Je confirme que le groupe Démocrates votera cette proposition de loi. Nous tenons à remercier le rapporteur, M. Thiébaut, pour tout le travail qu’il a accompli durant ces dernières années pour la faire aboutir. Elle va permettre de soulager les familles et de faciliter l’accès aux soins. En tant que soignante et pour avoir travaillé dans le médico-social, je mesure pleinement la portée de ce texte. Nous suivrons bien sûr avec attention sa mise en œuvre opérationnelle.
Le groupe Les Démocrates votera, en deuxième lecture, pour cette proposition de loi qui me tient particulièrement à cœur : en tant qu’infirmière, j’ai accompagné des familles dans ces moments où tout bascule. J’ai vu des parents s’épuiser à jongler entre les soins nécessaires à leur enfant, leur emploi, les démarches administratives, qui semblent parfois conçues pour décourager. Ce texte, je l’attends et nous l’attendons depuis longtemps. Des milliers de nouveaux cas de cancer pédiatrique chaque année, des centaines de milliers d’enfants en situation de handicap, des millions souffrant de maladies chroniques : derrière ces chiffres qui nous rappellent l’ampleur du problème, il y a des vies suspendues, des parcours fragilisés, trop de familles confrontées à ce que décrivent les associations et que les soignants voient au quotidien, c’est-à-dire un reste à charge trop élevé, des délais d’attente insupportables, une solitude administrative qui s’ajoute à la détresse humaine. Ce texte vise à apporter des réponses nécessaires, attendues, je le répète, depuis trop longtemps. Sur le plan médical, tout d’abord, nous saluons le remboursement des séances d’ergothérapie, de psychomotricité, le déplafonnement du soutien psychologique, la prise en charge des bilans neuro-psychologiques. Jusqu’ici, les familles finançaient seules ces actes essentiels à l’accompagnement des enfants ; c’est donc une avancée majeure. Sur le plan humain, ensuite, le texte porte à dix jours le congé pour l’annonce de la pathologie, protège contre le licenciement au retour du congé parental, garantit un hébergement à proximité du lieu des soins ; des mesures simples, mais qui changent tout pour une famille résidant loin de l’hôpital. Sur le plan administratif, enfin, l’avance de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) deviendra automatique passé deux mois sans réponse et la carte mobilité inclusion se simplifie. Moins de formulaires à remplir dans les moments les plus durs, cela signifie moins de soins différés. Si, en outre, ce texte me touche aussi profondément en tant qu’élue, c’est parce que ma circonscription, dans la plaine d’Aunis, fait face à une surincidence des cancers pédiatriques. Ce dossier, je le suis avec les familles, les associations, les professionnels de santé, qui tirent la sonnette d’alarme. Des enfants tombent malades ; le nombre de cas interroge, inquiète, exige des réponses non seulement environnementales et épidémiologiques, mais en matière d’accompagnement immédiat des familles. Quand on les rencontre, quand on les entend raconter leur quotidien, on mesure davantage encore notre responsabilité collective. Notre commission des affaires sociales, je le rappelle avec satisfaction, a adopté cette proposition de loi de manière conforme, autrement dit dans les termes retenus par le Sénat. C’est là un signal fort : les deux chambres se rejoignent sur l’essentiel, le travail parlementaire a permis de construire un texte solide, qu’il nous faut aujourd’hui adopter à notre tour. Pour autant, nous ne devons pas considérer qu’il règle tout. Beaucoup reste à faire : les difficultés d’accès aux soins, les inégalités territoriales, le manque de professionnels spécialisés, les délais dans les MDPH ou encore le poids financier supporté par certaines familles demeurent des réalités très fortes. Ce texte enrichi par l’Assemblée en première lecture, par le Sénat, n’est pas pleinement satisfaisant, mais il constitue un bon début, une étape. Nous voterons donc, je le répète, en faveur de cette proposition équilibrée, utile, fidèle aux attentes exprimées par les familles et les professionnels de santé.
C’est, en somme, toute la chaîne alimentaire des populations guadeloupéenne et martiniquaise qui a été contaminée en toute impunité. Vous le savez, cette pollution ne s’arrêtera pas demain : elle perdurera pendant sept cents ans, affectant les générations futures. Nous saluons le travail des associations et des élus qui se battent depuis des années pour obtenir la reconnaissance d’un scandale sanitaire, ainsi que la réparation et la prise en charge des victimes. Votre proposition de loi, monsieur le rapporteur Califer, constitue une nouvelle expression de ce combat, qui vise à faire valoir des demandes pleinement légitimes. Ce travail n’est pas symbolique : il répond à une exigence profonde des Antillais. Il existe, de toute évidence, une responsabilité partagée entre les acteurs économiques et les gouvernements de l’époque qui, en toute connaissance de cause, ont autorisé l’épandage de produits à base de chlordécone à titre dérogatoire jusqu’en 1993. Ceux qui ont fabriqué, ceux qui ont autorisé et ceux qui ont utilisé le chlordécone portent une responsabilité conjointe. Le dire ne revient pas à exonérer l’État de la sienne. Depuis 2018, après que le président de la République Emmanuel Macron a solennellement reconnu pour la première fois – nous devons le lui reconnaître – que l’État devait assumer sa part de responsabilité dans cette pollution, les réponses concrètes se sont multipliées : les plans Chlordécone successifs, la gratuité des tests sanguins, la reconnaissance du cancer de la prostate comme maladie professionnelle, l’inclusion de l’exposition au chlordécone parmi les causes de prise en charge par le fonds d’indemnisation des victimes de pesticides, la compensation des dommages économiques et le soutien financier à la recherche. Le chemin est long ; nous avons posé les fondations et il faut désormais continuer. Cependant, nous sommes ici en présence de demandes d’une autre nature. Nos compatriotes antillais adressent à l’État une exigence de transparence accrue et de mémoire collective. C’est un premier pas vers la guérison, une volonté de restaurer la confiance et d’éviter que des événements similaires ne se reproduisent. Nous y voyons une réponse nécessaire à un ressentiment légitime, profondément ancré dans la relation entre les Antilles et la métropole. C’est dans cet esprit que le groupe Les Démocrates votera en faveur de cette proposition de loi.
Nous sommes réunis dans cet hémicycle pour évoquer un sujet particulièrement sensible, tant il suscite d’émotion, d’incompréhension et de colère chez nous, chez nos compatriotes antillais. Vous le savez, le chlordécone, ce pesticide utilisé dans les bananeraies de la Martinique et de la Guadeloupe de 1972 à 1993 pour lutter contre le charançon du bananier, a laissé des traces indélébiles. Après plus de vingt ans d’utilisation, les études toxicologiques sont unanimes : le chlordécone a entraîné une pollution des sols, des eaux usées, des eaux de rivière et du milieu marin dans les zones concernées. De nombreux aliments locaux, principalement les légumes-racines, les poissons et crustacés, ainsi que les œufs issus de poulaillers particuliers peuvent être contaminés, notamment dans les zones réputées les plus exposées en raison de la présence ancienne de bananeraies.
Devenue députée à la suite de l’élection d’Olivier Falorni comme maire de La Rochelle, c’est pour moi un immense honneur de m’exprimer aujourd’hui dans cet hémicycle. Depuis plusieurs années, je suis avec attention les travaux relatifs à la fin de vie et au développement des soins palliatifs. Désormais députée, je souhaite poursuivre le travail mené par Olivier Falorni, qui, depuis si longtemps, promeut avec constance et courage la reconnaissance d’un droit ultime pour les malades. Aujourd’hui, je prends sa suite avec humilité et détermination. Pour que ce texte aboutisse, j’aurai à cœur de prendre toute ma part dans ce travail exigeant. Sur un sujet aussi intime et grave, notre responsabilité est immense : ensemble, nous devons – je le crois – privilégier une méthode fondée sur l’écoute et le respect de toutes les convictions ainsi que sur la recherche constante d’un équilibre. Parce que la fin de vie touche à l’essentiel, elle doit nous rassembler au-delà des clivages politiques. Je serai pleinement disponible pour dialoguer avec l’ensemble de mes collègues parlementaires afin de construire une réponse juste, humaine et responsable. Dans cet esprit, après les débats annoncés au Sénat au mois de mai, ma question est la suivante : le gouvernement peut-il s’engager à inscrire rapidement ce texte à l’ordre du jour de l’Assemblée nationale, afin de permettre au Parlement d’aller au bout de ce processus législatif attendu par tant de nos concitoyens ?