Mme Estelle Mercier alerte Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap, sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme affection de longue durée (ALD30) en France et la prise en compte de ses handicaps induits. Douleurs diffuses, troubles du sommeil, troubles cognitifs, etc. La fibromyalgie et ses conséquences multiples touchent plus de 2 millions de Français, soit environ 3 % de la population. Alors que l'OMS la reconnaît depuis 1990, son diagnostic reste pourtant tardif en France, prenant 6 ans en moyenne. Dans de nombreux cas, les traitements se révèlent inefficaces. De manière particulièrement alarmante, le risque suicidaire est 37 fois plus élevé que la moyenne pour les patients atteints de fibromyalgie (source : Lacasse et al., 2017). L'association Fibromyalgie maladie incomprise se bat pour la reconnaissance pleine et entière de cette maladie en ALD30. Selon cette association, 80 % des demandes de prise en charge en ALD30 sont refusées par l'assurance maladie, souvent sans justification médicale ni examen du patient. La formation des professionnels de santé est insuffisante : 63 % des médecins généralistes se déclarent démunis face à cette pathologie (source : Inserm, 2020). La sensibilisation du personnel soignant et des formations spécifiques sont donc indispensables. Pourtant, l'article L. 1110-5 du code de la santé publique garantit à chacun le droit au soulagement de la douleur, obligation peu respectée pour ces patients. À l'approche de la journée mondiale de la fibromyalgie du 12 mai, elle lui demande donc les mesures qu'elle compte mettre en œuvre pour assurer la pleine application des droits des patients en matière de prévention, d'évaluation et de traitement de leur douleur.

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, en effet, souligner les avancées récentes portées par les travaux de l'équipe du Dr Alain Moreau, qui a mis en évidence des signatures biologiques reposant sur 11 microARN spécifiques. Ces résultats sont prometteurs, car ils ouvrent des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Cependant, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ; - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les biomarqueurs aboutissent à des outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.