prétextes pour relancer des débats que nous avons déjà eus cent fois, mille fois. Cette posture n’a d’autre but que de faire durer indéfiniment la discussion, sans vrais débats de fond, alors que de nombreuses décisions restent à prendre, dans un sens comme dans l’autre.
Or nous ne disposons que de peu de jours. Que souhaitez-vous donc ? Que le débat s’enlise ou qu’il aboutisse au vote des amendements, dont certains des vôtres ?
Partons du point de vue du malade. La plupart du temps, on pense au patient en phase pathologique et on oublie le patient qui souffre des séquelles d’un accident. Certes, cet amendement s’éloigne de l’objet du texte, mais il s’intéresse aux directives anticipées dont nous avons débattu. Si nous avons bien compris qu’il n’était pas possible d’inclure l’aide à mourir dans ces directives, cet amendement appelle votre attention sur les situations de handicap telles que la tétraplégie, comme dans le cas de Vincent Humbert. On ne peut pas dire à ces patients que leurs directives anticipées ne seront pas respectées et qu’ils resteront un légume jusqu’à la fin de leur vie.
Il vise à prendre en compte les situations les plus complexes, causées par une maladie ou un accident, qui peuvent entraîner des souffrances physiques et psychologiques, réfractaires ou insupportables. Je pense aux grands accidentés, qui vivent avec des handicaps très lourds et irrécupérables, tout en gardant leurs capacités cognitives : on n’a pas de réponse pour eux. Ces situations de grande dépendance peuvent également être causées par un accident pathologique grave – par exemple un accident vasculaire cérébral (AVC) qui provoque un syndrome d’enfermement () provoquant l’impossibilité complète d’effectuer tout mouvement en dehors du battement de cils. Enfin, il y a aussi les maladies neurodégénératives à progression lente, au rythme très incertain, comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la sclérose en plaques (SEP) ou la maladie de Parkinson. Parfois, la souffrance terrible des patients ne peut pas être apaisée, en raison d’une qualité de vie déjà très dégradée, alors même la mort ne se profile pas à l’horizon.
Nous avons déjà eu cette discussion en débattant des sous-amendements proposés à l’amendement du Gouvernement. J’ai précisé que ces dispositions étaient satisfaites, dans la mesure où les conditions d’accès n’excluent aucune affection si les cinq conditions cumulatives sont remplies. Avis défavorable.
Nous sommes favorables à ces amendements qui insistent sur cette demande de précision. L’expression « quelle qu’en soit la cause » permettrait de prendre en compte les affections graves et incurables, qui peuvent avoir une cause pathologique ou accidentelle. Même si j’ai toujours été défavorable à leur organisation à Paris, les Jeux paralympiques, qui se tiendront prochainement, seront un moment de fierté pour toutes ces femmes et tous ces hommes qui, avec courage, réinventent chaque jour leur vie avec le handicap. Ne laissons pas entendre que fatalement, après un accident qui vous a laissé handicapé, la vie ne vaudrait plus d’être vécue : bien au contraire, tous les soins engagés et l’accompagnement psychologique doivent permettent de vivre malgré des séquelles parfois très lourdes. Reste que parfois, lorsque tout a été tenté sans succès, il faut respecter la liberté du patient.
Ces amendements sont trompeurs, car en réalité, ils ne permettent pas d’élargir le droit à l’aide à mourir : pour en bénéficier, il est nécessaire de souffrir de douleurs réfractaires, et ce n’est pas nécessairement le cas après un accident, même si on en reste handicapé : les tétraplégiques, par exemple, ne seront pas concernés. Je répète à l’intention des nombreuses personnes en situation de handicap qui écoutent nos débats et sont très inquiètes à l’idée que le droit à mourir leur soit étendu,…
…que l’aide à mourir ne pourra être demandée que par les personnes remplissant cinq conditions cumulatives, notamment souffrir de douleurs réfractaires, ce qui n’est pas leur cas.
Non seulement ces amendements ne permettent pas d’élargir le droit à l’aide à mourir, mais en plus, ils envoient un très mauvais signal à toutes les personnes en situation de handicap, qui composent comme elles peuvent au quotidien, dans une société qui est encore loin d’être adaptée. Je voterai donc contre ces amendements.
J’avoue ne pas très bien comprendre le sens de l’amendement. Dans l’esprit du texte – celui qui a été présenté initialement comme celui que nous sommes en train d’écrire –, ce n’est pas la cause de l’affection qui ouvre la possibilité de recourir au droit à mourir, mais ses conséquences : c’est bien le fait d’être atteint d’une affection grave et incurable – expression que nous avons encore modifiée tout à l’heure – qui conduit à décider de cheminer vers la mort, et non la pathologie en elle-même. Adopter ces amendements reviendrait à inverser la logique du texte et, à mes yeux, ce n’est pas possible.
Je suis un peu perplexe. Comme M. Peytavie et beaucoup d’autres collègues, je suis contre ces amendements. Vous avez déclaré qu’ils étaient satisfaits, madame la rapporteure, mais sans nous avoir confirmé quel était le périmètre de l’aide à mourir, maintenant que nous avions décidé de garder l’expression « phase avancée ou terminale ».
Je vous pose donc à nouveau la question, madame la rapporteure, monsieur le rapporteur général : comment est délimitée la phase avancée d’une affection ?
Les débats sur l’aide à mourir – le suicide assisté – ont été l’occasion d’aborder la question des tétraplégiques – et je remercie notre collègue Peytavie pour son intervention. Il y a dans ma circonscription une association, Handi’Chiens, qui forme des chiens d’assistance pour accompagner des personnes lourdement handicapées, notamment des tétraplégiques. J’ai eu l’occasion d’assister à des stages…
💬 • Agnès Firmin Le Bodo, Présidente de la commission spéciale • 2024 Jun 06 23:01:54
Il faut les saluer et encourager leur développement dans l’ensemble du territoire. Mais il est évident que l’objectif des auteurs de ces amendements n’était pas de proposer la mort à toutes les personnes en situation de handicap , et tout aussi évident qu’ils encouragent et soutiennent tous les types d’accompagnement qui peuvent leur être proposés. Ils voulaient seulement apporter une réponse à ceux pour qui la vie est devenue insupportable à la suite d’un accident et expriment le souhait d’accéder à l’aide à mourir – ça existe, entendez-le ! Ne laissez surtout pas entendre que nous chercherions à imposer ce choix :…
Monsieur Isaac-Sibille, le recours à l’aide à mourir est conditionné par cinq conditions cumulatives, que nous sommes en train de définir ensemble : je ne peux pas mieux dire ! Vous êtes médecin, je ne le suis pas. Il faut notamment être atteint d’une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale – ce n’est pas le cas, faut-il le rappeler, des personnes handicapées, qui sont donc évidemment exclues de ce dispositif – et souffrir de douleurs insupportables que les traitements n’apaisent plus. Je ne peux pas mieux dire : c’est vous le médecin ! Moi, je ne suis que le législateur,…
…et je ne sais pas quelles maladies permettent d’entrer dans le périmètre défini par ces critères. Nous nous bornons à fixer des critères qui permettront d’accéder à l’aide à mourir, ou pas. Je ne peux pas mieux vous dire.
Afin de lever toute ambiguïté sur les raisons qui poussent les médecins à accepter ou refuser d’engager la procédure d’aide à mourir, il vise à encadrer au mieux les termes « affection grave et incurable », car chaque médecin apprécie la gravité d’une affection en fonction de son vécu, de son expérience et de sa sensibilité. Vous prenez souvent pour argument la loi dite Claeys-Leonetti mais, pour l’instant, elle n’est toujours pas appliquée sur tout le territoire.
Comme il ne saurait exister une grille toute faite précisant la durée des court et moyen termes pour chaque pathologie, il visait à préciser que l’échéance à laquelle le pronostic vital est engagé reste à l’appréciation du médecin – je suis convaincu qu’il est le mieux placé pour le déterminer au cas par cas. Mais, puisque l’expression « court et moyen terme », jugée peu claire, a été remplacée par une expression encore moins claire – une dérive particulièrement troublante ayant bien entendu bénéficié du soutien des LR et du RN qui, comme on a pu le constater, souhaitent décidément rendre ce texte invotable, du moins à mes yeux –, je retire mon amendement.
Afin de restreindre encore le champ d’application de cette loi, comme nous nous y emploierons jusqu’à la fin du texte, il vise à rédiger ainsi l’alinéa 8 : « 4o Présenter une douleur ou une souffrance due à cette affection et qui est insupportable pour le patient même lorsqu’il reçoit des traitements. »
Je suis saisi de deux amendements, nos 578 et 1664, pouvant être soumis à une discussion commune. L’amendement no 578 de Mme Emmanuelle Ménard est défendu. La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement no 1664.
Après avoir fait les comptes, je constate que dix-huit membres de la majorité ont voté pour l’amendement du Gouvernement tout à l’heure, et trente-six contre, soit les deux tiers de votre majorité relative !
Mais puisqu’il faut se dire les choses, sachez que dans la majorité comme dans tous les autres groupes, sur un texte d’une telle nature, chacun est libre de voter en fonction de ses convictions profondes.
Partant, comment le Gouvernement pourrait-il rejeter une prétendue faute sur qui que ce soit ? Jamais je ne me permettrai de dire qu’un député a fauté ! Chacun fait des choix, développe des arguments. On a proposé une rédaction qui nous semblait pouvoir répondre aux préoccupations qui se sont exprimées mais, si ça n’a pas été le cas, c’est la vie !
J’ai abordé ces débats sans savoir où j’allais : comme beaucoup d’entre nous – sur les bancs du centre, du moins –, je m’interrogeais. Et je dois vous dire, chers collègues de la droite, qu’en hystérisant le débat comme vous le faites, vous êtes en train de me pousser dans l’autre direction, alors que sans cela, je n’y serai peut-être pas allé !
…que par les vôtres, qui reviennent sans cesse sur la sémantique : développez des arguments de fond et avançons sur des sujets concrets ! Votre tendance à hystériser ce débat est désolante, ce n’est vraiment pas au niveau. Prenez exemple sur MM. Dharréville et Potier ,…
Il s’agissait d’un amendement de repli, qui avait pour but de lever une difficulté d’interprétation. Monsieur Millienne, je ne suis pas sûr que votre intervention contribue à apaiser le débat.
Notre collègue a du mal à entendre nos « trucs »… Madame la ministre, je vous remercie, car nous avions cru que vous teniez Les Républicains pour responsables du trouble perceptible dans l’Assemblée.
M. Breton a eu raison de rappeler que, si l’amendement du Gouvernement n’a pas été accepté, c’est parce que la majorité d’entre nous n’en voulait pas. Notre groupe ne détenant malheureusement pas la majorité, c’est donc que nous avons été aidés par de nombreux députés de vos bancs.
Monsieur Millienne, nous ne parlons plus de sémantique depuis longtemps. Nous avions questionné le choix de l’expression « aide à mourir » plutôt que d’euthanasie ou de suicide assisté. Mais nous discutons maintenant de réalités. Lorsqu’on parle de phase terminale ou avancée, de court ou long terme, il ne s’agit pas d’un débat sémantique. C’est vous qui relancez ce débat, alors que nous le pensions clos.
Étant donné qu’il n’est pas clos, je me permets de réitérer la question que j’avais posée cet après-midi à Mme la rapporteure, à M. le rapporteur général, à Mme la présidente de la commission spéciale et à Mme la ministre : quelle est la différence entre l’administration d’une substance létale et la mort provoquée ? Je n’ai toujours pas reçu de réponse.
Je suis saisi de deux demandes de scrutin public, l’une sur les amendements no 2132 et identiques par le groupe Écologiste-NUPES, et l’autre sur l’amendement no 1246 par le groupe Renaissance. Les scrutins sont annoncés dans l’enceinte de l’Assemblée nationale. Nous en venons à cinq amendements, nos 67, 1014, 1518, 2698 et 1281, pouvant être soumis à une discussion commune. Les amendements nos 67, 1014, 1518 et 2698 sont identiques.
L’introduction des souffrances psychologiques est problématique car elle ouvre la porte à des dérives, comme nous l’avons constaté chez nos voisins. La Belgique a notamment été condamnée par la Cour européenne des droits de l’homme dans l’affaire Mortier : la mère du plaignant, Tom Mortier, avait été euthanasiée à l’insu de ce dernier, à l’âge de 64 ans, alors qu’elle souffrait psychologiquement mais était en bonne santé physique. Cela m’évoque la déclaration du gériatre hollandais Bert Keizer : « Ceux qui se lancent dans l’euthanasie s’aventurent sur une pente glissante le long de laquelle on glisse irrévocablement vers le meurtre aléatoire de malades sans défense. Chaque fois qu’une limite a été fixée, elle a ensuite été repoussée. » Si nous intégrons les souffrances psychologiques, nous repousserons en effet une nouvelle limite.
L’amendement tend à supprimer les mots « accompagnée éventuellement d’une souffrance psychologique liée à cette affection ». Il me semble que la notion de souffrance psychologique n’est pas suffisamment claire pour que nous en fassions un critère. Quant au terme « éventuellement », c’est le contraire du droit : une souffrance physique est accompagnée d’une souffrance psychologique ou elle ne l’est pas, mais l’adverbe « éventuellement » ne ressemble à rien. L’objectif étant d’adopter un texte intelligible, je ne vois pas bien ce qu’apporte cette disposition.
Il va dans le même sens que les amendements identiques. Je considère, comme M. Le Fur, qu’il nous appartient de faire du droit. Il faut penser aux patients, mais également aux juridictions administratives. Nous ne sommes pas là pour créer des éventualités : la souffrance physique doit être le seul critère. Cependant, les amendements précédents suppriment les termes « liée à cette affection ». En l’état actuel du texte, l’accès à l’aide à mourir est notamment soumis aux deux conditions suivantes : être atteint d’une maladie incurable et présenter une souffrance physique qui, si les amendements en question étaient adoptés, ne serait pas nécessairement liée à l’affection grave et incurable – un cancer, par exemple. Le juge administratif aura à juger des recours de personnes qui n’ont pas obtenu ce droit alors qu’elles répondent aux critères, puisqu’elles présentent une souffrance physique, quoique non liée à l’affection grave et incurable. Je vous mets donc en garde contre la rédaction actuelle, qui représente un grave danger pour la sécurité juridique du dispositif.
Nous abordons un point important, qui a été discuté en commission spéciale. La souffrance physique est l’une des cinq conditions pour accéder à l’aide à mourir. Je ne vous rejoins pas sur l’idée d’éliminer toute mention des souffrances psychologiques. Je ne vois pas en quoi de telles souffrances seraient moins importantes que les souffrances physiques quand elles sont liées à une affection.
Nous ne nous accorderons pas sur ce sujet, mais peu importe. Nous avons adopté en commission la rédaction suivante : « Présenter une souffrance physique, accompagnée éventuellement d’une souffrance psychologique liée à [l’affection grave et incurable] ». Il est nécessaire de prendre en compte les souffrances psychologiques, qui sont courantes en fin de vie et peuvent devenir insupportables avant que les souffrances physiques ne le soient. J’émets donc un avis défavorable. D’autres amendements auront pour objet de rétablir l’équilibre entre les souffrances physiques et psychologiques qui prévalait dans la version initiale du texte, avant qu’il ne soit modifié en commission.
Les amendements visent à supprimer la référence à la souffrance psychologique. Or, compte tenu de son caractère global, la souffrance doit faire l’objet par le médecin d’une évaluation multidimensionnelle, qui prenne en compte les aspects physiques comme psychologiques. Une personne atteinte d’une maladie grave et incurable présente souvent, en lien avec son état de santé dégradé, une souffrance psychologique plus ou moins importante. Ne pas prendre en compte cette souffrance psychologique remettrait en cause l’appréciation globale de la situation de la personne à laquelle le médecin doit procéder. Mon avis est donc défavorable. Par ailleurs, l’affaire Mortier, que vous avez évoquée, concerne une femme qui a bénéficié de l’aide à mourir sans vouloir en informer son fils. Si l’arrêt de la Cour européenne des droits de l’homme a invalidé la législation belge, c’est pour une raison de procédure tenant à la présence du médecin qui a pratiqué l’acte dans la commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie.
Je demande aux collègues de droite et d’extrême droite ce qu’ils ne comprennent pas dans l’expression « critères cumulatifs ». Cela m’échappe. Vous ne parlez que de souffrances psychologiques, en occultant totalement que la personne est condamnée à mourir et qu’elle le sait.
Vous vous employez à blablater pour détourner l’attention. Vous méprisez la souffrance réelle de ces gens qui vont mourir ou agonisent. Il serait temps d’arrêter.
Celles et ceux qui étaient opposés à ce texte le resteront au terme de nos débats. Ils cherchent par tous les moyens, sur tous les articles, à le rendre ineffectif. Vous avez tenté de supprimer l’article 5, puis d’interdire la réalisation de l’acte à la personne volontaire, puis au médecin et à l’infirmier, puis à l’infirmier seul. En commission, vous avez obtenu qu’une souffrance psychologique soit conditionnée à une souffrance physique, instaurant une hiérarchie qui n’a pas lieu d’être. Vous avez ensuite voulu exclure les affections graves et incurables en phase avancée et établir une liste d’affections graves. Et maintenant, vous mettez en doute les souffrances psychologiques. En fait, vous n’avez cure des patients atteints d’affections graves, qui causent des souffrances insupportables et conduisent à des fins de vie n’en finissant pas de finir. Nous voterons contre vos amendements !
Nous sommes en train de faire du droit. Je partage les arguments émotionnels que vous avancez, et je ne remets absolument pas en cause les souffrances psychologiques des patients en fin de vie : elles sont quasi automatiques dans le cadre d’une maladie grave et incurable. Tout le monde entend et comprend ces souffrances, et moi le premier. Je répète que je suis favorable à l’évolution de la loi. Arrêtez donc de faire du pathos, ça n’a aucune valeur quand on fait du droit.
Nous élaborons la loi ; nous ne sommes pas dans une tribune politique, auquel cas je pourrais rejoindre votre position. Les critères que nous établissons doivent être applicables. Or les mots « accompagnée éventuellement » n’apportent strictement rien. Dans l’état actuel du texte, il n’est pas non plus précisé que la souffrance physique doit être liée à l’affection incurable, ce qui permettra aux personnes présentant des douleurs indépendantes d’obtenir du juge administratif l’annulation de la décision qui leur refuse l’aide à mourir. C’est une question tout à fait concrète, n’importe quel juriste pourrait vous le confirmer.
Le quatrième critère pour recourir à l’aide à mourir est de présenter une souffrance physique ; à défaut, on ne peut y prétendre. Peu importe qu’elle soit accompagnée d’une souffrance psychologique ou pas. En disant cela, je ne méprise aucunement cette souffrance psychologique, qui existe – 40 % des personnes malades du cancer sont atteintes d’une dépression. Mais je ne vois pas à quoi sert cette mention puisque, dès lors qu’on a une souffrance physique, on peut bénéficier de l’aide à mourir. Non seulement les termes « accompagnée éventuellement d’une souffrance psychologique » n’apportent rien, mais ils risquent même de créer du trouble, en soulevant la question du libre arbitre du patient concerné, notamment dans le cas d’une dépression. La condition de la souffrance physique se suffit à elle-même.
Le texte précise bien que la souffrance psychologique doit être liée à l’affection incurable. On ne peut donc pas prétendre que le critère serait rempli si la souffrance psychologique avait une autre cause. Vos amendements tendent à nier totalement la souffrance psychologique.
Cela en dit long sur la façon dont notre pays considère la santé mentale, sur les moyens qu’il y consacre et sur l’aide qu’il apporte aux patients. Votre position est contradictoire : après avoir répété à l’envi les termes « suicide assisté », en vous inquiétant que des personnes se donnent la mort à cause de souffrances psychologiques, vous montrez que cela ne vous intéresse plus.
Dans la présentation des amendements, certains collègues ont laissé croire que la seule souffrance psychologique pouvait conduire à cheminer vers la mort. Il suffit pourtant de lire le texte : « Présenter une souffrance physique, accompagnée éventuellement d’une souffrance psychologique liée à cette affection ». Il y a presque trois conditions cumulatives, l’élément déclencheur étant bien la souffrance physique et en aucune manière la souffrance psychologique. Ne laissons donc pas penser que pour le législateur, la seule souffrance psychologique pourrait conduire à souhaiter la mort.
Trouvez-vous normal que l’on puisse encore souffrir en 2024 , alors qu’il existe des centres antidouleur ? Vous me répondrez que certaines pathologies entraînent des souffrances réfractaires. Rappelons que la perception de la douleur est différente d’une personne à une autre et qu’elle dépend de son vécu comme de l’accompagnement dont elle a bénéficié. Une douleur physique peut également résulter d’une souffrance morale et psychologique, en fonction de l’environnement social de chacun. Il est donc important de prendre en considération tous les critères ; à ce titre, l’accompagnement est essentiel. C’est pourquoi il faut soigner, tout simplement, et agir avant tout sur la souffrance.
Nous examinons un texte global qui aborde plusieurs sujets au fil des articles. On s’interroge sur l’opportunité de maintenir la mention « accompagnée éventuellement d’une souffrance psychologique liée à cette affection ». Toutefois, cet élément me semble important en ce qu’il peut aider les médecins à se prononcer dans le processus décisionnel.
On a parfois l’impression de raisonner en silo. Or le texte constitue un ensemble, notamment s’agissant du processus de décision. De plus, d’un point de vue juridique, je ne suis pas d’accord avec vous, monsieur Ménagé : il faut maintenir cette phrase, car elle explique la procédure présentée aux articles suivants.
À celles et ceux qui mettent en avant le fait que le Gouvernement aurait déposé des amendements dans le but de tout modifier, je réponds que ce n’est absolument pas le cas. Cet alinéa 8 a fait l’objet de nombreuses discussions en commission spéciale, en vue de redéfinir les conditions d’accès au dispositif. Il a été jugé nécessaire d’inscrire dans le texte cette approche globale de la situation du malade par le médecin – c’est-à-dire l’affection pathologique physique, souvent accompagnée de souffrances psychologiques –, avec l’idée que cela donnerait des éléments de contexte à celles et ceux qui auront à utiliser cette disposition. C’est pourquoi je suis défavorable à l’ensemble des amendements.
Je suis saisi de plusieurs amendements, nos 1246, 1321, 2132, 2653, 2940, 3390, 2210, 2211 et 905, pouvant être soumis à une discussion commune. Les amendements nos 1321, 2132, 2653, 2940 et 3390 sont identiques. La parole est à Mme Anne-Laurence Petel, pour soutenir l’amendement no 1246.
Il vise à rétablir la quatrième condition d’accès à l’aide à mourir dans sa version initiale, afin de replacer les souffrances physiques et psychologiques sur un même plan. En effet, la modification intervenue en commission spéciale a rendu le critère des souffrances psychologiques facultatif, les liant obligatoirement aux souffrances physiques. Or, si les antalgiques peuvent calmer certaines douleurs physiques, le patient peut ressentir, notamment dans le cas de troubles dégénératifs, des souffrances psychologiques insupportables. Par ailleurs, dans son avis, le Conseil d’État a souligné que les souffrances psychologiques peuvent être insupportables et qu’elles ne sont pas forcément liées aux souffrances physiques. Par conséquent, il serait incompréhensible d’écarter de l’accès à l’aide à mourir les malades qui présentent des souffrances psychologiques insoutenables.
Les souffrances psychologiques, monsieur Juvin, ne sont pas uniquement liées à la dépression ; il en existe bien d’autres formes. Il est possible de souffrir psychologiquement d’une situation que l’on perçoit comme une perte de dignité et qui est source d’une grande souffrance – il s’agit d’une perception individuelle. Surtout, les souffrances psychologiques et physiques n’ont pas à être hiérarchisées. C’est pourquoi cet amendement, identique à celui qui vient d’être défendu, a pour objet d’associer ces deux formes de souffrance, de sorte que l’une ou l’autre, voire les deux, permettent de remplir cette quatrième condition.
Cet amendement identique vise à préciser que la souffrance peut être physique « ou » psychologique. Le discours qui nous est tenu sur les souffrances psychologiques me semble particulièrement daté. Pardon de le dire ainsi, mais elles semblent, pour certains, cantonnées à un état dépressif ou à une maladie psychique : en réalité, les souffrances psychologiques en fin de vie peuvent relever d’une détresse ou d’une angoisse liée au fait d’avoir du mal à respirer, par exemple, ce qui ne génère pas forcément une souffrance physique en tant que telle. Encore une fois, cette condition est cumulative aux autres critères, de sorte qu’elle n’en supprime aucun. En revanche, introduire cette notion permet de tenir compte de souffrances qui ne peuvent pas être soignées par les médicaments, lesquels calment habituellement la douleur des différents organes du corps, le cerveau n’étant pas un organe comme les autres.
Sur l’amendement no 2210, je suis saisi par le groupe Socialistes et apparentés d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale. L’amendement no 2653 de M. Benoît Bordat est défendu. La parole est à Mme Emeline K/Bidi, pour soutenir l’amendement no 2940.
Il tend également à rétablir la formulation initiale du texte. En effet, la commission spéciale a établi une hiérarchie entre les souffrances – comme si souffrir psychologiquement était devenu moins grave, ou tout au moins plus acceptable, que souffrir physiquement. Cela risque même d’entraîner certains travers. Imaginons que les soins palliatifs fonctionnent bien et que la souffrance physique ait été contenue, voire traitée, mais que la personne conserve des souffrances psychologiques importantes : avec le texte adopté par la commission spéciale, cette personne ne pourrait pas avoir accès à l’aide à mourir. Elle serait, par conséquent, contrainte d’interrompre les soins palliatifs, afin que ses souffrances physiques soient suffisantes pour accéder à l’aide à mourir. Alors que l’objectif est d’élaborer une loi en vue d’aider les gens et de soulager leurs souffrances, nous les contraignons, dans le même temps, à souffrir plus qu’ils ne souffrent déjà, pour accéder à l’aide à mourir. C’est inadmissible et cela va même à l’encontre de ce que nous souhaitons faire. C’est pourquoi il convient de revenir à la formulation initiale.
Cet amendement vise à revenir à l’équilibre initial du texte. En effet, il faut rendre au médecin la capacité d’apprécier l’articulation très complexe entre les souffrances physiques et les souffrances psychologiques. À ce titre, la rédaction initiale du Gouvernement convenait parfaitement. En outre, étant donné que le pronostic vital engagé a été ajouté parmi les conditions, les critères cumulatifs ont été renforcés. Enfin, mettons-nous tous d’accord : ce qui compte n’est pas tant la nature de la maladie que la manière dont le malade la perçoit ou la supporte. C’est ainsi qu’il faut concevoir la rédaction de cet alinéa.
Je partage l’avis du président Mattei, selon lequel nous raisonnons par silo. Ainsi, aurait accès à l’aide à mourir la personne qui présente des souffrances physiques ou des souffrances psychologiques liées à des souffrances physiques. Non ! Il est question de patients atteints d’une maladie grave et incurable, avec un pronostic vital engagé et qui, de surcroît, présentent des souffrances réfractaires. Je ne souhaite pas hiérarchiser les souffrances entre elles, parce que je ne sais pas dire si une souffrance physique est plus importante qu’une souffrance psychologique.
Je partage les arguments exposés par les auteurs des amendements précédents. Permettez-moi de rappeler le contexte qui nous a conduits à modifier, en commission spéciale, la rédaction initiale du texte : il nous a été expliqué par la présidente de la commission qu’« ou » signifiait « et » ; plusieurs d’entre nous avaient été un peu interloqués par l’argument, mais celui-ci a fait mouche, ses défenseurs se réfugiant derrière le droit et expliquant que ce « ou » était inclusif – je vous passe les détails, puisque vous savez comment les choses se sont passées. Par surprise, la rédaction telle qu’elle nous est soumise ne se contente pas de transformer le « et » en « ou » ; elle est rédigée d’une tout autre manière, puisqu’elle mentionne « accompagnée éventuellement d’une souffrance psychologique ». Selon moi, le texte d’origine du Gouvernement différenciait bien les souffrances et ne créait pas de hiérarchie entre elles. C’est donc ce à quoi nous souhaitons revenir.
Je propose, par cet amendement, de remplacer la formulation « accompagnée éventuellement d’une souffrance » par un « et ». D’une part, certains considèrent que cette formule « accompagnée éventuellement » entraînerait un flou juridique – ce qui n’est pas totalement faux. Substituer au « ou » du texte initial du Gouvernement le « et » permettrait de préciser que les souffrances psychologiques, liées à une pathologie, peuvent devenir insupportables pour certains – une même pathologie n’est pas ressentie de la même façon selon les personnes. Donc employer la conjonction « et » me semble plus clair ; et ceux qui estiment que le « ou » est équivalent au « et » se trompent : ce n’est pas du tout la même chose. La rédaction serait donc la suivante : « Présenter une souffrance physique et une souffrance psychologique liée à cette affection, […] ». Au moins, ce serait clair puisque le « ou » introduit la notion d’alternative : à savoir des souffrances physiques ou psychologiques. Le texte initial du Gouvernement n’était pas suffisamment clair.
Je tenterai de clarifier le débat. Avant de donner mon avis, permettez-moi néanmoins de revenir sur les propos de M. Juvin : les souffrances psychologiques ne sont pas nécessairement liées à une dépression.
Je ne l’ai pas entendu ainsi, mais peut-être ai-je mal compris. C’est pourquoi je préférais clarifier les choses. Par ailleurs, je rappelle que la rédaction initiale du texte, avant l’examen en commission spéciale, prévoyait que, pour demander l’aide à mourir, il fallait « présenter une souffrance physique ou psychologique » liée à une affection grave et incurable. Le critère était alternatif : il pouvait s’agir soit d’une souffrance physique – accompagnée ou non d’une souffrance psychologique –, soit d’une souffrance psychologique – accompagnée ou non d’une souffrance physique. Un amendement rédigé et adopté en commission a modifié la rédaction, qui exige désormais l’existence d’une souffrance physique, accompagnée ou non d’une souffrance psychologique liée à l’affection. En conséquence, l’existence seule d’une souffrance psychologique liée à l’affection grave et incurable ne saurait être suffisante. Comme plusieurs de nos collègues l’ont expliqué, cela introduit une hiérarchie entre les souffrances. À titre personnel, je suis donc favorable au retour à la rédaction initiale du texte, celle précédant l’examen en commission. En conséquence, je donne un avis favorable à l’ensemble des amendements qui vont en ce sens.
L’alinéa 4, tel qu’il est issu de la commission spéciale, donne des éléments de contexte. Je suis très attachée à ce que nous ayons une vision globale des choses. Notre réflexion sur le sujet délicat de la souffrance psychologique doit, surtout à cette heure tardive, être alimentée par plusieurs éléments. Premier élément, rappelé par Mme la rapporteure : pour être prise en compte, la souffrance, qu’elle soit physique ou psychologique, doit être liée à l’affection en cause. Même si on revenait à un critère alternatif, une souffrance psychologique préexistante au diagnostic de la maladie ne serait pas suffisante pour bénéficier de l’aide à mourir. Deuxième élément : l’article 7 prévoit que le médecin propose à la personne demandant une aide à mourir, en plus de soins palliatifs, une orientation vers un psychologue ou un psychiatre. Troisième élément : étant donné son caractère global, l’appréciation de la souffrance doit faire l’objet d’une évaluation multidimensionnelle prenant en compte les aspects physiques et psychologiques. Le spectre de l’analyse du médecin est donc plus large que celui de la rédaction actuelle. Quatrième élément : l’évaluation et la prise en charge de la souffrance psychologique liée à une pathologie grave font l’objet de recommandations, principalement dans le domaine de l’oncologie. Ces recommandations peuvent guider le repérage et l’évaluation de la souffrance, avec des entretiens semi-structurés ou des questionnaires remplis par le patient. Si on ne nous demande surtout pas d’être médecin pour rédiger la loi, avoir une idée de la façon dont les choses se passent est important pour notre réflexion. Cinquième élément : il ne saurait être exclu que des personnes dont la souffrance physique est limitée grâce aux soins qu’elles reçoivent éprouvent néanmoins des souffrances psychologiques insupportables, lesquelles doivent être traitées. Ne pas apporter de réponses à ces personnes dans le cadre de ce projet de loi pourrait, à juste titre, être considéré comme inhumain. Sixième élément : dans leurs avis respectifs, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et le Conseil d’État retiennent l’expression « souffrances physiques ou psychiques ». Dans son avis no 139, le CCNE estime que « si le législateur décide de légiférer sur l’aide active à mourir, la possibilité d’un accès légal […] devrait être ouverte aux personnes majeures atteintes de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances physiques ou psychiques réfractaires ». Pour sa part, au point 24 de son avis, le Conseil d’État considère que, « s’agissant de la condition tenant aux souffrances physiques ou psychologiques », les dispositions du projet de loi « caractérisent avec suffisamment de clarté et de précision la situation dans laquelle une personne peut demander l’aide à mourir ». Enfin, pour que chacun puisse réfléchir avec autant d’éclairages que possible, je cite l’Académie de médecine, qui évoque « la désespérance de personnes qui demandent les moyens d’abréger les souffrances qu’elles subissent » sans préciser la nature de ses souffrances. Après avoir donné l’ensemble de ces éléments…
Merci, monsieur Guedj ! Je vais me mettre à votre place et vous allez vous mettre à la mienne ! Effectivement, je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée pour l’ensemble de ces amendements, sauf le no 905 sur lequel mon avis est défavorable.
Je suis dubitatif, car si l’on croise la rédaction de l’alinéa 4, à la condition qu’elle redevienne « présenter une souffrance physique ou psychologique », avec celle de l’alinéa 7, qui est devenue « être atteint d’une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale », on constate qu’une maladie grave et incurable comme une schizophrénie, qui provoque des troupes physiques, de l’anxiété et de la dépression, pourrait se retrouver éligible.
Si l’on retient la formulation « souffrances physiques ou psychologiques », on ouvre le champ à des maladies purement psychiatriques, dont la schizophrénie. Pardonnez-moi : j’essaie de comprendre. Il est incroyable que nous légiférions à une heure pareille sans étude d’impact sur ces questions psychiatriques. La schizophrénie est une maladie incurable qui engage le pronostic vital.
Je ne suis pas d’accord avec ces amendements. La souffrance psychologique, si elle ne doit pas être niée, est très difficile à évaluer par un tiers et son incurabilité ne peut pas être affirmée avec une certitude absolue. Par ailleurs, les capacités de discernement et de prise de décision d’un patient atteint de souffrances psychologiques peuvent être altérées. Il n’est pas rare non plus qu’une personne âgée soit atteinte de troubles cognitifs qui compliquent encore davantage l’évaluation de sa détresse.
Vous me pardonnerez cette taquinerie mais je remarque que, quand le côté droit de l’hémicycle remet en cause des amendements adoptés en commission, c’est considéré comme de l’obstruction alors que, lorsque les députés de la majorité font la même chose – ce qui est le cas en ce moment –, personne ne dit rien. La rédaction adoptée en commission spéciale a été proposée par sa présidente et par Mme la ministre.
En écoutant nos échanges sur la souffrance, je ne peux m’empêcher de penser à la morale de la fable de Jean de La Fontaine intitulée « Le trépas vient tout guérir ; mais ne bougeons d’où nous sommes. Plutôt souffrir que mourir, c’est la devise des hommes. »
La Fontaine se moque du dolorisme ambiant qui ferait de cette préférence pour la souffrance une vertu permettant d’éprouver les hommes et de mesurer leurs qualités. Il faut prendre en compte la souffrance sous toutes ses formes. M. Juvin est bien trop intelligent pour ne pas avoir compris ce qu’il dit ne pas avoir compris. En soutenant qu’il y aurait une ambiguïté dans la formulation qui lie une souffrance physique ou psychologique à une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital et en confondant délibérément pronostic vital et baisse de l’espérance de vie, il mérite un zéro pointé au premier examen de première année d’épidémiologie.
Je n’ai rien à ajouter aux propos de M. Guedj, qui rejoignent ce que j’avais l’intention de préciser. Or il n’est pas nécessaire de faire deux fois le même commentaire.
J’essaye d’être constructif et de comprendre. Il n’y a pas, d’un côté, les gens qui ont de l’empathie et, de l’autre, ceux qui n’en ont pas ; pas plus qu’il n’y a ceux qui useraient de l’obstruction et ceux qui n’en useraient pas. Nous essayons de faire pour le mieux et de comprendre les situations. Je ne transforme pas en objet de polémique ce qui a été voté, avec des maladies incurables qui peuvent aboutir à la mort des années après le diagnostic. Une souffrance psychologique, qu’en non-spécialiste j’appelle bêtement une dépression,…
…peut intervenir plusieurs années avant que la souffrance physique liée à la maladie incurable ne se manifeste. Dès lors, la rédaction que vous proposez permettrait d’engager un processus de suicide assisté ou d’euthanasie pour une simple dépression, avant l’apparition de la souffrance physique.
Avec le mot « ou », la question de la temporalité est fondamentale car nous avons tous admis que l’engagement du pronostic vital pouvait être considéré sur plusieurs années. C’est d’ailleurs ce que demandaient certains partisans de la rédaction adoptée. Dès lors, une dépression sans souffrance physique peut déclencher ce que nous ne voulons pas.
Nous soutiendrons les amendements rétablissant la rédaction initiale, c’est-à-dire : « Présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable lorsque la personne ne reçoit pas ou a choisi d’arrêter de recevoir des traitements. » Il ne faut pas établir de hiérarchie entre souffrances physiques et souffrances psychologiques. Et il convient de respecter la liberté des personnes qui, parce que leur état se dégrade de manière irréversible, parce qu’elles savent qu’elles ne retrouveront pas toutes leurs facultés, estiment que leur vie n’a plus de sens et choisissent de l’abréger. Évidemment, en amont, dans le processus d’accompagnement et de soins palliatifs dont nous avons parlé en examinant le titre Ier du projet de loi, il faut donner toute son importance à la prise en charge psychologique. Nous avons du retard en la matière. Je veux d’ailleurs vous rappeler les mobilisations des psychologues des trois fonctions publiques, qui sont en sous-effectifs et sont sous-rémunérés. J’espère qu’on va se préoccuper d’eux autrement qu’en leur imposant un ordre dont ils ne veulent pas.
Personne ici ne hiérarchise les souffrances. La souffrance psychologique est une des pires qu’un individu puisse connaître puisqu’elle peut conduire au suicide. Toutefois, madame la ministre, je voudrais savoir si nous disposons d’études scientifiques sur les pathologies psychiques affectant les personnes en fin de vie. D’aucuns évoquent les crises d’angoisse, d’autres la dépression mais, dans les faits, nous n’avons aucune étude énumérant les pathologies psychiques liées à l’affection en question. Ces éléments seraient très importants, car s’il n’y a pas de hiérarchie à établir entre les souffrances, les réponses ne sont pas les mêmes selon la nature de la souffrance. En soins palliatifs, les moyens existent pour répondre aux souffrances psychologiques et psychiques. Il est ennuyeux de ne pas disposer d’éléments objectifs sur la typologie des souffrances psychiques.
Monsieur Juvin, la schizophrénie est peut-être incurable mais elle n’engage pas le pronostic vital. Les quinze années d’espérance de vie perdues sont liées aux comorbidités et à la discrimination dont sont victimes les patients qui souffrent de pathologies psychiques dans l’accès aux soins somatiques. Cela n’a rien à voir avec un pronostic vital engagé par une autre pathologie ! Vous êtes médecin, je suis économiste : il est quand même incroyable d’en arriver à une telle inversion des rôles !
Je vous remercie, madame Rousseau, pour cette précision parce que c’est quelque chose que certains pouvaient sous-entendre. Les personnes âgées, les personnes handicapées, les personnes souffrant de troubles psychiques n’entrent pas en tant que telles dans le périmètre de la loi ; en revanche, elles peuvent accéder à l’aide à mourir si elles souffrent d’une maladie grave et incurable – cela peut arriver à tout le monde.
La volonté de retour au texte initial me dérange un peu. Je trouve que la formulation « souffrance physique, accompagnée éventuellement d’une souffrance psychologique liée à cette affection, qui est soit réfractaire au traitement, soit insupportable » est claire et complète.
La souffrance psychologique doit évidemment être prise en considération. Elle est terrible, redoutable et c’est bien souvent elle qui mène soit au suicide soit à la demande d’euthanasie.
Il faut qu’elle soit traitée, et pas uniquement de manière médicamenteuse : les soins doivent commencer en amont, bien avant la demande de mort – et c’est là que le bât blesse : les investissements n’ont pas été suffisants et la souffrance psychologique n’est pas assez considérée.
Je suis d’accord avec le collègue Potier : il existe en outre un risque de dérive, à savoir qu’une dépression sans souffrance physique conduise à une demande d’euthanasie. Regardons ce qui se passe à l’étranger – il est d’ailleurs dommage que nous n’ayons pas pu auditionner des personnalités d’autres pays comme la Belgique, les Pays-Bas ou la Suisse.
Des scandales ont ainsi éclaté chez nos voisins helvètes du fait de l’euthanasie de personnes dépressives : entre 2008 et 2012, 34 % des personnes qui ont eu recours à l’euthanasie souffraient non pas d’une maladie mortelle mais seulement de dépression ; elles auraient pu être soignées.
Je souhaite rappeler l’avis de la commission sur ces amendements en discussion commune : avis favorable sur l’amendement no 1321 et les amendements identiques ; demande de retrait ou, à défaut, avis défavorable sur les autres.
Je suis saisi de plusieurs amendements, nos 70, 2042, 2175, 155, 2944, 2421, 576, 352 et 1312, pouvant être soumis à une discussion commune. Les amendements nos 70, 2042 et 2175 sont identiques entre eux, ainsi que, d’une part, les amendements nos 155 et 2944, d’autre part, les amendements nos 352 et 1312. La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 70.
Ce qui vient d’être adopté m’inquiète beaucoup – mais reprenons le cours de la discussion. Nous sommes en train d’étudier les critères cumulatifs d’éligibilité à l’aide à mourir. Le premier est objectif : il s’agit de l’âge. Le second l’est aussi : il faut être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France. Le troisième critère est déjà moins objectif, puisqu’il faut être atteint d’une affection grave ou incurable en phase avancée, laquelle sera difficile à définir puisqu’il n’a pas été précisé que le pronostic vital devait être engagé à court terme. Le quatrième critère, qui fait l’objet du présent amendement, sera lui aussi difficile à objectiver : il s’agit du caractère insupportable de la souffrance. D’ailleurs, en Belgique, la commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie admet que l’appréciation peut être très subjective. Il nous faut essayer d’être le plus objectif possible, surtout si le médecin juge seul de l’éligibilité. Je pense en particulier au cas où la personne ne recevra pas de traitement. De surcroît, le médecin qui va devoir juger de l’éligibilité n’est même pas tenu par les avis des autres professionnels et les recours sont impossibles.
J’admets moi aussi que ce qui vient d’être voté m’inquiète. On est revenu sur la rédaction adoptée en commission. Retenir la souffrance psychologique parmi les conditions d’accès à l’euthanasie et au suicide assisté me semble entrer en contradiction avec une autre condition : l’aptitude à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. Je pense que nous y reviendrons au cours de la navette. L’objectif du présent amendement est de supprimer la possibilité de recourir à une euthanasie ou à un suicide assisté lorsque la personne ne reçoit pas de traitement ou a choisi d’arrêter d’en recevoir. Rappelons qu’au moment des auditions, le recours à une injection létale ne devait être possible que pour répondre aux cas de souffrances réfractaires aux traitements. Par la rédaction actuelle de l’alinéa 8, les défenseurs du projet de loi s’éloignent de la ligne de conduite fixée par le Gouvernement et promeuvent indirectement le choix de mourir si le patient le souhaite. Il me semble nécessaire d’y remédier.
La question qui se pose est celle de l’articulation entre les soins palliatifs et l’aide à mourir. Une personne souffrant d’une pathologie grave et répondant aux critères que nous avons fixés, à qui l’on propose un traitement contre la douleur ou des soins palliatifs et qui les refuse entre-t-elle dans le périmètre de l’aide à mourir ?
Il vise à simplifier et à clarifier la rédaction de la quatrième condition d’accès à l’aide à mourir, en indiquant que la souffrance du malade doit être à la fois réfractaire aux traitements et insupportable. En effet, aucune législation étrangère en la matière n’opère de distinction entre ces deux aspects. Il convient d’en faire une condition cumulative, sans évoquer l’arrêt des traitements, qui risque d’inciter des patients à renoncer aux soins. Cette précaution me semble d’autant plus utile que le droit aux soins palliatifs n’est pas garanti dans notre pays et que leur caractère effectif reste limité. La rédaction proposée permettrait de mieux encadrer les choses.
Au préalable, je tiens à dire que l’adoption des amendements précédents n’est pas une manière de protéger les plus vulnérables. Comment pourra-t-on distinguer la souffrance psychologique réfractaire d’une personne atteinte d’une maladie incurable de toute autre souffrance psychologique ? Je pense que plus rien n’empêche qu’on aille encore plus loin. L’alinéa 8 pose un nouveau critère qui, du fait de l’ambiguïté de la formulation, pourrait induire que l’on ouvre l’accès à l’aide à mourir en cas de défaut d’accès aux soins. Il convient donc de s’assurer au préalable que les moyens d’y accéder ont bien été fournis.
Les intervenants précédents ont fort bien présenté les choses mais je voudrais ajouter ceci. Que l’on demande à donner à une personne le choix entre bénéficier de soins palliatifs ou les refuser pour solliciter l’aide à mourir, par exemple sous la forme d’un suicide assisté, me trouble beaucoup. On sait que, grâce aux techniques employées et à l’humanité déployée, les soins palliatifs permettent de réduire considérablement la souffrance, tant physique que psychologique. Que l’on veuille offrir la liberté de ne pas recourir non seulement à des soins, mais aussi à un environnement, à un dispositif et à une prise en charge justifie à lui seul ces amendements. Comment pouvons-nous donner à une personne le droit de faire valoir sa souffrance dès lors qu’elle refuse qu’on manifeste la fraternité entre les hommes et qu’on utilise toutes les technologies médicales disponibles ? Il y a quelque chose de fou dans cette affirmation d’une liberté du refus des soins palliatifs et d’un constat de souffrance.
Les amendements nos 576 de Mme Emmanuelle Ménard et 352 de Mme Annie Genevard sont défendus. La parole est à Mme Delphine Lingemann, pour soutenir l’amendement no 1312.
Nous n’allons pas refaire le débat sur les soins palliatifs mais, comme beaucoup d’entre nous, j’aimerais que l’on puisse bénéficier de ces soins et essayer un traitement avant de pouvoir recourir à l’aide à mourir. C’est pourquoi cet amendement vise à préciser que, pour y accéder, la souffrance liée à l’affection doit être à la fois réfractaire aux traitements et insupportable.
Parmi les défenseurs des amendements, certains ont affirmé que nous aurions modifié en commission spéciale la rédaction de la fin de l’alinéa 8. Tel n’est pas le cas. Ce que nous avions fait évoluer, c’est le début de l’alinéa – nous venons d’en parler et de rétablir la rédaction initiale proposée par le Gouvernement. Ne faisons pas croire que tout a été bouleversé en commission. Pour le reste, je ne suis pas favorable à l’ensemble des amendements. Depuis la loi Kouchner, toute personne est libre d’arrêter les traitements. Il n’existe aucune obligation de soins : cela relève de la liberté du patient et l’on n’a pas à porter de jugement sur sa décision.
L’essentiel, c’est que la rédaction de l’alinéa 8 soit calquée sur la qualification des deux situations ouvrant droit à la sédation profonde et continue : la souffrance réfractaire à tout traitement et la souffrance insupportable. Il s’agit d’un élément majeur et, pour cette raison, je suis défavorable à l’ensemble de ces amendements.
Madame la ministre, madame la rapporteure, je vous ai écoutées avec attention : je n’ai pas dit que vous aviez tout bouleversé, j’essaie simplement d’en rester au fond et de défendre mes amendements. Nous ne proposons pas d’enlever la mention « réfractaire aux traitements » à la fin de l’alinéa 8. Ma première question portait sur la notion de douleur insupportable – difficile à objectiver, d’après les témoignages qui nous parviennent : comment rendre objective une telle qualification ? Ma seconde question portait sur les personnes qui ne suivent pas de traitement. Dès l’annonce d’une affection grave et incurable, on propose un plan personnalisé et le patient peut refuser tout traitement. Or, autant il faut éviter l’acharnement thérapeutique, autant on ne peut se résigner à ce qui serait une sorte d’abandon. Ce qui me gêne profondément, c’est donc qu’un critère d’éligibilité prévoit la possibilité de ne pas même essayer de soulager la souffrance – ce qu’il faut pourtant essayer en premier. Comment savoir qu’une souffrance est réfractaire aux traitements, s’il n’y en a jamais eu ? La question est fondamentale.
Pour répondre à notre collègue : il s’agit d’écrire « soit réfractaire au traitement, soit insupportable, lorsque la personne ne reçoit pas de traitement », toute la nuance tenant au mot « insupportable ». Cela nous ramène à la liberté du patient : bien qu’il n’existe pas encore d’aide à mourir dans notre pays, une personne atteinte d’un cancer, à qui ne restent que quelques mois à vivre, peut faire le choix de recevoir des soins comme celui d’y renoncer, par exemple de ne pas suivre de chimiothérapie, si elle estime que cela entraînerait des souffrances qu’elle n’a pas envie de subir pendant les quelques mois qui lui restent. C’est déjà une possibilité. Envisagez-vous aussi de modifier le code de la santé publique pour imposer à toute personne de subir les soins jusqu’au bout ? On en a fini avec ça, grâce à la loi Claeys-Leonetti,…
…qui a mis fin à l’acharnement thérapeutique. Ne faisons pas un pas en arrière, en revenant à cet acharnement et en imposant des soins coûte que coûte, même lorsque les gens ne le souhaitent pas.
Madame la rapporteure, j’entends ce que vous dites : toute personne a la liberté d’arrêter un traitement. La question qui se pose est la suivante : a-t-elle aussi le droit de refuser un traitement ? Pour parler d’une douleur réfractaire aux traitements, encore faut-il en avoir essayé – Mme K /Bidi évoquait la chimiothérapie : il ne s’agit pas de cela mais de traitement antalgique. Bien évidemment, tout patient a le droit d’arrêter un traitement, mais peut-il en refuser un, qui soulagerait la douleur ? Peut-on dire d’une douleur qu’elle est réfractaire aux traitements tant qu’on n’en a essayé aucun ?
Soit. Je lis à nouveau le projet de loi tel qu’il est rédigé : « Présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable lorsque la personne ne reçoit pas ou a choisi d’arrêter de recevoir des traitements »
Prochaine séance, à neuf heures quarante-cinq : Allocution de M. Volodymyr Zelensky, président de l’Ukraine ; Suite de la discussion du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie. La séance est levée.