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Plutôt que de transférer cette mission, nous préconisons de consacrer des moyens supplémentaires aux services de la PMI, qui ont perdu en douze ans près de 400 équivalents temps plein (ETP), soit plus de 3 % des effectifs. Cette diminution des moyens s’est accompagnée d’une baisse significative de l’activité : entre 2016 et 2019, le nombre d’actes de prévention et de santé réalisés a reculé en moyenne de 4,5 % par an. Il faudrait renforcer fortement leurs moyens, et non leur retirer progressivement des missions, d’autant plus que la disposition prévue à l’article 4 risque d’accroître les inégalités entre les départements.
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Il est temps de mettre les moyens et d’être à la hauteur, sans oublier l’un des petits, mais très importants, maillons de la protection de l’enfance, le 119. Vous ne pouvez balayer sa situation d’un revers de la main et faire croire que la rapporteure n’a pas salué le travail des professionnels alors que ce n’est pas vrai.
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Il est pénible de vous entendre remettre en cause la véracité des remarques que nous faisons au sujet du manque de moyens dont souffrent les acteurs de terrain. À vous entendre, tout va bien. Ce n’est pas vrai !
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Ce texte, dans le prolongement de la loi Kouchner, ainsi que de la loi Claeys-Leonetti, permet de remettre le patient au centre – au centre des décisions qui le concernent – et de sortir de la toute-puissance du monde médical dont on nous a tant parlé dans les témoignages. Ne vous méprenez pas, quand je dis ça, je ne manque pas de respect aux médecins. Ce sont même plusieurs d’entre eux qui parlent de ce pouvoir médical sur la personne malade.
Les débats ont beaucoup porté sur la sédation profonde et continue jusqu’à la mort, érigée presque en trésor national par les opposants au texte, les mêmes qui critiquaient cette disposition à l’époque. L’aide à mourir ne se substitue pas à la sédation profonde et continue jusqu’à la mort, elle est une réponse supplémentaire à la fin de vie pour des personnes malades. Le temps suspendu lors de la sédation profonde et continue jusqu’à la mort peut rassurer des personnes et se conformer à leurs convictions, leur philosophie, mais elle peut être aussi douloureuse pour d’autres personnes.
Je vais vous raconter l’histoire d’André, 84 ans. En phase terminale d’un cancer du pancréas, il demande une hospitalisation à domicile. Sa femme, Monique, ses trois enfants et petits-enfants se relaient jour et nuit pendant trois à quatre semaines. Ils accompagnent André, lui font écouter de la musique, prennent soin de lui, gèrent la diffusion des antidouleurs. Dans ses directives anticipées, André avait indiqué vouloir la sédation profonde et continue jusqu’à la mort au moment venu. Le médecin est hésitant. Puis face à l’évolution manifeste de l’état d’André, le médecin la met en place. Or ce moment suspendu est douloureux : Monique est dans une angoisse permanente de ne pas être auprès d’André lors de son dernier souffle, enfants et petits-enfants prennent le relais pendant ses douches, ses quelques heures de sommeil, cela dure plusieurs jours et André ne semble pas serein.
Dans ses derniers moments de lucidité, André avait partagé son angoisse de ne pas savoir Monique auprès de lui au moment ultime. Au bout de quelques jours, il rend son dernier souffle, sa main dans celle de Monique.
Je ne sais pas si André aurait fait le choix de l’aide à mourir, mais permettre aux personnes qui le souhaitent de ne pas vivre une telle angoisse pendant leurs derniers moments, de vivre pleinement leurs ultimes instants, de les organiser, de dire au revoir à leurs proches, de ne pas traverser un moment suspendu qu’elles considèrent comme angoissant, voilà ce que nous faisons avec ce texte. Donner le choix, ni plus ni moins.
Rares sont les moments où nous pouvons faire de notre République un espace de liberté plus grand encore. Cette proposition de loi nous en offre un. Beaucoup l’attendent, accordons-leur ce choix !
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Rarement un texte aura autant bousculé, pétri nos certitudes et fait appel à l’intime, à notre intime, alors qu’il s’agit d’un sujet universel : la mort. C’est bien parce que ce sujet est universel que nous sommes passés par un long cheminement parlementaire et démocratique : la Convention citoyenne sur la fin de vie, qui a exprimé clairement la demande des Françaises et des Français ; l’avis 139 rendu par le CCNE qui se prononçait en faveur d’une modification de la loi sur la fin de vie en appliquant une procédure éthique en matière d’aide à mourir ; les travaux parlementaires, avec trois lectures en navette avec le Sénat et plus de 300 amendements adoptés pour renforcer les garde-fous, préciser les critères et sécuriser la procédure ; les témoignages de patients, de familles, de soignants, de médecins qui ont exprimé la nécessité de faire évoluer le cadre législatif, et qui nous demandent de sortir du déni et de l’hypocrisie ainsi que de respecter les choix intimes face à la souffrance.
Tous ont parlé des limites de la sédation profonde et continue jusqu’à la mort. Nous avons écouté. Nous avons débattu. Nous avons amendé, précisé, sécurisé et nous avons abouti à un texte qui respecte l’autodétermination des personnes malades et la protection des plus vulnérables et des soignants.
Cette loi n’est pas une victoire des uns sur les autres, elle voit au-delà, elle touche l’universel. C’est un progrès. Un progrès pour ceux qui souffrent, pour ceux qui les aiment et pour ceux qui les soignent. Universel parce qu’il est une conquête que nous faisons pour chacun.
Nous ne cesserons de rappeler que ce texte respecte toutes les convictions puisqu’il n’impose rien à personne. Nos divergences philosophiques sont respectables. D’un côté, celles et ceux qui, comme moi, pensent que lorsque la personne malade le souhaite, elle doit pouvoir reprendre le contrôle sur la maladie et déterminer, choisir son moment ultime ; de l’autre côté, celles et ceux qui pensent que l’être humain ne peut prendre le contrôle et ne peut se substituer au hasard ou à la main divine.
Au fond, pour les opposants farouches, sur ces bancs comme au Sénat, ce n’est pas le cadre du texte qui pose problème, c’est le principe même.
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