Permettez-moi de commencer par remercier le président de la commission des affaires sociales, Frédéric Valletoux, qui nous a permis d’avoir des débats de qualité tout au long de la procédure, ainsi que le rapporteur général de la commission pour la proposition de loi de relative au droit à l’aide à mourir, Olivier Falorni, qui a fait preuve d’une transparence et d’une honnêteté intellectuelle remarquables. Nous voici donc arrivés au terme de nos débats sur la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs et sur la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir. Je concentrerai mon propos sur le texte relatif aux soins palliatifs. Dès la première lecture, un consensus a existé pour rompre avec une incantation déjà vieille de trente ans. Depuis 1999, la loi prévoit le droit pour tous aux soins palliatifs. Pourtant, aujourd’hui, seule la moitié des adultes et seuls les deux tiers des enfants qui en ont besoin ont effectivement accès aux soins palliatifs. Après tant d’années d’une telle injustice sanitaire, accentuée par de très fortes disparités territoriales, cette proposition de loi constitue l’opportunité d’amorcer une ère nouvelle, qui fait de l’accès aux soins palliatifs une priorité non négociable de notre politique de santé publique. C’est pourquoi je me félicite que nous ayons pu rétablir, pour l’essentiel, un texte qui nous était revenu très fortement abîmé du Sénat – résultat du choix délibéré d’une majorité qui espérait soulever ainsi davantage d’opposition sur le texte relatif au droit à l’aide à mourir. L’essentiel a été sauvé. Je pense tout d’abord au rétablissement dans l’article 1er, par un amendement que nous avons déposé, d’une définition de l’accompagnement et des soins palliatifs au plus près de celle qu’en donne l’Organisation mondiale de la santé. Surtout, un autre amendement que nous avons déposé a permis de réinscrire l’accompagnement et les soins palliatifs en tant que « droit fondamental à la protection de la santé » dans le code de la santé publique. À ce titre, l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs devra nécessairement « être mis en œuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne », ainsi que le prévoit cette section du code issue de la loi Kouchner. Cela signifie aussi qu’en se revendiquant précisément du droit à la protection de la santé, des voies de recours seront possibles pour les personnes malades qui s’estimeront lésées dans leur accès aux soins palliatifs. Cela ouvre une certaine forme d’opposabilité, même si je regrette que nous n’ayons pas rétabli un droit opposable stricto sensu. Il s’agissait d’un symbole fort, attendu par de nombreuses associations d’usagers agissant dans un même esprit : affirmer que chacun a droit à cet accompagnement dès lors qu’il est en souffrance. Néanmoins, l’article 1erpose, de nouveau, le principe de la garantie de la prise en charge des personnes malades et de leur entourage. Notre amendement a aussi permis de rétablir ce principe : l’équité d’accès à ces soins dépend de leur répartition sur l’ensemble du territoire. Nous avons aussi réussi à réintroduire dans le texte la création des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Ces lieux nouveaux sont dédiés aux personnes ne nécessitant pas une hospitalisation mais ne pouvant pas rester à domicile ; ils sont également dédiés aux proches de la personne malade ayant besoin d’un répit. Surtout, nous avons rétabli l’exigence que ces maisons relèvent exclusivement du secteur public ou du secteur privé non lucratif. Enfin, depuis plus d’un an, nous avons souvent souligné la nécessité de soutenir l’irrigation de la culture palliative en médecine. C’est pourquoi je me réjouis de l’adoption de notre amendement rétablissant, à titre expérimental, une formation des futurs médecins au contact direct des unités de soins palliatifs et des équipes mobiles. Cela étant, les moyens financiers qui seront alloués à l’accompagnement et aux soins palliatifs seront bien sûr déterminants pour que les dispositions de ce texte deviennent réalité. Je regrette à ce titre qu’une majorité de notre assemblée ait refusé de faire de cette question du financement l’objet d’une loi de programmation discutée par le Parlement, à partir des besoins des malades et des soignants – et donc bien plus contraignante que le plan national, à la seule main des gouvernements. Nous serons donc vigilants et intraitables au cours des prochaines discussions budgétaires. Nous n’hésiterons pas à demander un débat au titre de l’article 50-1 de la Constitution afin de nous assurer que le plan national réponde bien aux engagements inscrits dans cette proposition de loi. C’est dans cet esprit, chers collègues, que les députés du groupe de la Gauche démocrate et républicaine voteront pour ce texte relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs. (Applaudissements sur les bancs du groupe GDR. – M. Olivier Falorni, rapporteur général, et Mme Sophie Mette applaudissent également.)
Même si l’on est d’accord avec le principe de créer un droit à l’aide à mourir, on ne le conçoit pas tous de la même manière. Si je soutiens l’amendement du président Valletoux, ce n’est pas tant en raison de ce que je pense du texte, mais parce que je crois nécessaire que nous continuions d’avancer ensemble. C’est ce qu’a très bien expliqué le rapporteur général, notamment lors de la première délibération de ces dispositions jeudi dernier. pOn pourrait poursuivre ce débat de fond pendant longtemps. Quoi qu’on pense de cette loi d’exception importante, qu’on la considère comme trop restrictive ou pas assez, nous devons achever ensemble l’examen de ce texte. C’est seulement pour cette raison que je voterai en faveur de l’amendement.
Le groupe GDR, malgré ses divergences, notamment avec le président Peu, soutiendra unanimement l’amendement no 261 de M. Valletoux. D’abord, parce que c’est un très bon amendement – dont je suis cosignataire. Ensuite, parce qu’il rassemble et crée l’équilibre pour un texte qui a tendance à diviser – nos débats en attestent ! Un texte aussi fort a besoin d’amendements qui rassemblent et apaisent les débats. Raison pour laquelle nous soutiendrons uniquement l’amendement de M. Valletoux, nu de tout sous-amendement.
Cela ne décrit pas mieux les choses. Votre stratégie me dérange car nous avons besoin que le débat avance et s’élève. Avec vos amendements, vous le tirez vers le bas et vous cherchez à dénaturer un texte sur lequel vous ne dites pas la vérité. J’ai entendu quelqu’un raconter qu’on irait chercher un cachet dans une grande surface avant de rentrer chez soi pour l’avaler. Or le texte ne prévoit pas du tout cela. Vous créez de la confusion, et c’est ce qui me gêne le plus, car ce n’est pas à la hauteur du débat que nous devrions avoir sur un sujet aussi important. (Applaudissements sur les bancs des groupes LFI-NFP, SOC et EcoS. – Mme Stella Dupont applaudit également.)
La redondance de ce genre d’amendements me pose un problème, même si je vous reconnais totalement le droit de déposer des amendements. Alors que nous avons tranché certains points, vous revenez dessus, ce qui n’élève pas le débat et nuit à la clarté du texte. En quoi est-il préférable de parler de « mort provoquée » que d’« aide à mourir » ?
J’ai bien compris que les orateurs n’intervenaient pas tant sur l’article que sur le texte – ce qui ne me pose pas de problème. Pour ma part, je suis plutôt favorable à ce qu’on ouvre un droit à l’aide à mourir, qui doit être un droit d’exception mais en aucun cas une solution alternative aux soins palliatifs. Il ne doit pouvoir s’appliquer que lorsque ces derniers ne répondent plus aux souffrances des patients. Il est important que cela soit soumis à débat, car il est difficile de légiférer sur une telle question, qui ne nous est pas familière. Je serai donc très attentif à ce que pensent les uns et les autres, tout en espérant que nous aurons suffisamment d’honnêteté intellectuelle pour ne pas travestir la réalité et nous contenter de dire ce qu’elle nous inspire – ce n’est pas tout à fait la même chose. (M. Dominique Potier applaudit.) Nous avons besoin de cheminer encore mais je suis convaincu que nous arriverons à une solution. Ce ne sera pas forcément un compromis mais, en tout cas, une solution suffisamment encadrée, susceptible de rallier une majorité et qui puisse être acceptable pour tout le monde. (M. Arnaud Simion applaudit.)
Dans le cadre des débats en première lecture, nous avions proposé un amendement, désormais inscrit à l’article 15 de la proposition de loi, qui permet à une personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique relative à la personne et ne présentant pas d’altération des facultés cognitives de rédiger ses directives anticipées sans l’autorisation préalable du juge des tutelles. De manière cohérente et complémentaire avec cette évolution, nous avions défendu et fait adopter sous la forme de l’article 14 bis une proposition formulée par le Collectif Handicap visant à revenir sur la rédaction de l’article L. 1111-6 du code de la santé publique, lequel prévoit que la personne sous tutelle « peut désigner une personne de confiance avec l’autorisation du juge ou avec celle du conseil de famille s’il a été constitué ». Contre quoi l’article 14 bis prévoyait en premier lieu que « l’expression du consentement éclairé » de la personne sous tutelle, dès lors qu’elle ne présente pas d’altération de ses fonctions cognitives, doit toujours « être recherchée prioritairement », notamment par le recours à des modes de « communication alternative et améliorée » et à des « documents d’information dans un format facile à lire et à comprendre ». S’agissant de la désignation d’une personne de confiance, l’article 14 bis tendait à mieux protéger la personne sous tutelle tout en renforçant son autonomie et sa liberté de choix. Cet article prévoyait d’une part que le représentant légal ou une personne proche de la personne sous tutelle peut saisir le juge, lequel peut confirmer ou révoquer la personne de confiance ; il précisait d’autre part que le rôle du tiers de confiance n’est pas de se substituer à la personne, mais bien de l’accompagner en mettant tout en œuvre pour lui permettre d’exercer son droit.
Je trouve ces amendements très surprenants. Leurs auteurs sont contre l’aide à mourir et ils se disent que si le texte passe, il faut au moins interdire aux soignants d’en parler. C’est incompréhensible. En plus d’être surprenante, cette logique serait même contre-productive : si j’étais contre l’aide à mourir, je souhaiterais qu’on en parle pour convaincre les gens de ne pas y avoir recours. Vous, vous dites : On ne veut surtout pas qu’on en parle parce qu’on ne veut pas que cela existe. On ne doit rien cacher aux gens qui sont confrontés à cette fin de vie, tous les sujets doivent être abordés, y compris les arguments qui ne sont pas favorables à l’aide à mourir.
Je ne suis pas tout à fait d’accord avec vous, madame la rapporteure. Je ne pense pas qu’on puisse faire l’économie de cette précision. D’abord, ce n’est pas une loi bavarde. Ensuite, quand on traite de sujets à la fois spécifiques et graves, il n’est jamais inutile de préciser l’intention du législateur. Sinon, nous l’avons constaté sur d’autres textes, on nous explique ensuite que les décrets d’application ne peuvent pas être publiés parce que l’intention du législateur est trop floue. C’est bien d’avoir une loi qui précise les choses. Nous ne pouvons pas en faire l’économie à cet endroit du texte. L’amendement est tout à fait opportun. Je voterai pour.
Sous-amendez votre amendement si c’est encore possible, ou acceptez un amendement n’ouvrant le champ qu’aux structures non lucratives, de telle sorte qu’on conserve le consensus atteint en première lecture ! Depuis le début de la deuxième lecture, je trouve qu’on s’écarte de l’esprit de la première.
C’est la source du point de tension entre lucratif et non lucratif, car cela nous pose problème que la sécurité sociale finance déjà du lucratif – on en a parlé lors de l’examen du PLFSS. Pourquoi rajouter ce type d’éléments dans le débat en cours ? Je souscris à 200 % aux propos du président de la commission : on avait trouvé un consensus en élaguant les choses clivantes. Il faut continuer, pour trouver un équilibre sur un sujet difficile, sur des structures nouvelles. Commençons par le secteur associatif à but non lucratif, travaillons avec lui, donnons-lui des moyens pour se développer, notamment dans les territoires ruraux, et, ensuite, on verra.
Madame la ministre, pourquoi avez-vous rajouté ce truc-là ? (MM. Damien Girard et Dominique Potier applaudissent.) Je suis d’accord avec ce qu’a dit le collègue Juvin : effectivement, dans les quelques structures lucratives qui font des soins palliatifs, les médecins sont souvent salariés et il n’y a donc pas de dépassements d’honoraires. Par ailleurs, pour déployer un nombre suffisant de structures, nous aurons besoin d’acteurs privés. Mais concédez qu’au bout du compte, c’est la sécu qui payera.
Ce n’est en effet pas l’État, madame Firmin Le Bodo, qui ouvrira ces maisons ; c’est le secteur associatif. C’est pour cela que nous voulons préciser « à but non lucratif » : comment pourrions-nous attendre d’une structure à but lucratif qu’elle réponde, par exemple, à la nécessité d’ouvrir ces maisons en milieu rural ? Ce seront des structures intermédiaires, voire de petites structures : restons-en au secteur non lucratif. Que vous imaginez-vous ? Une structure à but lucratif cherchera, par définition, à faire des gains. On ne saurait le lui reprocher, c’est sa nature même. Peut-on cependant admettre que l’on cherche à faire ces gains sur des soins palliatifs et sur l’accompagnement en fin de vie ? Je ne le pense pas.
Comme notre collègue, je considère que nous ne pouvons pas accepter que ces maisons soient gérées par des structures à but lucratif. Ou alors nous décidons – pardonnez-moi de le dire un peu vulgairement – d’organiser le marché de la mort. C’est inacceptable. (Un député du groupe RN s’exclame.) J’ai lu le sous-amendement du Rassemblement national : je ne le trouve pas joli joli. Les structures devront évidemment être totalement désintéressées car ces maisons rempliront une vraie mission de service public. Or le but d’une structure à but lucratif est de rapporter de l’argent, sinon elle ne s’appellerait pas ainsi. Voilà pourquoi nous sommes opposés à l’ouverture de maisons à but lucratif.
Certes, mais tant pis. Il s’agit en effet d’une demande de rapport. Il faudra voir la nature des autres rapports qui nous seront fournis, mais nous avons besoin de documenter la question du financement. Pour ma part, ce n’est pas le nombre de rapports qui me pose un problème ; c’est le fait que rien ne bouge en dépit de ces rapports. La question des soins palliatifs et de leur financement reste en suspens. Peut-être ces rapports ne sont-ils pas lus, peut-être ne parviennent-ils pas à destination, mais il serait tout de même souhaitable de documenter cette épineuse question. J’ajoute que je partage l’avis de Mme la ministre sur l’activité physique adaptée.
Il faut arrêter d’avancer en godille. Un coup, c’est trop normatif ; un coup, ça ne l’est pas assez. Un coup, vous dites que l’article ne sert à rien ; un coup, vous changez les montants des crédits alors qu’on les avait doublés. Ce tableau sert-il à quelque chose, oui ou non ? Et s’il ne sert à rien, pourquoi cet amendement ? Vous devez aimer déposer des amendements qui servent à rien ! Nous avons eu des débats sérieux jusqu’à maintenant ; respectez-nous, ne dites pas n’importe quoi ! (Applaudissements sur quelques bancs des groupes LFI-NFP et SOC.)