M. Sébastien Huyghe attire l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur l'absence de reconnaissance du syndrome hémolytique et urémique (SHU) comme maladie à déclaration obligatoire. Le SHU est une maladie rare mais particulièrement grave, qui survient le plus souvent après une infection bactérienne, notamment par Escherichia coli, productrice de toxines. Ce syndrome touche principalement les jeunes enfants et constitue la première cause d'insuffisance rénale aiguë pédiatrique en France. Dans ses formes les plus sévères, il peut entraîner des complications neurologiques, voire engager le pronostic vital. Sa progression rapide et la gravité de ses conséquences imposent une prise en charge médicale urgente et spécialisée. Malgré la brutalité des symptômes et les séquelles durables engendrées, le SHU n'est à ce jour pas reconnu comme une maladie à déclaration obligatoire. En l'absence de système de surveillance systématique, les autorités sanitaires ne disposent pas des outils nécessaires pour intervenir rapidement en cas de cluster ou de contamination. Reconnaître le SHU comme maladie à déclaration obligatoire permettrait un suivi épidémiologique national fiable, une réactivité accrue en cas de menace sanitaire, une meilleure information du public sur les risques alimentaires et une prise en charge plus coordonnée des patients et de leurs familles. Il lui demande s'il entend prendre des mesures pour soutenir les patients atteints du syndrome hémolytique et urémique, notamment en le reconnaissant comme maladie à déclaration obligatoire.

Le Syndrome hémolytique et urémique (SHU) est une maladie le plus souvent d'origine alimentaire, rare en France mais potentiellement grave aux âges extrêmes de la vie ; elle est la principale cause d'insuffisance rénale aiguë chez les enfants de moins de trois ans. Deux catégories d'aliments sont notamment en cause dans le cas du SHU de l'enfant, les viandes hachées et les produits à base de lait cru. L'agent bactérien responsable du SHU typique appartient à l'espèce Escherichia coli, productrice de Shigatoxines (STEC). En dehors des Toxi-infections alimentaires collectives (TIAC), le SHU n'est pas une maladie à déclaration obligatoire. Quand il entre dans les critères de déclaration des TIAC, le foyer doit être signalé sans délai et par tout moyen approprié à l'Agence régionale de santé (ARS) par le clinicien ou le responsable du laboratoire. Depuis 1996, la surveillance des SHU chez l'enfant âgé de moins de 15 ans repose en France sur un réseau hospitalier de 32 services volontaires de néphrologie pédiatrique et de pédiatrie de centres hospitaliers répartis sur tout le territoire métropolitain, qui participent volontairement sous la coordination de Santé publique France (SPF). En complément de ce réseau, tout service hospitalier en France hexagonale ou en Outre-mer peut notifier des cas de SHU pédiatriques hospitalisés dans leurs services. Une fiche de notification et un questionnaire alimentaire standardisés permettent aux centres de notifier les cas à SPF, coordonnateur du réseau. Tous les cas signalés à SPF par l'un ou l'autre de ces dispositifs font l'objet d'une investigation individuelle détaillée des expositions alimentaires et environnementales, en lien avec les services du ministère en charge de l'agriculture et de l'alimentation. Ce système de surveillance et d'alerte est équivalent au système des maladies à signalement obligatoire.