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J’espère que vous applaudirez autant pour l’amendement… Je n’oublierai jamais non seulement ce projet de loi de bioéthique, mais plus largement les heures passées dans cet hémicycle et dans cette grande maison qu’est l’Assemblée nationale. Merci à tous.
Le projet de loi fixe le droit d’accéder aux origines à la majorité de l’enfant, ce qui est pertinent pour prévenir les conflits intrafamiliaux entre enfants et parents encore détenteurs de l’autorité parentale. Il demeure cependant un vide juridique pour les mineurs émancipés nés après une PMA : lorsque l’autorité parentale cesse à 16 ans, après une autorisation du juge des tutelles, il apparaît cohérent que le mineur ainsi émancipé puisse accéder dès cet âge à ses origines, pour mieux se construire.
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Bien sûr, les urgences sont toujours assurées par le SAMU, et le service attenant d’hospitalisation de courte durée est préservé.
Bien sûr, le directeur de l’hôpital, Yann Le Bras, cherche de façon active à recruter des médecins – sans pour autant faire appel aux scandaleux médecins mercenaires.
Bien sûr, le directeur de l’Agence régionale de santé – ARS – de la région Provence-Alpes-Côte d’Azur, Philippe De Mester, vient d’ouvrir la possibilité de recruter des médecins non urgentistes et a prévu les financements nécessaires. Surtout, il a confirmé sa volonté que rouvrent les urgences de nuit.
Bien sûr, toutes les mesures visant à accroître le nombre de médecins disponibles ont été prises : les médecins libéraux se montrent actifs et volontaires, le travail des SAMU-centres 15 n
Bien sûr, les causes de la fermeture ne sont pas financières ; d’ailleurs des financements supplémentaires ont été accordés, il y a quelques jours encore.
Les Bas-Alpins ont notamment deux qualités : la pugnacité et l’honnêteté. Ils ont prouvé la première et montré, avec les élus locaux, leur attachement à ce service public en manifestant trente-deux lundis consécutifs devant l’hôpital. Si ce « ramdam » des lundis peut susciter la peur de la population, et risque de dissuader des médecins de venir à Sisteron, je comprends ces femmes et ces hommes : ils veulent sauver ce service nocturne. Le grand bruit qu’ils font est un appel. Les médecins seront les bienvenus.
J’ai organisé plusieurs réunions avec les acteurs concernés afin de trouver au plus vite des solutions pérennes, en plus des mesures prises par l’ARS et la direction de l’hôpital. J’ai contacté les doyens de la faculté de Marseille afin d’organiser des rencontres avec de futurs médecins pour leur présenter le département.
Malgré toutes ces actions, cette volonté, l’énergie dépensée, mes nombreux échanges avec le ministère des solidarités et de la santé, le nombre de médecins recrutés ne permet pas une réouverture pérenne – car le problème se pose sur le temps long.
J’ai dit qu’une deuxième qualité des Bas-alpins était l’honnêteté. Ils attendent le même trait chez autrui. Ils ont peur ; peur que la situation actuelle ne soit un traquenard, qui débouchera sur la fermeture définitive du service des urgences. Ils souhaitent que le Gouvernement s’engage de manière forte, et confirme que le recrutement de médecins en nombre suffisant, pour assurer la sécurité des Bas-Alpins, entraînera la réouverture du service des urgences de nuit.
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Le présent amendement vise donc à préciser que le comité stratégique devra s’attacher à ce que tous les acteurs du transport, et notamment les transports dits ordinaires, soient intégrés dans la réflexion et qu’il devra les engager à s’inscrire dans une démarche d’accessibilité universelle, pour permettre à nos concitoyens en situation de handicap de se déplacer selon leurs choix et leurs besoins.
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Cependant, les bénéficiaires de ce droit à vie doivent rester accompagnés par les MDPH. Le groupe La République en marche propose donc un amendement qui vise à garantir l’accompagnement et le conseil des MDPH à ces personnes tout au long de leur vie.
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Si l’article 2 suscite des inquiétudes, je tiens à dire qu’il permet de sortir d’un imbroglio qui durait depuis trop longtemps. Puisque nous poursuivons tous le même but, nous serons attentifs au décret. Donnons-nous rendez-vous dans six mois ou un an pour constater la satisfaction des gens qui auront pu bénéficier de cette prestation de compensation.
Le groupe La République en marche se félicite de tous les articles de ce texte : le droit à vie, la suppression de la barrière des 75 ans, la création du comité stratégique. Nous voterons évidemment cette proposition de loi sur l’amélioration de l’accès à la prestation de compensation du handicap.
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Il y a près de quinze ans, la loi fondatrice du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées posait les grands principes de la politique du handicap et instaurait la prestation de compensation du handicap.
Le Gouvernement et la majorité inscrivent pleinement leur action dans l’esprit de cette loi, puisque l’inclusion des personnes en situation de handicap constitue une priorité du quinquennat. Le chemin reste encore long, nous en avons conscience, mais nous devons mener ce combat ensemble pour améliorer le quotidien de milliers de personnes en situation de handicap et de leurs proches.
Le groupe La République en marche salue tout naturellement cette proposition de loi que nous souhaitons voir adoptée au-delà des clivages politiques et qui comporte des réponses concrètes et très attendues à des dysfonctionnements connus de la PCH. J’en profite pour saluer mon collègue Philippe Berta, auteur en 2018 d’une proposition de loi qui a largement inspiré celle que nous examinons aujourd’hui.
L’article 1 propose tout d’abord la suppression de la barrière d’âge de 75 ans au-delà de laquelle il est aujourd’hui impossible, pour les personnes dont le handicap s’est déclaré avant 60 ans, de solliciter la PCH. Nous y sommes tout à fait favorables.
Pour mieux comprendre l’intérêt de cette mesure, donnons l’exemple d’une personne victime, à 57 ans, d’un accident entraînant l’apparition d’un handicap et qui se ferait aider pendant dix, quinze, voire vingt ans par son conjoint sans demander la PCH. Il paraît cohérent que, lors d’un changement de situation – par exemple la disparition de son conjoint –, cette personne ait le droit de bénéficier de la PCH sans limite d’âge.
Certains, dans cet hémicycle, souhaiteraient aller plus loin : repousser la barrière d’âge de 60 ans à 65 ans, voire lever cette limite au-delà de laquelle il n’est en principe plus possible d’accéder à la PCH. La question est légitime. En effet, on ne peut poser le problème de la perte d’autonomie des personnes vieillissantes en situation de handicap sans ouvrir le débat de l’articulation de la PCH avec l’APA. Nous souhaitons, pour notre part, inscrire la question de cette évolution dans le débat qui aura lieu lors de l’examen du projet de loi sur le grand âge et l’autonomie.
En outre, nous saluons la clarification bienvenue du mécanisme de financement des fonds départementaux de compensation. Ceux-ci ont été créés par la loi de 2005 mais le décret d’application n’a jamais vu le jour. Grâce à l’article 2, les frais qui pèsent sur les bénéficiaires ne dépasseront pas 10 % de leurs ressources personnelles nettes d’impôts. Nous serons donc attentifs à la publication du décret d’application qui apportera davantage de convergence territoriale dans les pratiques.
Enfin, nous sommes particulièrement fiers de la création, prévue par l’article 3, d’un droit à vie pour les personnes dont le handicap ne peut connaître d’évolution favorable. Cette mesure s’inscrit pleinement dans le cadre de l’engagement du Gouvernement à simplifier le quotidien des personnes handicapées mais aussi à faciliter l’action des MDPH.
Cependant l’attribution de la PCH à vie ne doit pas porter préjudice aux actions d’accompagnement et de conseil exercées par les MDPH. Le groupe défendra un amendement en ce sens. La question des aides techniques et humaines, notamment les aides à la parentalité, à la communication ou encore ménagères, a été soulevée. Sur ce point, Philippe Denormandie a rendu un rapport comprenant une évaluation et des préconisations qui nous permettront de répondre, au plus près, aux besoins des personnes handicapées.
Enfin, notre système présente des lacunes concernant deux questions traitées dans l’article 4 : le transport des personnes handicapées et la compensation répondant aux besoins spécifiques des enfants. Nous sommes donc favorables à l’instauration d’un comité qui pourra faire évoluer les situations. S’agissant de la première question, nous défendrons un amendement permettant d’ouvrir la réflexion à tous les types de transports.
Je le répète : le groupe La République en marche est très satisfait des avancées prévues par cette proposition de loi, que nous voterons.
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Ce sont là des histoires de vie très simples, dont chacun ici a eu l’occasion d’être témoin. Il s’agit de mères et de leurs enfants. J’en citerai un exemple, celui d’un couple de femmes dont l’une a accouché d’un enfant, puis est décédée dans un accident de moto.
Celle qui s’est également occupée de l’enfant en a été dépossédée, alors même qu’elle l’avait élevé et qu’elle s’en était occupée. Il s’agit d’exemples simples, que l’on rencontre quotidiennement. Que demandent ces femmes ? Elles demandent que l’on sécurise la situation de leurs enfants.
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Dans le cas de la ROPA, les ovocytes sont bien issus du couple lui-même. Je ne comprends donc pas bien les objections relatives au don dirigé. Cela me semble appeler davantage d’explications.
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Nous envisageons une situation où le décès arrive juste avant une implantation. Le couple est parfois entré dans le processus deux ans auparavant, placé devant l’impossibilité de réaliser son souhait de fonder une famille : ce n’est pas la veille qu’ils se sont décidés à avoir un enfant. Or un accident de la vie est survenu et le mari est décédé.
Un parcours comme celui de la PMA peut être long, lourd et douloureux pour les femmes qui subissent des injections, un déclenchement, des effets secondaires. Tout à coup, le mari décède.
Comment peut-on dire à une femme, engagée dans ce long processus, que tout s’arrête brutalement pour elle mais que l’embryon va être donné à la voisine ? Les CECOS étant localisés, l’embryon auquel cette femme n’aura plus accès risque, en effet, d’être donné à quelqu’un qui habite près de chez elle. Je m’interroge sur ce point.
Il faut entendre ces femmes et, surtout, les laisser choisir. Elles sont capables de le faire. J’ai, moi aussi, du mal à entendre que des femmes puissent subir des pressions. Quand on est une femme, on prend aussi des décisions. Je ne crois pas que la loi doive être paternaliste.
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Malgré tous les progrès en matière de PMA, le parcours reste long et souvent douloureux, nourri d’espoir et parsemé de déceptions. Le débat relatif à la PMA doit précisément nous permettre de nous pencher plus particulièrement sur la question, délicate mais qu’il faut aborder, du diagnostic préimplantatoire, le DPI. Le constat est là : en France, le taux d’échec des PMA avoisine les 80 % ; ce taux très élevé s’explique souvent par certaines anomalies chromosomiques provoquant notamment des avortements spontanés, autrement dit des fausses couches.
En ce qui concerne l’accès aux origines, nous avons reçu le témoignage de nombreux adultes nés d’un don de gamètes et qui voudraient connaître leurs origines. Ce qu’ils recherchent, ce n’est pas un père, c’est une partie intégrante d’eux-mêmes, une identité : « À qui dois-je mon patrimoine génétique ? » Pour leur construction pleine et entière ainsi que pour leur santé, ces personnes auront accès, si elles le souhaitent, à trois types d’informations sur le tiers donneur : les données médicales, les données non identifiantes et l’identité du tiers donneur à leur majorité.
Aujourd’hui débute l’examen en séance publique du projet de loi relatif à la bioéthique. Chacun de ses articles nécessite de notre part une attention toute particulière, à la hauteur des enjeux du texte. Élaborer une loi de bioéthique, c’est marcher entre les deux versants d’une montagne, entre d’un côté le poids des préjugés, de l’autre celui des convictions. Nous accrocher à l’un d’eux nous fait pencher, parfois sensiblement, voire dangereusement. L’équilibre se trouve en marchant à un rythme apaisé, en regardant devant nous, vers l’avenir de tous.
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Je pourrais encore citer des dizaines d’exemples, tous plus ou moins proches de la réalité. Voici les dénominateurs communs que je retiens : la société, les histoires de vie, l’humain. Légiférer sur la bioéthique, c’est choisir entre des avis divergents afin de trouver le bon équilibre au nom du bien et du respect de tous.
Parmi les nouveaux droits créés par le texte, on trouve tout d’abord l’aide médicale à la procréation, l’AMP, plus connue sous le nom de PMA. Cette technique médicale aujourd’hui réservée aux couples hétérosexuels, nous proposons de l’ouvrir aux couples de femmes et aux femmes non mariées.
À Ève, Cyrille, Steph, Vinie, Claudie, Cissou et à toutes les autres femmes qui vivent en couple avec des enfants : je sais que vous avez vécu le parcours du combattant, souvent à l’étranger, pour devenir mères. Aujourd’hui, vos familles existent et sont heureuses, tout simplement heureuses.
Demain, de tels parcours seront facilités et sécurisés pour toutes les femmes de notre pays. En effet, l’ouverture de l’accès à la PMA ne concerne pas seulement les couples : les femmes non mariées, qui voient parfois leur horloge biologique défiler alors qu’elles désirent faire famille, ne sont pas oubliées. Demain, elles pourront avoir recours à une PMA.
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« Le combat de paperasse à mains nues » : voilà ce que j’entendais encore ce matin sur France Inter, dans le billet de Nicole Ferroni relatant les galères des démarches – oui, les galères des démarches – de Nora, mère d’un enfant en situation de handicap. J’ai pensé à Julia et sa mère, qui habitent mon village, Volx, et dont j’ai pris soin en tant qu’infirmière. J’ai pensé à tous ceux qui vivent des situations similaires en France. J’ai pensé à toutes les personnes qui m’interpellent quotidiennement sur le terrain, épuisées par les impasses administratives.
Depuis des décennies, nous entendons toujours le même désarroi. C’est intolérable ! Nous ne pouvons pas nous y résoudre. Rien ne se fait en un jour mais je sais, madame la secrétaire d’État, l’énergie et la volonté qui vous animent, vous et l’ensemble du Gouvernement, pour que les situations et les parcours des personnes handicapées ne soient plus chaotiques.
Revenons à du bon sens : simplifions ! Ne submergeons pas ces familles avec des démarches administratives et redonnons-leur confiance ! En mai 2018, notre collègue Adrien Taquet a rendu son rapport intitulé « Plus simple la vie ». Quelle belle ambition ! Depuis, deux décrets ont été publiés, mais les familles concernées connaissent-elles ces avancées ? Connaissent-elles leurs droits ? Pouvez-vous nous dire où, quand et comment sera « plus simple la vie » ?
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