Nous avons regretté cette situation. Toutefois, nous avons su travailler pour faire avancer plusieurs dispositions, conformément à ce que nos concitoyens attendent de nous : dépasser les clivages lorsque les intérêts des enfants et des parents sont en jeu. C’est donc avec lucidité, mais dans un esprit de responsabilité que nous voterons en faveur du texte, tout en restant mobilisés lors des prochaines étapes.
Toutefois, monsieur le rapporteur, permettez-moi de rappeler avec franchise que nous n’avons pas été associés à votre démarche dès son origine, alors que le Rassemblement national et ses députés, qui forment le premier groupe d’opposition, y avaient toute leur place.
Le texte n’est pas parfait. Nous aurons l’occasion d’y revenir pour le compléter et corriger certaines insuffisances qui demeurent, notamment à propos de la prise en charge financière des familles et de l’effectivité de certains droits. Toutefois, au terme de nos débats, une évidence s’impose : la proposition de loi apporte des améliorations à des familles confrontées à des situations de détresse particulièrement éprouvantes. Pour cette raison, nous avons choisi de l’accompagner.
Cet amendement vise à garantir l’effectivité de l’interdiction des dépassements d’honoraires prévue à l’article 9. Le texte que nous examinons poursuit l’objectif d’assurer aux familles confrontées à la maladie grave, au cancer ou à un handicap de leur enfant un accès réel aux soins, sans obstacle financier supplémentaire. Or une interdiction dépourvue de mécanisme de contrôle ou de sanction risque malheureusement de rester théorique. Nous savons bien que dans notre système de santé, certaines dispositions relatives au reste à charge ou aux pratiques tarifaires peinent à produire tous leurs effets lorsqu’aucune conséquence n’est prévue en cas de non-respect. L’amendement propose donc une mesure claire, proportionnée et cohérente avec les outils conventionnés existants : le non-respect de l’interdiction des dépassements d’honoraires doit entraîner « la suspension du conventionnement du professionnel dans des conditions déterminées par décret ».
L’amendement no 37 vise à rétablir une mesure de justice concrète et immédiatement utile aux familles confrontées à la maladie grave d’un enfant : la gratuité du stationnement hospitalier durant toute l’hospitalisation. Dans de nombreux établissements, les frais de stationnement représentent des sommes considérables alors que les familles sont déjà confrontées à des baisses de revenus, à des frais de transport et d’hébergement et à une profonde fragilité sociale. Le dispositif que nous souhaitons rétablir est ciblé, proportionné et limité à la durée de l’hospitalisation de l’enfant. Il répond à un impératif simple : ne pas transformer l’accès aux soins et l’accompagnement parental en coût financier supplémentaire.
C’est quand même fabuleux d’entendre ce genre de choses : lors de notre journée réservée, vous avez voté contre le texte visant à instaurer des parkings d’hôpitaux gratuits !
Cet amendement entend sécuriser le dispositif d’hébergement des parents d’enfants gravement malades et le rendre plus équitable. Lorsque les capacités d’accueil sont limitées, ce qui est malheureusement fréquent à proximité des centres hospitaliers spécialisés, il est indispensable que des critères transparents et humains de priorisation soient prévus par la loi. L’amendement propose que l’attribution des hébergements tienne compte des trois éléments essentiels que sont l’intérêt de l’enfant, l’éloignement du domicile familial et les contraintes de transport auxquelles les parents sont confrontés. Chacun sait ici que certaines familles parcourent plusieurs centaines de kilomètres pour permettre à leur enfant d’accéder à des soins spécialisés. Dans ces situations, la proximité avec l’hôpital n’est pas un confort mais une nécessité. L’amendement renvoie à un décret le soin de préciser les modalités de prise en charge financières du dispositif et de déterminer les contrôles nécessaires à son bon fonctionnement.
Monsieur le rapporteur, je comprends votre logique : vous souhaitez faire aboutir rapidement ce texte car les familles l’attendent. Il devra cependant être amélioré par la suite et complété pour être plus solide, car il n’est pas suffisant, notamment pour les familles confrontées à des situations exceptionnelles. Mon amendement est utile mais je reconnais qu’il ne prévoit pas de plafond de ressources. Je vais donc le retirer.
Il tend à rétablir une disposition adoptée par notre Assemblée, puis supprimée au Sénat, visant à empêcher qu’une famille dont l’enfant est atteint d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap sévère puisse perdre son logement au moment même où elle affronte l’une des épreuves les plus lourdes qui soient. Lorsqu’un enfant est gravement malade, toute la vie familiale s’organise autour des soins, des rendez-vous hospitaliers, de la proximité avec les équipes médicales et du maintien d’un minimum de stabilité psychologique. Dans ces circonstances, une procédure de congé locatif peut avoir des conséquences dramatiques : rupture du parcours de soins, désorganisation familiale, précarisation économique et aggravation de la détresse des parents. Le droit prévoit déjà une protection comparable pour certaines catégories de locataires vulnérables, notamment les personnes âgées disposant de faibles ressources. Il apparaît cohérent d’étendre cette garantie aux familles confrontées à la maladie grave d’un enfant. Le dispositif proposé demeure équilibré : il maintient la possibilité pour le bailleur de reprendre le logement en cas de motif légitime et sérieux ou de proposer un relogement adapté. L’amendement prévoit également une condition de ressources, définie par décret.
Ce texte porte une ambition profondément humaine, partagée sur tous les bancs de notre hémicycle : mieux protéger et mieux accompagner les familles confrontées à l’épreuve d’un cancer pédiatrique, d’une maladie grave ou du handicap d’un enfant. Derrière ces dispositions, il y a des réalités que beaucoup de familles vivent dans un épuisement silencieux. Ce sont des parents contraints d’abandonner temporairement leur activité professionnelle, confrontés à des démarches administratives interminables, à des déplacements quotidiens vers l’hôpital, à des frais qui s’accumulent et, parfois, à une véritable précarisation sociale liée à la maladie de l’enfant. Cette proposition de loi apporte des réponses utiles et concrètes : la création d’un droit à l’hébergement à proximité des établissements de santé, l’adaptation de l’allocation journalière de présence parentale aux situations de résidence alternée, l’extension de la prise en charge de certains soins de soutien, ainsi que des dispositifs visant à alléger les contraintes administratives pesant sur les familles. Ces avancées traduisent une prise de conscience collective. Lorsqu’un enfant est gravement malade, il ne s’agit pas seulement d’une situation médicale, mais d’une épreuve à la fois sociale, familiale, professionnelle et psychologique. Néanmoins, mon groupe parlementaire estime que plusieurs fragilités subsistent. L’introduction du ticket modérateur sur l’hébergement des parents est un mauvais signal. Alors que les familles doivent déjà faire face à de nombreuses charges – le transport, la garde d’enfants, la perte de revenus ou les logements temporaires –, il semble paradoxal d’introduire une participation financière sur un dispositif censé protéger les plus vulnérables. Ensuite, la question des délais des MDPH reste insuffisamment traitée. Les expérimentations prévues vont dans le bon sens, mais dans de nombreux départements, les familles attendent des mois avant d’obtenir une décision pourtant essentielle à la continuité des soins ou à l’accès aux aides. Cette lenteur administrative constitue une violence supplémentaire infligée aux parents. Nous regrettons également la disparition ou l’affaiblissement de certaines mesures concrètes, comme la gratuité des parkings hospitaliers. Pour de nombreuses familles, ces dépenses quotidiennes représentent une charge réelle. Ce qui peut paraître accessoire ne l’est pas pour ceux qui vivent des semaines ou des mois à l’hôpital. Mon groupe parlementaire entend défendre plusieurs axes d’amélioration : simplifier réellement l’accès aux droits en renforçant l’information des familles dès l’annonce du diagnostic et en généralisant le principe selon lequel le silence vaut accord pour certaines prestations ; réduire les inégalités financières, notamment en sécurisant la suspension des crédits et en encadrant strictement les frais annexes liés à l’hospitalisation ; garantir l’effectivité des droits en veillant à ce que les dispositifs ouverts, notamment l’AJPP partagée, ne puissent bénéficier à des situations d’abandon ou de défaillance parentale. Il reste un enjeu majeur d’équité dans l’accès aux soins. Lorsqu’un traitement n’existe pas en France alors qu’une solution thérapeutique est disponible à l’étranger, les familles ne doivent pas être livrées à elles-mêmes. Elles ne devraient pas avoir à lancer des cagnottes en ligne pour financer l’espoir de sauver leur enfant. La solidarité nationale doit répondre avec rapidité, justice et dignité à ces situations exceptionnelles. Le Rassemblement national, premier groupe d’opposition de cette assemblée, a été tenu à l’écart de la rédaction de cette proposition de loi. Cette manière de procéder est profondément contestable : on ne peut prétendre défendre l’unité du pays tout en organisant l’exclusion parlementaire. À force de réserver le travail transpartisan à ceux qui pensent comme vous, vous videz ce mot de son sens. Vous pratiquez un ostracisme indigne du sujet sur lequel nous légiférons. Malgré ces réserves, mon groupe parlementaire votera pour cette proposition de loi qui apporte des améliorations réelles et attendues par les familles. Pour autant, nous resterons vigilants sur son application effective et sur les moyens réellement mobilisés. Car derrière chaque article, derrière chaque dispositif, il y a des parents qui tiennent debout comme ils le peuvent dans des situations d’une extrême dureté.
Nous voterons contre ces amendements parce qu’une nouvelle fois, ils participent à la dilution des priorités agricoles françaises dans des dispositifs technocratiques et territoriaux existants. Le Rassemblement national défend une ligne claire : l’argent public doit aller aux agriculteurs, à la production française et à notre souveraineté alimentaire, non à un empilement de structures administratives. Derrière les projets alimentaires territoriaux, on retrouve souvent davantage de gouvernance, de réunions et de subventions croisées que de résultats concrets pour nos producteurs. Nous plaidons pour des mesures simples – produire français, consommer français, protéger nos agriculteurs et relocaliser notre alimentation. Le Rassemblement national est le seul mouvement qui assume une véritable priorité nationale alimentaire au service des territoires ruraux, et non des usines à gaz administratives.
Monsieur Lauzzana, je suis étonnée de vous entendre parler d’incitation, alors que vous avez voté contre notre amendement no 6, dont l’objet était d’inciter, par un crédit d’impôt, les entreprises à investir dans la recherche. Même avec le taux que vous proposez, la contribution leur sera bien plus coûteuse.
Par cet amendement, nous souhaitons assurer la cohérence stratégique de ce programme de soutien à l’innovation thérapeutique ciblant les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant avec ceux du plan Innovation santé 2030. En effet, bien que la France dispose de cet outil structurant, doté de plusieurs milliards d’euros pour faire émerger les biothérapies, renforcer la recherche biomédicale et accélérer l’accès aux innovations de santé, les pathologies pédiatriques rares restent trop souvent les oubliées des investissements industriels et des essais cliniques. Il s’agit bien sûr d’un amendement d’appel. Nous proposons d’inscrire explicitement ce programme dans cette stratégie nationale, afin de promouvoir une vision de long terme, de soutenir la recherche préclinique, de développer des plateformes technologiques spécialisées et, surtout, de hâter l’arrivée des traitements innovants jusqu’à nos enfants. Je vous invite donc à l’adopter.
L’objectif de ces amendements est simple, madame la ministre : transformer plus rapidement la recherche en traitements, afin d’offrir aux enfants malades les solutions thérapeutiques qu’ils attendent. À cet égard, le crédit d’impôt que nous proposons procède du même esprit que les plans France 2030 et Innovation santé 2030 : il répond à la nécessité d’accélérer le développement des thérapies de rupture et de maintenir la France parmi les grandes nations de l’innovation en santé.
Avec cet amendement, nous faisons un choix clair : inciter plutôt que pénaliser. Le dispositif prévu à l’article 1er repose sur une contribution sectorielle supplémentaire pesant sur les entreprises du médicament. Nous proposons au contraire un mécanisme plus efficace, plus attractif et, surtout, plus à même de produire rapidement des résultats concrets pour les enfants atteints de cancer ou de maladie rare. Cet amendement de réécriture vise à créer un crédit d’impôt dédié à l’innovation thérapeutique pédiatrique et ciblé sur la recherche fondamentale, les phases précliniques, les études toxicologiques et les équipements lourds, indispensables au développement des biothérapies. Pourquoi ce choix ? Parce que les cancers pédiatriques et les maladies rares souffrent d’un déficit structurel d’investissement : les marchés sont étroits, les coûts de recherche plus élevés et les retours économiques souvent incertains. Résultat ? Trop peu de traitements parviennent jusqu’aux enfants. Nous devons par conséquent assumer une stratégie de souveraineté sanitaire et scientifique en soutenant les PME innovantes, les biotechs, les laboratoires publics, les CHU et les partenariats avec l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) ou le Centre national de la recherche scientifique (CNRS), de façon à renforcer l’écosystème français de recherche biomédicale. Le crédit d’impôt que nous proposons s’inscrit pleinement dans l’esprit des plans France 2030 et Innovation santé 2030. Je vous invite à l’adopter.
Rejeter l’amendement no 415 et les suivants serait envoyer un mauvais signal car ils visent à protéger notre système de solidarité. Il est légitime que les prestations soient suspendues et que les sommes indûment perçues soient récupérées. C’est une question de justice à l’égard de tous ceux qui respectent les règles. Le rejeter serait faire preuve de tolérance face aux abus, tandis que l’adopter renforcerait la crédibilité et la pérennité de notre modèle social. Vous qui siégez en face, si vous aimez notre modèle social, vous devriez adopter l’amendement no 415 et les amendements suivants.
…et peut-être avez-vous tenté de le faire comprendre tout au long du débat, mais vous savez comme moi qu’après trois examens et des heures de débat, le texte devient flou et on peut être un peu perdu. Au terme de nos travaux, le respect doit rester réciproque entre les groupes politiques. Pour ma part, je reste sur ma position et je continue de considérer que le droit à l’aide à mourir n’est pas du tout encadré – ce à quoi nous, les opposants au texte, avons tenté de remédier.
Monsieur le rapporteur général, nous examinons ce texte pour la troisième fois et jamais je n’ai été irrespectueuse dans ma manière de m’exprimer. Peut-être n’avez-vous effectivement pas dit que l’aide à mourir était un soin…
Monsieur Clouet, nous participons à un débat parlementaire sur un texte majeur pour la société. Chaque groupe jouit de la liberté de vote et chacun fait ce qu’il veut avec les amendements qu’il dépose !
Il tend à supprimer l’article 19, qui vise à instaurer un régime dérogatoire en matière d’assurance décès au profit des ayants droit des personnes ayant recours à la procédure. En l’état, le texte leur permettrait de bénéficier du capital décès, alors même que le droit commun des assurances exclut le suicide de la garantie souscrite durant la première année du contrat, aux termes de l’article L. 132-7 du code des assurances. Dans son avis 139 le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a d’ailleurs considéré qu’il était « loin d’être clair que les individus qui choisissent le suicide médicalement assisté soient dans une position fondamentalement différente de ceux qui décident de se suicider ». J’espère qu’il ne s’agit pas d’un amendement que j’aurais déposé trois fois en trois ans, ce qui obligerait la rapporteure à se répéter. Désolée !
Il vise à supprimer les mots « les mineurs » au début de l’alinéa 8. Il s’agit d’assurer la cohérence rédactionnelle de cet alinéa avec le cinquième alinéa de l’article 4, lequel exclut explicitement les mineurs du champ d’application du dispositif. Maintenir ici une référence aux mineurs créerait une redondance inutile, voire une ambiguïté quant à la portée respective des dispositions. En technique législative, la répétition d’une exclusion déjà précisée dans le champ d’application générale peut fragiliser l’interprétation et susciter des interrogations sur l’intention du législateur. Le principe de clarté et d’intelligibilité de la loi, rappelé de manière constante par le Conseil constitutionnel, impose d’éviter de telles incohérences formelles. Sur le fond, la modification proposée ne modifie en rien le dispositif, dont les mineurs demeurent exclus aux termes de l’article 4. Elle vise uniquement à garantir l’harmonie et la sécurité rédactionnelles de l’ensemble du texte.
Monsieur le rapporteur général, je suis étonnée par votre raisonnement. L’article L. 161-37 du code de la sécurité sociale, qui définit les missions de la HAS, prévoit qu’elle est notamment chargée de « procéder à une évaluation périodique du service attendu des produits » – ça, vous l’avez indiqué –, tout en précisant : « dont les aides techniques à usage individuel favorisant l’autonomie de la personne, actes ou prestations de santé ». Cet article indique aussi que la HAS doit « élaborer les guides de bon usage des soins ». Puisque vous dites que l’aide à mourir est un soin, je ne comprends pas votre réponse.