Mesdames, Messieurs,

En France, entre 1,5 et 4 millions d’enfants de 0 à 20 ans seraient atteints de maladies chroniques (source : Ministère des Solidarités et de la Santé), et 2 500 enfants environ sont diagnostiqués porteurs d’un cancer.

L’Organisation Mondiale de la Santé définit la maladie chronique comme un « problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années […] engendrant un besoin de soins médicaux, d’aide psychologique, d’éducation ou d’adaptation ».

De nombreuses études font part d’une augmentation de la prévalence de certaines maladies chroniques de l’enfant : diabète, épilepsie, drépanocytose, asthme, etc.

L’école accueille depuis de nombreuses années des enfants malades ou handicapés. Les textes règlementaires en vigueur réaffirment 3 points fondamentaux :

– Les enfants atteints de troubles de la santé ou porteurs de handicap bénéficient d’une scolarisation au même titre que les autres enfants ;

– Cette scolarisation est prioritairement mise en œuvre dans l’école la plus proche du domicile ;

– La communauté éducative, en association avec les partenaires, met tout en œuvre pour assurer la scolarisation de ces enfants.

Suite à un appel à témoignages lancé en août 2020, certains parents m’ont confié : « mon fils se promène à l’école avec des aiguilles et son insuline », « je n’ai jamais rencontré le médecin scolaire qui établit le P.A.I. pour notre enfant », « les enseignants manquent cruellement de formation », « ma fille est interdite de restauration scolaire à cause de sa maladie cœliaque ». 

L’école de la confiance et le vote unanime pour la levée des discriminations à l’égard des personnes avec une maladie chronique sur le marché du travail nous amène à endiguer le problème à la racine, dès le plus jeune âge de la personne.

Si la politique ambitieuse du gouvernement depuis 2019 permet une évolution de l’inclusion des élèves porteurs de handicaps, les maladies chroniques restent une zone d’ombre de l’école inclusive. Les enfants atteints de pathologies chroniques comme le diabète de type 1 par exemple (DT1), peuvent se retrouver empêcher de participer à certaines activités scolaires ou périscolaires.

La prudence et la logique de précaution engagent souvent à un évitement des risques, au détriment de l’intérêt de l’enfant et au demeurant d’idées reçues, d’interprétation ou d’ignorance, faute de connaissance de la maladie de l’enfant.

Cette proposition de loi envisage donc de faire entendre la réflexion menée par des professionnels qui gravitent autour de l’enfant pendant sa scolarité, mais aussi les familles et le corps enseignant, souvent démunis. Les pistes d’amélioration proposées visent à créer un cadre d’accueil positif qui éviterait toute situation discriminante à l’égard de l’enfant, et à renforcer la confiance au sein de l’école républicaine.

L’article 1er de cette proposition de loi vise à instaurer un congé spécifique pour les parents lors de l’annonce d’une pathologie chronique ou d’un cancer de leur enfant. La législation en vigueur à l’article L. 3142-1 du code du travail permet ce congé lors de l’annonce d’un handicap. Il s’agit d’y inclure les pathologies chroniques ainsi que les cancers. Cette annonce constitue inévitablement un choc psychologique pour les parents et nécessite pour la famille une nouvelle organisation et un apprentissage de la gestion de la maladie.

Ce congé n’entraîne pas de réduction de la rémunération et sera assimilé à du temps de travail effectif pour la détermination de la durée du congé payé annuel.

L’article 2 privilégie une meilleure coordination de l’équipe autour de l’enfant, en instaurant une réunion d’équipe éducative au plus tard dans les trois semaines qui suivent l’entrée dans l’établissement de l’enfant malade. Il s’agit d’apporter les informations nécessaires afin de mieux comprendre les conséquences possibles sur le comportement, sur l’aptitude et le travail de l’enfant, et ainsi lui donner toutes les chances de s’épanouir et de réussir sa scolarité sereinement. Avec le consentement des parents, seront conviés par le directeur ou le chef d’établissement les personnes gravitant autour de l’enfant durant le temps scolaire et périscolaire. Il vise également à mettre en place une documentation spécifique à l’accompagnement à l’école des enfants atteints de maladie chronique. Cette documentation pourrait venir compléter la plateforme telle que Cap Ecole Inclusive, ou autre forme définie par décret.

L’article 3 permet la généralisation de la présence d’un médecin ou infirmier scolaire sur les centres d’examens durant le temps des épreuves. Dans les faits, cette pratique est souvent effectuée pour les élèves bénéficiant d’aménagement dans la cadre d’un P.A.I. ou suite à un P.P.S. Toutefois, les jeunes atteints de maladies chroniques ne disposant pas systématiquement d’aménagement, cette présence d’un professionnel de santé a donc vocation aussi à rassurer tant le jeune que sa famille, voire les encadrants de l’examen.

Tel est l’objet de la présente proposition de loi.