Quelques mots pour exprimer ma joie de voir cette proposition de loi débattue au sein de notre hémicycle : elle permettra aux enfants atteints de TND de bénéficier d’un accompagnement renforcé et à leurs aidants d’obtenir un répit nécessaire à leur santé et à leur bien-être. Comme j’ai pu l’indiquer dans la discussion générale, au-delà des enfants, de leurs familles et de leurs proches, la formation des professionnels et la sensibilisation du grand public sont indispensables afin de construire ensemble une société plus inclusive. Ce texte permet des avancées notables en ce sens. Il nous incombe toutefois de poursuivre nos actions en la matière par des initiatives parlementaires telles que celle à l’origine de ce texte – que j’espère voir adopter largement – et grâce à la volonté du Gouvernement d’accentuer les efforts déjà consentis en faveur des personnes qui en ont besoin. J’ai bon espoir que le texte soit examiné et voté très prochainement au Sénat et, ainsi, appliqué rapidement. J’ai bien conscience que l’article 7 peut poser question. Un travailleur social n’a pas à porter la même charge qu’un aidant. Cependant, en ma qualité d’ancienne travailleuse sociale, après avoir expérimenté une forme de relayage dans le cadre associatif, je sais qu’il convient de faire confiance aux salariés, aux bénévoles et aux jeunes qui se forment à ces métiers du soin. Il demeure – et je vous rejoins sur ce point – que nous devons veiller à accompagner les ESMS dans leur travail et à assurer des ateliers d’analyse des pratiques. Il doit s’agir d’un volontariat véritable. ( Enfin, n’oublions pas les personnes qui ont – ou n’ont pas – bénéficié de ces dispositifs pendant leur enfance lorsqu’elles arrivent à l’âge adulte. Souvent, rien n’est prévu pour les adultes. Un grand merci pour les enfants qui vont bénéficier de ces dispositifs et pour leurs familles. Le groupe RE votera ce texte.
Parce que l’inclusion n’est pas uniquement scolaire, il est important d’étendre la formation à l’accueil des enfants handicapés aux professionnels des centres de loisirs, des clubs sportifs et des structures d’accueil de la petite enfance. Cette formation est indispensable pour rendre possible l’accueil des enfants handicapés, grâce à un encadrement adapté. Les enfants porteurs de troubles du neurodéveloppement (TND) doivent bénéficier, comme les autres, des règles de droit commun et être accueillis avec bienveillance. L’accueil des enfants handicapés dans ces structures permettrait en outre aux parents de s’offrir quelques moments de répit. Aujourd’hui, trouver une place dans un centre de loisirs le mercredi après-midi pour un enfant handicapé est un véritable défi. La formation des animateurs des centres de loisirs constituerait une réelle avancée.
Permettez-moi, pour commencer, de remercier la sénatrice Jocelyne Guidez d’avoir déposé la présente proposition de loi en faveur des enfants atteints d’un TND, ainsi que mon collègue Paul Christophe, pour le travail qu’il a mené conjointement. Il y a encore vingt ans, nous ne parlions pas d’inclusion et encore moins des aidants. Ce terme est apparu peu à peu dans notre vocabulaire, afin de désigner les personnes qui accompagnent un proche, âgé ou en situation de handicap. Le parent d’un enfant présentant un TND ou, plus largement, en situation de handicap, n’est appelé aidant que depuis peu. En effet, pourquoi qualifier ainsi ces papas et ces mamans ? Il y a quelques semaines encore, j’entendais ce constat : « Un parent ne peut pas être l’aidant de son enfant, puisqu’il est de son devoir de s’en occuper ! » C’est vrai, le parent doit prendre soin de son enfant. Toutefois, alors qu’il est parfaitement normal de surveiller un enfant en bas âge lorsqu’il commence à manger des aliments en morceaux, cela l’est moins lorsque cet enfant est un jeune adulte. S’il est difficile d’être réveillé régulièrement la nuit par son bébé, le parent sait que celui-ci finira par faire ses nuits ; or ce n’est pas toujours le cas lorsque l’enfant a un handicap. Pour beaucoup, la rentrée scolaire est un grand moment, qui signifie excitation, émancipation, apprentissage et socialisation, mais, pour certains parents, elle rime avec angoisse, attente et désespoir de constater que le droit à la scolarité de leur enfant est bafoué. Les nuits sont courtes et les journées périlleuses. Le quotidien est bousculé. Ce chamboulement affecte l’ensemble de la famille : parents, fratrie, grands-parents, tous deviennent aidants. Pourtant, ce quotidien peut être facilité si un accompagnement éducatif adapté et des soins sont procurés dès le plus jeune âge. C’est pourquoi les deux premiers titres de la proposition de loi mettent l’accent sur l’amélioration des conditions de scolarisation et sur l’établissement d’un repérage précoce. L’inclusion scolaire ne peut se faire pour tous que si, et seulement si, le médico-social est intégré au sein de l’éducation nationale, afin d’adapter au mieux la scolarisation aux besoins de l’enfant. L’obligation de créer les dispositifs prévus à l’article 1er garantira leur généralisation dans l’ensemble du territoire et permettra d’offrir à chaque enfant une solution scolaire à proximité de son domicile. La formation de l’ensemble des personnels de l’éducation nationale est indispensable ; il n’est pas pensable de concevoir un accueil bienveillant et réussi pour tous si l’ensemble des acteurs n’y est pas préparé. D’ailleurs, nous vous proposerons d’aller plus loin encore, en adoptant un amendement visant à étendre la formation aux acteurs des secteurs du loisir, du sport et de la petite enfance. Le repérage précoce est un maillon essentiel qui a un réel impact sur l’avenir des enfants concernés. Plus tôt ils seront repérés et diagnostiqués, plus vite ils bénéficieront d’un accompagnement adapté et éviteront le surhandicap. Toutefois, rappelons qu’il ne peut y avoir d’inclusion scolaire – ni d’inclusion, plus largement, dans la société – sans que les aidants puissent bénéficier de solutions de répit. Les familles ont besoin de souffler, de retrouver une vie sociale et professionnelle. À cet égard, l’article 7 constitue une réelle avancée car il pérennise les dispositifs de répit, tels que le relayage ou les séjours aidants-aidés. Ces dispositifs offrent aux proches une accalmie qui peut se prolonger jusqu’à six jours consécutifs, permettant ainsi d’atténuer leur épuisement, de prévenir d’éventuelles maltraitances, de s’autoriser à souffler et de se reconnecter avec la fratrie. L’expérimentation menée depuis 2019 aura mis en exergue le besoin prégnant, dans certaines situations précises, pour les couples aidants-aidés, de bénéficier d’un intervenant unique sur le temps long. Les intervenants, également appelés les relayeurs, ont tous été volontaires et ont souligné deux effets positifs du dispositif : il leur permet de disposer d’une meilleure visibilité sur leur planning et de profiter pleinement de leurs repos compensateurs. Ils ont également noté ses effets positifs en matière de gratification et de reconnaissance – ce qui est important en cette période de manque d’attractivité des professions dites de l’humain. Certes, des conséquences négatives sur l’état de fatigue et sur la vie sociale ont également été rapportées ; néanmoins, la totalité des intervenants interrogés ont souligné que cet état de fatigue était gérable et qu’il ne les empêchait pas de vouloir réitérer ce type de prestations. Il convient donc que nous restions vigilants et que nous travaillions en collaboration avec les acteurs de terrain afin de veiller à la bonne application du droit et d’apporter un soutien aux équipes de relayeurs. Comme vous le savez, il y a vingt et un ans, la France était condamnée par l’ONU pour exclusion et entrave à l’autonomie des personnes en situation de handicap. En 2021, cette dernière reconnaissait les efforts accomplis.
Car oui – et je sais que vous partagez ce constat –, il est intolérable que ces familles n’aient pas le choix et que l’on continue de les priver de leurs droits. Nous devons répondre à l’ensemble des familles en proposant des solutions adaptées et inclusives afin de sortir de ce système archaïque et écrasant, et de nous ouvrir à des solutions nouvelles en accord avec le droit international. Nous constatons toujours des positionnements différents sur les actions à mener : d’un côté le développement de nouvelles solutions, de l’autre la création de nouvelles places institutionnelles. Il est de notre devoir de soutenir tous les acteurs du médico-social mais également les familles dans ce changement de paradigme afin d’assurer un accompagnement adapté et sécurisant pour tous. Dans le cadre de la dernière stratégie pour les TND, je souhaite vous interroger sur l’état actuel de cet accompagnement, de la prise en charge et de la transformation de l’offre. Ainsi, comment le Gouvernement envisage-t-il de concilier les différentes approches, notamment l’institutionnalisation et d’autres solutions d’accompagnement, pour répondre aux besoins diversifiés ? Je vous remercie pour votre réponse à ces questions cruciales pour nos familles et pour les personnes concernées.
Depuis la première stratégie de l’autisme, notamment ces dernières années, il y a bel et bien eu des avancées. Je tiens ainsi à souligner les initiatives cruciales qui ont été lancées pour offrir un accompagnement adapté aux personnes neuroatypiques mais également pour améliorer la qualité de vie de leurs proches. Il est impératif que les familles et les personnes concernées puissent avoir le choix du parcours, que celui-ci soit institutionnel ou non, en cohérence avec leurs besoins et non par défaut.
En ce 2 avril, Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, je souhaite appeler l’attention de Mme la ministre déléguée chargée des personnes âgées et des personnes handicapées sur les avancées et les défis rencontrés dans le cadre de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement – les TND – de 2023.
L’amendement de ma collègue Cécile Rilhac vise à encourager et à soutenir l’engagement des étudiantes et des étudiants au sein des associations agréées de sécurité civile, dans un contexte de baisse de l’engagement associatif, en particulier chez les jeunes. Les contraintes scolaires et professionnelles sont souvent invoquées pour expliquer l’engagement contrasté de ces derniers. Lorsqu’ils sont interrogés sur leur absence d’engagement, ils insistent souvent sur le manque de temps. Cela n’empêche pas ces associations de compter parmi leurs bénévoles un certain nombre d’étudiants. Afin d’aider ces derniers à concilier leur engagement avec leurs études universitaires, et plus globalement de favoriser l’activité bénévole des étudiants, l’amendement propose qu’ils bénéficient systématiquement d’aménagements scolaires et de droits spécifiques, dans des conditions fixées par décret. Ce dispositif a été proposé en commission la semaine dernière, sans que son écriture juridique soit jugée satisfaisante. Grâce aux remarques de M. le rapporteur, il a pu être retravaillé et recevoir le soutien de nombreux députés de différents groupes. Nous espérons pouvoir le voter ensemble, dans le seul intérêt des étudiants bénévoles au sein d’associations agréées de sécurité civile.
Si les Jeux olympiques bénéficient déjà d’une très grande visibilité aux yeux du public, les Jeux paralympiques, en revanche, restent malheureusement, édition après édition, le parent pauvre de cet événement. Les compétitions paralympiques ne trouvent un écho qu’auprès d’un public restreint, et la communication qui leur est accordée reste toujours dans l’ombre des épreuves des valides. Pourtant, nous ne pouvons qu’encourager les sportifs qui participent aux épreuves paralympiques, les valoriser et en être fiers, non seulement pour les efforts physiques considérables qu’ils fournissent mais aussi parce qu’ils sont un symbole de persévérance et de courage. En outre, à chaque épreuve, nous sommes frappés par la solidarité dont font preuve les aidants, dont l’investissement colossal est trop peu mis en valeur. Ce dimanche 8 octobre, vous avez conduit à Paris une belle première opération de promotion du sport pour les personnes handicapées et les parathlètes tricolores. Le public y était enthousiaste, signe que l’intérêt peut être fort parmi nos concitoyens. Le sport démontre une fois encore à quel point il est rassembleur, qu’on soit valide ou en situation de handicap. L’inclusion est certes mise en valeur sur le parcours de la flamme olympique mais les associations souhaiteraient également y voir leurs membres – personnes handicapées et aidants – y participer à toutes les étapes. C’est une demande forte dans ma région, à Amiens. Quelle ambition le Gouvernement nourrit-il pour donner enfin aux Jeux paralympiques la même visibilité qu’aux épreuves des sportifs valides, et pour que ces Jeux soient le reflet de notre dynamique en faveur d’une société inclusive ?