Mme Murielle Lepvraud appelle l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur les insuffisances persistantes dans la reconnaissance et la prise en charge de la maladie de Lyme, en particulier dans ses formes chroniques. Bien que les autorités sanitaires aient récemment reconnu la possibilité d'une persistance symptomatique après traitement, la réalité sur le terrain demeure préoccupante. De nombreux patients continuent de vivre une errance médicale éprouvante, confrontés à des diagnostics tardifs ou erronés. La maladie de Lyme révèle une crise sanitaire et scientifique plus large, caractérisée par l'absence de consensus thérapeutique, des tests diagnostiques peu fiables et une prise en charge encore largement inadaptée. Le rapport du Haut Conseil de la santé publique de 2014 appelait pourtant à des évolutions importantes : amélioration des outils de diagnostic, reconnaissance des co-infections, évaluation des traitements même en cas de sérologie négative et prise en compte des symptômes persistants post-piqûre de tique. Or les recommandations officielles s'appuient encore sur la conférence de consensus de 2006, aujourd'hui obsolète. Celle-ci ne reconnaît pas l'existence d'une forme chronique active de la maladie, ignore les co-infections et repose sur des critères de diagnostiques dépassés. Cette situation a des conséquences dramatiques : perte d'emploi, isolement social, précarité, dépression. Certains malades renoncent à toute prise en charge, faute de reconnaissance de leur état. Les associations de patients dénoncent quant à elles une marginalisation de leur parole, un manque d'écoute institutionnelle et la persistance de conflits d'intérêts dans l'élaboration des recommandations officielles. Aussi, elle lui demande quelles mesures il entend mettre en œuvre pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge de la maladie de Lyme dans ses formes persistantes. Elle souhaite notamment savoir : si quand la maladie de Lyme chronique sera pourrait être reconnue comme affection de longue durée (ALD) ; si une révision des protocoles de diagnostic et de traitement est envisagée, sur la base des données scientifiques, épidémiologiques et cliniques les plus récentes ; quelles actions seront sont prises pour renforcer la recherche sur les formes chroniques et les co-infections ; et dans quelle mesure les associations de patients pourront être intégrées aux réflexions et décisions en matière de santé publique sur ce sujet.

Depuis sa description en 1976, la borréliose de Lyme a suscité de nombreux travaux scientifiques, ainsi son diagnostic fait désormais l'objet d'un consensus au niveau international. La Haute autorité de santé (HAS) a élaboré, en lien avec des associations de soutien aux malades et des sociétés savantes, des recommandations de bonne pratique, publiées en 2018. Ces recommandations, fondées sur toutes les connaissances scientifiquement validées, acquises au niveau international, sont en cours d'actualisation. Il est important de savoir que, pour la majorité des patients consultant pour des symptômes attribués à une borréliose de Lyme, le diagnostic de maladie vectorielle à tiques est finalement écarté après une démarche diagnostique rigoureuse et qu'un autre diagnostic est retenu. Plusieurs publications scientifiques en témoignent (1). Il est également important de savoir que certaines pratiques diagnostiques ou thérapeutiques mises en œuvre à l'étranger n'ont pas fait la preuve scientifique de leur efficacité et ne peuvent donc pas être recommandées sans mettre en jeu la sécurité des patients. C'est pourquoi ces pratiques ne sont pas reconnues en France et ne sont pas prises en charge par l'Assurance maladie. Le ministère chargé de la santé soutient les projets de recherche relatifs à des nouveaux modes de diagnostic, comme les travaux en cours au centre national de référence des Borrelia. La HAS a également publié en mars 2022 un guide du parcours de soins des patients présentant une suspicion de borréliose de Lyme, élaboré avec des associations de soutien aux patients. Ce guide pratique est disponible sur internet (2) pour tous les patients et professionnels de santé qui peuvent s'y référer. La HAS n'a pas proposé d'inscrire la maladie de Lyme sur la liste des Affections de longue durée (ALD 30). Cependant, comme tout patient atteint d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse, les patients atteints de la borréliose de Lyme peuvent bénéficier de l'exonération du ticket modérateur, au titre d'une ALD 31 dite "hors liste", qui offre le même niveau de prise en charge que l'ALD 30. 1 - Ticking the right boxes : classification of patients suspected of Lymeborreliosis at an academic referral center in the Netherlands. Clin Microbiol Infect 2015 ; 21 : 368.e11–368.e20.https://doi.org/10.1016/j.cmi.2014.11.014 Holistic Approach in Patients With Presumed Lyme Borreliosis Leads toLess Than 10 % of Confirmation and More Than 80 % of Antibiotic Failures. Clinical Infectious Diseases, 2019 ; 68 (12) : 2060–6. https://doi.org/10.1093/cid/ciy799 Multidisciplinary Management of Suspected Lyme Borreliosis : Clinical Features of 569 Patients, and Factors Associated with Recovery at 3 and 12 Months, a Prospective CohortStudy. Microorganisms 2022, 10, 607. https://doi.org/10.3390/microorganisms10030607 Mistaken Identity : ManyDiagnoses are Frequently Misattributed to Lyme Disease. The American Journal of Medicine avr 2022 ; 135 (4) : 503-511.e5. https://doi.org/10.1016/j.amjmed.2021.10.040 Chronic Lyme disease. Infect Dis Clin North Am. 2015 Jun ; 29 (2) : 325-40. https://doi.org/10.1016/j.idc.2015.02.006 2- https://www.has-sante.fr/jcms/p_3323862/fr/guide-du-parcours-de-soins-de-patients-presentant-une-suspicion-de-borreliose-de-lyme