Amendements examinés : 🖋️100%
Liste des Amendements
TitreAprès le mot :
« des »,
rédiger ainsi la fin du titre :
« dérogations et adaptations normatives applicables aux personnes handicapées ou atteintes de maladies rares »
Article 1🖋️ • Adopté • 3 avr. 2019Rédiger ainsi cet article :
« Le I de l’article L. 5121‑12 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé :
« On entend par maladie rare, une maladie dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2 000 personnes en population générale ». »
Rédiger ainsi cet article:
« I. – Le I de l’article L. 5121‑12 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé :
« On entend par maladie rare, une maladie dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2 000 personnes en population générale ». »
« II. – À titre expérimental pendant une durée de cinq ans à compter de la promulgation de la loi n° du , lorsque l’application d’une norme réglementaire nationale ou d’une formalité administrative à une personne handicapée ou atteinte d’une maladie rare aboutit à des conséquences disproportionnées, cette personne peut saisir la commission nationale d’adaptation pour demander une dérogation tenant compte des conséquences fonctionnelles de son handicap ou de sa pathologie.
« La commission nationale d’adaptation est composée de représentants des personnes handicapées ou atteintes de maladies rares, de représentants du corps médical et de représentants de l’administration.
« Après instruction de la demande, la commission nationale d’adaptation peut proposer au ministre concerné de prévoir une dérogation de la norme réglementaire prenant en compte les conséquences de certaines pathologies.
« Cette dérogation peut prévoir toute adaptation nécessaire pour l’application de la norme réglementaire à la personne ou à une catégorie de personnes handicapées ou atteintes de maladies rares.
« Elle doit répondre aux conditions suivantes :
« 1° Être justifiée par un motif d’intérêt général et l’existence de conséquences disproportionnées pour une catégorie de personnes ;
« 2° Avoir pour effet d’atténuer ces conséquences disproportionnées, d’alléger les démarches administratives, de réduire les délais de procédure ou de favoriser l’accès aux aides publiques ;
« 3° Être compatible avec les engagements européens et internationaux de la France ;
« 4° Ne pas porter atteinte aux intérêts de la défense ou à la sécurité des personnes et des biens, ni une atteinte disproportionnée aux objectifs poursuivis par les dispositions auxquelles il est dérogé.
« La dérogation fait l’objet d’un arrêté du ministre chargé de l’application de cette norme réglementaire, publié au Journal officiel et dans le répertoire prévu par le III du présent article.
« Un décret en conseil d’État précise la composition de la commission nationale d’adaptation et les modalités d’application. »
Avant l’alinéa 1, insérer les deux alinéas suivants :
« I. – Une maladie rare est une maladie chronique ou potentiellement mortelle dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2000 personnes et qui nécessite un effort particulier pour développer un traitement.
« Une maladie orpheline est une maladie rare ne bénéficiant pas de traitement efficace. »
I. – Avant l’alinéa 1, insérer les onze alinéas suivants :
« I. – À titre expérimental pendant une durée de cinq ans à compter de la promulgation de la présente loi, lorsque l’application d’une norme réglementaire nationale ou d’une formalité administrative à une personne atteinte d’une maladie rare aboutit à des conséquences disproportionnées, cette personne peut saisir la commission nationale d’adaptation pour demander une dérogation tenant compte des conséquences de sa pathologie.
« La commission nationale d’adaptation est composée de représentants des personnes atteintes de maladies rares, de représentants du corps médical et de représentants de l’administration.
« Après instruction de la demande, la commission nationale d’adaptation peut proposer au ministre concerné de prévoir une dérogation de la norme réglementaire prenant en compte les conséquences de certaines pathologies.
« Cette dérogation peut prévoir toute adaptation nécessaire pour l’application de la norme réglementaire à la personne ou à une catégorie de personnes atteintes de maladies rares.
« Elle doit répondre aux conditions suivantes :
« 1° Être justifiée par un motif d’intérêt général et l’existence de conséquences disproportionnées pour une catégorie de personnes ;
« 2° Avoir pour effet d’atténuer ces conséquences disproportionnées, d’alléger les démarches administratives, de réduire les délais de procédure ou de favoriser l’accès aux aides publiques ;
« 3° Être compatible avec les engagements européens et internationaux de la France ;
« 4° Ne pas porter atteinte aux intérêts de la défense ou à la sécurité des personnes et des biens, ni une atteinte disproportionnée aux objectifs poursuivis par les dispositions auxquelles il est dérogé.
« La dérogation fait l’objet d’un arrêté du ministre chargé de l’application de cette norme réglementaire, publié au Journal officiel et dans le répertoire prévu par le II du présent article.
« Un décret en conseil d’État précise la composition de la commission nationale d’adaptation et les modalités d’application. »
II. – En conséquence, au début de l’alinéa 1, insérer la mention :
« II. – ».
Avant l’alinéa 1, insérer les trois alinéas suivants :
« I A. – Après l’article L. 114‑3‑1 du code de l’action sociale et des familles, il est inséré un article L. 114‑3‑2 ainsi rédigé :
« Art. L. 114‑3‑2. – Une maladie rare est une maladie chronique ou potentiellement mortelle dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2000 personnes et qui nécessite un effort particulier pour développer un traitement.
« Une maladie orpheline est une maladie rare ne bénéficiant pas de traitement efficace. »
Avant l’alinéa 1, insérer les onze alinéas suivants :
« I A. – À titre expérimental pendant une durée de cinq ans à compter de la promulgation de la loi n° du , lorsque l’application d’une norme réglementaire nationale ou d’une formalité administrative à une personne handicapée ou atteinte d’une maladie rare aboutit à des conséquences disproportionnées, cette personne peut saisir la commission nationale d’adaptation pour demander une dérogation tenant compte des conséquences fonctionnelles de son handicap ou de sa pathologie.
« La commission nationale d’adaptation est composée de représentants des personnes handicapées ou atteintes de maladies rares, de représentants du corps médical et de représentants de l’administration.
« Après instruction de la demande, la commission nationale d’adaptation peut proposer au ministre concerné de prévoir une dérogation de la norme réglementaire prenant en compte les conséquences de certaines pathologies.
« Cette dérogation peut prévoir toute adaptation nécessaire pour l’application de la norme réglementaire à la personne ou à une catégorie de personnes handicapées ou atteintes de maladies rares.
« Elle doit répondre aux conditions suivantes :
« 1° Être justifiée par un motif d’intérêt général et l’existence de conséquences disproportionnées pour une catégorie de personnes ;
« 2° Avoir pour effet d’atténuer ces conséquences disproportionnées, d’alléger les démarches administratives, de réduire les délais de procédure ou de favoriser l’accès aux aides publiques ;
« 3° Être compatible avec les engagements européens et internationaux de la France ;
« 4° Ne pas porter atteinte aux intérêts de la défense ou à la sécurité des personnes et des biens, ni une atteinte disproportionnée aux objectifs poursuivis par les dispositions auxquelles il est dérogé.
« La dérogation fait l’objet d’un arrêté du ministre chargé de l’application de cette norme réglementaire, publié au Journal officiel et dans le répertoire prévu par le III du présent article.
« Un décret en conseil d’État précise la composition de la commission nationale d’adaptation et les modalités d’application. »
Après le mot :
« dérogations »,
rédiger ainsi la fin de l’alinéa 1 :
« et adaptations des normes légales et réglementaires et procédures administratives applicables aux personnes handicapées ou atteintes de maladies rares. »
Article 2Supprimer cet article.
Exposé des motifs • ⏱️Lecture 1min.
Mesdames, Messieurs,
Ma proposition de loi vise à la création d’un répertoire des maladies rares et orphelines à destination des organismes publics et parapublics.
Ce répertoire listera pour chaque maladie les dérogations à la réglementation du fait des effets de ces affections. Il sera également déterminé les modalités d’enrichissement du répertoire au vu de l’évolution de la médecine, d’une part, et des nouveaux cas concrets rencontrés par les personnes souffrant desdites affections, d’autre part.
Ainsi une personne souffrant d’une maladie orpheline et ayant besoin d’une dérogation liée aux effets de sa maladie demandera à l’administration de consulter ledit fichier. L’administration demandera simplement à l’intéressé un certificat médical attestant de la réalité de l’affection. La convergence des données permettra à la personne malade de bénéficier d’une dérogation en lui épargnant un véritable « parcours du combattant administratif ».
À titre d’exemple : une personne souffrant de protoporphyrie érythropoïétique sollicite auprès de l’administration l’autorisation d’installer sur son véhicule automobile un vitrage surteinté en dérogation à la réglementation interdisant les vitrages surteintés. L’existence de ce fichier spécifique évite à l’intéressé d’être en butte à une administration qui n’a pas connaissance de possibilités de dérogation et qui de ce fait met des mois voire plus à donner une réponse pourtant médicalement évidente. Les familles se trouvent généralement démunies face à l’incompréhension qu’elles rencontrent alors qu’elles vivent cette maladie handicapante depuis la naissance de leur enfant.
Ce fichier a pour but de soulager les familles des difficultés administratives qui s’ajoutent aux difficultés liées à la maladie rare ou orpheline.
La création du répertoire informatique non nominatif ne contrevient ni au secret médical, ni à la protection des données privées.
Article 1
Il est procédé, dans les services de l’État et sous l’autorité et le contrôle du ministre de la santé à l’enregistrement de toutes les dérogations liées à une maladie rare ou orpheline s’agissant de formalités administratives.
Ces informations font l’objet d’un traitement automatisé. Un décret en Conseil d’État en fixe les modalités d’application.
Article 2
La perte de recettes pour l’État est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle aux droits visés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.
Après le mot :
« des »,
rédiger ainsi la fin du titre :
« dérogations et adaptations normatives applicables aux personnes handicapées ou atteintes de maladies rares »
Article 1🖋️ • Adopté • 3 avr. 2019Rédiger ainsi cet article :
« Le I de l’article L. 5121‑12 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé :
« On entend par maladie rare, une maladie dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2 000 personnes en population générale ». »
Rédiger ainsi cet article:
« I. – Le I de l’article L. 5121‑12 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé :
« On entend par maladie rare, une maladie dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2 000 personnes en population générale ». »
« II. – À titre expérimental pendant une durée de cinq ans à compter de la promulgation de la loi n° du , lorsque l’application d’une norme réglementaire nationale ou d’une formalité administrative à une personne handicapée ou atteinte d’une maladie rare aboutit à des conséquences disproportionnées, cette personne peut saisir la commission nationale d’adaptation pour demander une dérogation tenant compte des conséquences fonctionnelles de son handicap ou de sa pathologie.
« La commission nationale d’adaptation est composée de représentants des personnes handicapées ou atteintes de maladies rares, de représentants du corps médical et de représentants de l’administration.
« Après instruction de la demande, la commission nationale d’adaptation peut proposer au ministre concerné de prévoir une dérogation de la norme réglementaire prenant en compte les conséquences de certaines pathologies.
« Cette dérogation peut prévoir toute adaptation nécessaire pour l’application de la norme réglementaire à la personne ou à une catégorie de personnes handicapées ou atteintes de maladies rares.
« Elle doit répondre aux conditions suivantes :
« 1° Être justifiée par un motif d’intérêt général et l’existence de conséquences disproportionnées pour une catégorie de personnes ;
« 2° Avoir pour effet d’atténuer ces conséquences disproportionnées, d’alléger les démarches administratives, de réduire les délais de procédure ou de favoriser l’accès aux aides publiques ;
« 3° Être compatible avec les engagements européens et internationaux de la France ;
« 4° Ne pas porter atteinte aux intérêts de la défense ou à la sécurité des personnes et des biens, ni une atteinte disproportionnée aux objectifs poursuivis par les dispositions auxquelles il est dérogé.
« La dérogation fait l’objet d’un arrêté du ministre chargé de l’application de cette norme réglementaire, publié au Journal officiel et dans le répertoire prévu par le III du présent article.
« Un décret en conseil d’État précise la composition de la commission nationale d’adaptation et les modalités d’application. »
Avant l’alinéa 1, insérer les deux alinéas suivants :
« I. – Une maladie rare est une maladie chronique ou potentiellement mortelle dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2000 personnes et qui nécessite un effort particulier pour développer un traitement.
« Une maladie orpheline est une maladie rare ne bénéficiant pas de traitement efficace. »
I. – Avant l’alinéa 1, insérer les onze alinéas suivants :
« I. – À titre expérimental pendant une durée de cinq ans à compter de la promulgation de la présente loi, lorsque l’application d’une norme réglementaire nationale ou d’une formalité administrative à une personne atteinte d’une maladie rare aboutit à des conséquences disproportionnées, cette personne peut saisir la commission nationale d’adaptation pour demander une dérogation tenant compte des conséquences de sa pathologie.
« La commission nationale d’adaptation est composée de représentants des personnes atteintes de maladies rares, de représentants du corps médical et de représentants de l’administration.
« Après instruction de la demande, la commission nationale d’adaptation peut proposer au ministre concerné de prévoir une dérogation de la norme réglementaire prenant en compte les conséquences de certaines pathologies.
« Cette dérogation peut prévoir toute adaptation nécessaire pour l’application de la norme réglementaire à la personne ou à une catégorie de personnes atteintes de maladies rares.
« Elle doit répondre aux conditions suivantes :
« 1° Être justifiée par un motif d’intérêt général et l’existence de conséquences disproportionnées pour une catégorie de personnes ;
« 2° Avoir pour effet d’atténuer ces conséquences disproportionnées, d’alléger les démarches administratives, de réduire les délais de procédure ou de favoriser l’accès aux aides publiques ;
« 3° Être compatible avec les engagements européens et internationaux de la France ;
« 4° Ne pas porter atteinte aux intérêts de la défense ou à la sécurité des personnes et des biens, ni une atteinte disproportionnée aux objectifs poursuivis par les dispositions auxquelles il est dérogé.
« La dérogation fait l’objet d’un arrêté du ministre chargé de l’application de cette norme réglementaire, publié au Journal officiel et dans le répertoire prévu par le II du présent article.
« Un décret en conseil d’État précise la composition de la commission nationale d’adaptation et les modalités d’application. »
II. – En conséquence, au début de l’alinéa 1, insérer la mention :
« II. – ».
Avant l’alinéa 1, insérer les trois alinéas suivants :
« I A. – Après l’article L. 114‑3‑1 du code de l’action sociale et des familles, il est inséré un article L. 114‑3‑2 ainsi rédigé :
« Art. L. 114‑3‑2. – Une maladie rare est une maladie chronique ou potentiellement mortelle dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2000 personnes et qui nécessite un effort particulier pour développer un traitement.
« Une maladie orpheline est une maladie rare ne bénéficiant pas de traitement efficace. »
Avant l’alinéa 1, insérer les onze alinéas suivants :
« I A. – À titre expérimental pendant une durée de cinq ans à compter de la promulgation de la loi n° du , lorsque l’application d’une norme réglementaire nationale ou d’une formalité administrative à une personne handicapée ou atteinte d’une maladie rare aboutit à des conséquences disproportionnées, cette personne peut saisir la commission nationale d’adaptation pour demander une dérogation tenant compte des conséquences fonctionnelles de son handicap ou de sa pathologie.
« La commission nationale d’adaptation est composée de représentants des personnes handicapées ou atteintes de maladies rares, de représentants du corps médical et de représentants de l’administration.
« Après instruction de la demande, la commission nationale d’adaptation peut proposer au ministre concerné de prévoir une dérogation de la norme réglementaire prenant en compte les conséquences de certaines pathologies.
« Cette dérogation peut prévoir toute adaptation nécessaire pour l’application de la norme réglementaire à la personne ou à une catégorie de personnes handicapées ou atteintes de maladies rares.
« Elle doit répondre aux conditions suivantes :
« 1° Être justifiée par un motif d’intérêt général et l’existence de conséquences disproportionnées pour une catégorie de personnes ;
« 2° Avoir pour effet d’atténuer ces conséquences disproportionnées, d’alléger les démarches administratives, de réduire les délais de procédure ou de favoriser l’accès aux aides publiques ;
« 3° Être compatible avec les engagements européens et internationaux de la France ;
« 4° Ne pas porter atteinte aux intérêts de la défense ou à la sécurité des personnes et des biens, ni une atteinte disproportionnée aux objectifs poursuivis par les dispositions auxquelles il est dérogé.
« La dérogation fait l’objet d’un arrêté du ministre chargé de l’application de cette norme réglementaire, publié au Journal officiel et dans le répertoire prévu par le III du présent article.
« Un décret en conseil d’État précise la composition de la commission nationale d’adaptation et les modalités d’application. »
Après le mot :
« dérogations »,
rédiger ainsi la fin de l’alinéa 1 :
« et adaptations des normes légales et réglementaires et procédures administratives applicables aux personnes handicapées ou atteintes de maladies rares. »
Article 2Supprimer cet article.
Rédiger ainsi cet article :
« Le I de l’article L. 5121‑12 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé :
« On entend par maladie rare, une maladie dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2 000 personnes en population générale ». »
Rédiger ainsi cet article:
« I. – Le I de l’article L. 5121‑12 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé :
« On entend par maladie rare, une maladie dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2 000 personnes en population générale ». »
« II. – À titre expérimental pendant une durée de cinq ans à compter de la promulgation de la loi n° du , lorsque l’application d’une norme réglementaire nationale ou d’une formalité administrative à une personne handicapée ou atteinte d’une maladie rare aboutit à des conséquences disproportionnées, cette personne peut saisir la commission nationale d’adaptation pour demander une dérogation tenant compte des conséquences fonctionnelles de son handicap ou de sa pathologie.
« La commission nationale d’adaptation est composée de représentants des personnes handicapées ou atteintes de maladies rares, de représentants du corps médical et de représentants de l’administration.
« Après instruction de la demande, la commission nationale d’adaptation peut proposer au ministre concerné de prévoir une dérogation de la norme réglementaire prenant en compte les conséquences de certaines pathologies.
« Cette dérogation peut prévoir toute adaptation nécessaire pour l’application de la norme réglementaire à la personne ou à une catégorie de personnes handicapées ou atteintes de maladies rares.
« Elle doit répondre aux conditions suivantes :
« 1° Être justifiée par un motif d’intérêt général et l’existence de conséquences disproportionnées pour une catégorie de personnes ;
« 2° Avoir pour effet d’atténuer ces conséquences disproportionnées, d’alléger les démarches administratives, de réduire les délais de procédure ou de favoriser l’accès aux aides publiques ;
« 3° Être compatible avec les engagements européens et internationaux de la France ;
« 4° Ne pas porter atteinte aux intérêts de la défense ou à la sécurité des personnes et des biens, ni une atteinte disproportionnée aux objectifs poursuivis par les dispositions auxquelles il est dérogé.
« La dérogation fait l’objet d’un arrêté du ministre chargé de l’application de cette norme réglementaire, publié au Journal officiel et dans le répertoire prévu par le III du présent article.
« Un décret en conseil d’État précise la composition de la commission nationale d’adaptation et les modalités d’application. »
Avant l’alinéa 1, insérer les deux alinéas suivants :
« I. – Une maladie rare est une maladie chronique ou potentiellement mortelle dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2000 personnes et qui nécessite un effort particulier pour développer un traitement.
« Une maladie orpheline est une maladie rare ne bénéficiant pas de traitement efficace. »
I. – Avant l’alinéa 1, insérer les onze alinéas suivants :
« I. – À titre expérimental pendant une durée de cinq ans à compter de la promulgation de la présente loi, lorsque l’application d’une norme réglementaire nationale ou d’une formalité administrative à une personne atteinte d’une maladie rare aboutit à des conséquences disproportionnées, cette personne peut saisir la commission nationale d’adaptation pour demander une dérogation tenant compte des conséquences de sa pathologie.
« La commission nationale d’adaptation est composée de représentants des personnes atteintes de maladies rares, de représentants du corps médical et de représentants de l’administration.
« Après instruction de la demande, la commission nationale d’adaptation peut proposer au ministre concerné de prévoir une dérogation de la norme réglementaire prenant en compte les conséquences de certaines pathologies.
« Cette dérogation peut prévoir toute adaptation nécessaire pour l’application de la norme réglementaire à la personne ou à une catégorie de personnes atteintes de maladies rares.
« Elle doit répondre aux conditions suivantes :
« 1° Être justifiée par un motif d’intérêt général et l’existence de conséquences disproportionnées pour une catégorie de personnes ;
« 2° Avoir pour effet d’atténuer ces conséquences disproportionnées, d’alléger les démarches administratives, de réduire les délais de procédure ou de favoriser l’accès aux aides publiques ;
« 3° Être compatible avec les engagements européens et internationaux de la France ;
« 4° Ne pas porter atteinte aux intérêts de la défense ou à la sécurité des personnes et des biens, ni une atteinte disproportionnée aux objectifs poursuivis par les dispositions auxquelles il est dérogé.
« La dérogation fait l’objet d’un arrêté du ministre chargé de l’application de cette norme réglementaire, publié au Journal officiel et dans le répertoire prévu par le II du présent article.
« Un décret en conseil d’État précise la composition de la commission nationale d’adaptation et les modalités d’application. »
II. – En conséquence, au début de l’alinéa 1, insérer la mention :
« II. – ».
Avant l’alinéa 1, insérer les trois alinéas suivants :
« I A. – Après l’article L. 114‑3‑1 du code de l’action sociale et des familles, il est inséré un article L. 114‑3‑2 ainsi rédigé :
« Art. L. 114‑3‑2. – Une maladie rare est une maladie chronique ou potentiellement mortelle dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2000 personnes et qui nécessite un effort particulier pour développer un traitement.
« Une maladie orpheline est une maladie rare ne bénéficiant pas de traitement efficace. »
Avant l’alinéa 1, insérer les onze alinéas suivants :
« I A. – À titre expérimental pendant une durée de cinq ans à compter de la promulgation de la loi n° du , lorsque l’application d’une norme réglementaire nationale ou d’une formalité administrative à une personne handicapée ou atteinte d’une maladie rare aboutit à des conséquences disproportionnées, cette personne peut saisir la commission nationale d’adaptation pour demander une dérogation tenant compte des conséquences fonctionnelles de son handicap ou de sa pathologie.
« La commission nationale d’adaptation est composée de représentants des personnes handicapées ou atteintes de maladies rares, de représentants du corps médical et de représentants de l’administration.
« Après instruction de la demande, la commission nationale d’adaptation peut proposer au ministre concerné de prévoir une dérogation de la norme réglementaire prenant en compte les conséquences de certaines pathologies.
« Cette dérogation peut prévoir toute adaptation nécessaire pour l’application de la norme réglementaire à la personne ou à une catégorie de personnes handicapées ou atteintes de maladies rares.
« Elle doit répondre aux conditions suivantes :
« 1° Être justifiée par un motif d’intérêt général et l’existence de conséquences disproportionnées pour une catégorie de personnes ;
« 2° Avoir pour effet d’atténuer ces conséquences disproportionnées, d’alléger les démarches administratives, de réduire les délais de procédure ou de favoriser l’accès aux aides publiques ;
« 3° Être compatible avec les engagements européens et internationaux de la France ;
« 4° Ne pas porter atteinte aux intérêts de la défense ou à la sécurité des personnes et des biens, ni une atteinte disproportionnée aux objectifs poursuivis par les dispositions auxquelles il est dérogé.
« La dérogation fait l’objet d’un arrêté du ministre chargé de l’application de cette norme réglementaire, publié au Journal officiel et dans le répertoire prévu par le III du présent article.
« Un décret en conseil d’État précise la composition de la commission nationale d’adaptation et les modalités d’application. »
Après le mot :
« dérogations »,
rédiger ainsi la fin de l’alinéa 1 :
« et adaptations des normes légales et réglementaires et procédures administratives applicables aux personnes handicapées ou atteintes de maladies rares. »
Article 2Supprimer cet article.
Supprimer cet article.
Exposé des motifs • ⏱️Lecture 1min.
Mesdames, Messieurs,
Ma proposition de loi vise à la création d’un répertoire des maladies rares et orphelines à destination des organismes publics et parapublics.
Ce répertoire listera pour chaque maladie les dérogations à la réglementation du fait des effets de ces affections. Il sera également déterminé les modalités d’enrichissement du répertoire au vu de l’évolution de la médecine, d’une part, et des nouveaux cas concrets rencontrés par les personnes souffrant desdites affections, d’autre part.
Ainsi une personne souffrant d’une maladie orpheline et ayant besoin d’une dérogation liée aux effets de sa maladie demandera à l’administration de consulter ledit fichier. L’administration demandera simplement à l’intéressé un certificat médical attestant de la réalité de l’affection. La convergence des données permettra à la personne malade de bénéficier d’une dérogation en lui épargnant un véritable « parcours du combattant administratif ».
À titre d’exemple : une personne souffrant de protoporphyrie érythropoïétique sollicite auprès de l’administration l’autorisation d’installer sur son véhicule automobile un vitrage surteinté en dérogation à la réglementation interdisant les vitrages surteintés. L’existence de ce fichier spécifique évite à l’intéressé d’être en butte à une administration qui n’a pas connaissance de possibilités de dérogation et qui de ce fait met des mois voire plus à donner une réponse pourtant médicalement évidente. Les familles se trouvent généralement démunies face à l’incompréhension qu’elles rencontrent alors qu’elles vivent cette maladie handicapante depuis la naissance de leur enfant.
Ce fichier a pour but de soulager les familles des difficultés administratives qui s’ajoutent aux difficultés liées à la maladie rare ou orpheline.
La création du répertoire informatique non nominatif ne contrevient ni au secret médical, ni à la protection des données privées.
Article 1
Il est procédé, dans les services de l’État et sous l’autorité et le contrôle du ministre de la santé à l’enregistrement de toutes les dérogations liées à une maladie rare ou orpheline s’agissant de formalités administratives.
Ces informations font l’objet d’un traitement automatisé. Un décret en Conseil d’État en fixe les modalités d’application.
Article 2
La perte de recettes pour l’État est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle aux droits visés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.