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La question de la représentation des associations est importante. La composition étant renvoyée à un décret, toute précision de la rapporteure ou du gouvernement sera la bienvenue. La préoccupation des personnes qui redoutent un entrisme militant me semble justifiée. Quelle association d’usagers est légitime pour traiter de l’aide à mourir ? Nous avons vu que l’ADMD – Association pour le droit de mourir dans la dignité – dispose de moyens financiers colossaux, au point d’organiser des permanences dans les halls de certains CHRU – centres hospitaliers régionaux universitaires. Dans quelle mesure les associations qui siégeront dans cette commission seront-elles libres et représentatives ? Cette question me préoccupe profondément.
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Il illustre ce que les opposants à cette loi attendaient, à savoir la mise en œuvre d’une politique sanitaire et sociale qui prenne en compte la dignité des patients. Je ne vais pas redonner les chiffres, mais 500 personnes meurent chaque jour dans notre pays sans avoir eu accès à des soins palliatifs. Cela devrait être considéré comme le plus grand scandale de notre République.
Dans ce contexte-là, créer ce nouveau droit à l’aide à mourir est un recul en termes d’égalité sociale. Le principe d’égalité voudrait plutôt que la commission que vous mettez en place évalue l’existence d’unités de soins palliatifs là où on demande l’aide à mourir, les conditions d’accueil et les effectifs, les signalements éventuels pour maltraitance, la disponibilité, le nombre et la rémunération des aidants professionnels – et j’en passe. En bref, c’est une véritable cartographie des établissements qu’il faut réaliser, pour construire une politique publique digne de ce nom afin que personne, dans ce pays, ne demande l’aide à mourir par défaut d’accès aux soins palliatifs.
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J’aimerais obtenir une réponse, sans quoi ce comité œuvrant ne remplacera pas l’étude d’impact que le gouvernement n’a pas produite.
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À Yannick Monnet, qui a parlé d’une position hors sol, je voudrais rappeler deux chiffres, qui n’ont rien de hors sol : dans notre pays, 5 500 établissements de santé accueillant des personnes en perte d’autonomie sont incapables d’offrir des soins palliatifs et d’accompagnement faute de personnel et 110 000 personnes meurent chaque année en Ehpad sans avoir eu accès aux soins palliatifs. L’urgence absolue pour nous ne devrait-elle pas être d’accompagner humainement ces personnes, sachant que la demande à mourir s’éteint dès lors que la personne accède aux soins palliatifs ?
Il ne s’agit donc pas d’une position hors sol, elle renvoie à des réalités sociales très concrètes. Il existe aujourd’hui une discrimination sociale en matière de soins palliatifs : du fait de son territoire de résidence et de son appartenance sociale, faute de moyens financiers ou de réseaux culturels, un Français sur deux n’a pas accès à une mort digne, accompagnée dans le cadre de soins palliatifs. Voilà l’urgence absolue sur laquelle nous devrions nous concentrer, plutôt que d’instaurer ce droit-créance qui bouscule tout l’ordre des priorités de la République sociale que nous essayons de bâtir !
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D’autre part, il est très important d’offrir à ceux qui le souhaitent la possibilité d’aller dans un Ehpad ou une unité de soins palliatifs qui exclut de donner la mort si cela correspond à leurs convictions. Cette liberté doit être offerte à tout un chacun, et elle passe par la liberté des établissements.
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D’autre part, certains soignants font le choix de s’engager en faveur de la vie. Ils le font pour des raisons éthiques – je ne parle même pas d’une dimension spirituelle ou morale. Cet engagement personnel pour la vie…
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De façon générale, nous avons largement négligé l’avis des ordres et des grandes organisations – je pense à celles qui sont spécialisées en soins palliatifs. Nous délibérons alors que les acteurs les plus engagés et les plus compétents ont été littéralement écartés des arbitrages !
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