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📜Proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves
🖋️Amendements examinés : 100%
4 Rejetés
2 Irrecevables
Liste des Amendements
Article 1
🖋️Irrecevable
Ségolène Amiot
31 janv. 2025

I. – Pour une durée de douze mois à compter de la promulgation de la présente loi, l’État peut autoriser cinq départements dont au moins un en outre‑mer, à expérimenter une procédure de silence gardé par la commission mentionnée à l’article R. 241‑33 du code de la sécurité sociale pendant plus d’un mois à compter du dépôt de la demande de compensation des personnes atteintes de pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles, vaille décision d’acceptation de celle‑ci.

II. – Dans un délai de six mois après la fin de l’expérimentation de ce dispositif, le Gouvernement remet un rapport sur l’opportunité et la possibilité de prolonger ce dispositif sur l’ensemble du territoire.

III. – Un décret précise les modalités de mise en place de cette expérimentation. La liste des territoires participant à l’expérimentation est déterminée par un arrêté conjoint du ministre en charge de la santé et du ministre en charge des collectivités territoriales.

🖋️Rejeté
Joëlle Mélin
30 janv. 2025

À l’alinéa 3, après le mot :

 « dépôt, »,

insérer les mots :

« après protocolisation éventuellement déterminée par décret, ».

🖋️Rejeté
Christine Loir
1 févr. 2025

Compléter l’alinéa 4 par les mots :

« en concertation avec le médecin traitant ou le médecin spécialiste assurant le suivi du patient ».

🖋️Rejeté
Hadrien Clouet
31 janv. 2025
Après l'article premier, insérer l'article suivant:

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le développement des centres de référence affiliés à la « filière nationale de santé maladies rares : sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur ». Ce rapport évalue les capacités de prise en charge de nouveaux patients atteints de sclérose latérale amyotrophique ou de maladies du neurone moteur. Il étudie les moyens nécessaires à une amélioration des capacités de prise en charge et à une augmentation de la couverture territoriale des centres de référence, en particulier dans les territoires insulaires et ultra-marins.


Article 2
🖋️Irrecevable
Sandrine Dogor-Such
31 janv. 2025
Après l'article 2, insérer l'article suivant:

I. – Un décret pris par le Gouvernement déterminera les procédures et les moyens nécessaires à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) afin de faire significativement baisser les délais d’instruction.

II. – La perte de recettes pour l’État est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle à la taxe visée à l’article 235 ter ZD du code général des impôts.

III. – La perte de recettes pour les collectivités territoriales est compensée à due concurrence par la majoration de la dotation globale de fonctionnement et, corrélativement pour l’État, par la création d’une taxe additionnelle à la taxe visée à l’article 235 ter ZD du code général des impôts.

IV. – La perte de recettes pour les organismes de sécurité sociale est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle à la taxe visée à l’article 235 ter ZD du code général des impôts.


Article 4
🖋️Rejeté
Sandrine Dogor-Such
31 janv. 2025
Après l'article 4, insérer l'article suivant:

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport détaillant les procédures et les moyens nécessaires aux maisons départementales des personnes âgées afin de faire baisser significativement le temps d’instruction des dossiers.

- 1 -

Article 1er

La section 2 du chapitre VI du titre IV du livre Ier du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifiée :

 (nouveau) Après l’article L. 146‑7, il est inséré un article L. 146‑7‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 14671. – La maison départementale des personnes handicapées identifie, à leur dépôt, les demandes de compensation des personnes atteintes de pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles dont la liste est fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées.

« Elle organise le traitement de ces demandes en partenariat avec les centres désignés en qualité de centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares dont l’expertise porte sur les pathologies mentionnées au premier alinéa. » ;

2° Avant le dernier alinéa de l’article L. 146‑8, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« À la demande de la personne concernée, lorsque ses besoins de compensation et d’accompagnement résultent des conséquences d’une pathologie mentionnée à l’article L. 146‑7‑1, un membre de l’équipe pluridisciplinaire propose à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées l’attribution des droits et prestations et les adaptations du plan personnalisé de compensation du handicap nécessaires au regard de l’évaluation d’un centre désigné en qualité de centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares, ou déterminées par une prescription médicale ou par la prescription d’un ergothérapeute présentée par le demandeur. La commission statue sur ces attributions et adaptations lors de sa première réunion suivant la réception de la demande. »

Article 2

Le II de l’article L. 245‑1 du code de l’action sociale et des familles est complété par un 3° ainsi rédigé :

« 3° Les personnes d’un âge supérieur à la limite mentionnée au I mais dont les besoins de compensation résultent des conséquences d’une pathologie d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles mentionnée à l’article L. 146‑7‑1 du présent code. »

Article 3

Le 3° de l’article L. 223‑8 du code de la sécurité sociale est complété par un g ainsi rédigé :

« g) Du surcroît du coût mentionné au b du présent 3° résultant de l’application du 3° du II de l’article L. 245‑1 du code de l’action sociale et des familles ; ».

Article 4

Délibéré en séance publique, à Paris, le 15 octobre 2024.

Le Président,

Signé : Gérard LARCHER

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