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🧭Gouvernement Cazeneuve

















🤔maladies rares
21 févr. 2017
Céleste Lett
santécystite interstitielleprise en charge
Ministère des solidarités et de la santé
M. Céleste Lett attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l'absence de prise en compte dans notre politique de santé publique des personnes souffrant de la cystite interstitielle (C.I.), maladie très douloureuse de la vessie dont l'origine n'est pas connue. Il s'agit en effet d'une maladie rare et chronique, caractérisée par des douleurs vésicales importantes et des envies d'uriner fréquentes. Elle est très invalidante et altère considérablement la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes, tant sur les plans physiologique, psychologique que social. Pourtant, cette maladie semble exclue de toute politique publique et ne bénéficie donc d'aucune reconnaissance effective et uniforme sur le territoire national. Aujourd'hui, différents traitements sont proposés mais aucun d'entre eux ne produisent les résultats escomptés. En outre, les malades doivent faire face à la rareté des médecins experts de cette pathologie et au manque de reconnaissance de leur expertise. Par conséquent, les personnes atteintes rencontrent de grandes difficultés pour obtenir une prise en charge médicale et sociale adéquate ainsi que la reconnaissance de leurs droits, y compris en matière d'invalidité. Au quotidien, nombreux sont les patients à se heurter aux refus catégoriques des structures départementales dédiées aux handicaps, tout comme des médecins-conseils de la sécurité sociale, d'instruire favorablement leur dossier. Dès lors, il lui demande de bien vouloir lui faire savoir si le Gouvernement entend agir pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge de la maladie.
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