M. Joël Aviragnet alerte M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la situation alarmante des personnes atteintes d'algie vasculaire de la face (AVF). Cette maladie neurologique, souvent chronique et réfractaire aux traitements, est extrêmement invalidante et très douloureuse pour les patients qui en sont atteints. Elle est surnommée, y compris par les médecins, la « maladie du suicide », tant la souffrance ressentie dépasse tout seuil tolérable. Le 24 février 2020, une synthèse d'études médicales et de témoignages de patients relayée par plusieurs médias scientifiques, dont Science et Avenir et France Inter, l'a classée comme la douleur la plus intense jamais mesurée chez l'être humain, sur la base de l'échelle de douleur McGill (McGill Pain Index). Elle concerne pourtant environ 120 000 personnes en France, qui vivent dans une invisibilité complète. La douleur d'une crise d'AVF est insoutenable, brutale, profonde, souvent nocturne, avec une fréquence qui peut atteindre jusqu'à quinze épisodes par jour. Ces douleurs sont réfractaires aux traitements classiques. Certains médicaments existent, ainsi que des soins, mais ne sont actuellement pas remboursés, malgré leur efficacité reconnue à l'étranger, étant donné que l'AVF n'est pas reconnue. Ni les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), ni la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM) ne reconnaissent l'AVF comme maladie incapacitante ouvrant droit de manière systématique à une prise en charge au titre d'une affection de longue durée (ALD), ou à l'allocation adulte handicapé (AAH). Ce manque cruel de reconnaissance plonge des milliers de malades dans l'errance médicale, l'isolement, la précarité, la souffrance psychique, les conduisant parfois jusqu'au suicide. Les services de neurologie, déjà saturés, refusent parfois l'hospitalisation de ces malades faute de reconnaissance officielle de la gravité de leur situation. Les MDPH traitent les dossiers de manière très inégale, faute de reconnaissance officielle. Ainsi, il lui demande d'agir pour intégrer systématiquement l'algie vasculaire de la face à la liste des ALD 30 et de reconnaître cette maladie neurologique grave comme une cause juridique de reconnaissance du handicap.

À ce jour, l'Algie vasculaire de la face (AVF) ne figure pas parmi les Affections de longue durée (ALD) reconnues au titre de la prise en charge à 100 % par l'Assurance maladie. Cette absence de reconnaissance s'explique par le fait que l'AVF ne fait pas partie des pathologies inscrites sur la liste officielle des ALD, laquelle repose sur des critères stricts concernant la chronicité, la gravité et la nécessité d'un traitement prolongé et coûteux. Le ministère chargé de la santé est pleinement conscient de la douleur intense et du caractère invalidant de cette maladie, souvent qualifiée de « maladie du suicide » en raison de son impact majeur sur la qualité de vie des patients. Par ailleurs, le nombre estimé de patients concernés en France, proche de 120 000, souligne l'enjeu sanitaire important que représente cette pathologie. Toutefois, la reconnaissance d'une maladie en ALD nécessite une évaluation rigoureuse fondée sur des données médicales solides et validées, ainsi que la prise en compte de son évolution clinique. À ce titre, le ministère chargé de la santé travaille en lien avec les autorités sanitaires compétentes, notamment la haute autorité de santé et les comités d'experts, pour analyser l'ensemble des données disponibles et envisager l'éventualité d'une inscription de l'AVF dans la liste des ALD. Enfin, le ministère chargé de la santé encourage les associations de patients et les professionnels de santé à continuer de transmettre les données cliniques et épidémiologiques relatives à l'algie vasculaire de la face, afin de mieux caractériser cette pathologie et d'éclairer les décisions futures relatives à sa reconnaissance et à sa prise en charge. Le Gouvernement reste pleinement mobilisé pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'AVF et étudiera avec attention toute demande d'évolution réglementaire concernant la reconnaissance de cette maladie comme ALD.