M. Nicolas Dhuicq appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation extrêmement préoccupante dans laquelle se trouvent de nombreux enfants atteints d'un cancer dans notre pays, en raison du peu de moyens dont dispose la recherche dédiée aux cancers pédiatriques. Chaque année en France, plus de 500 enfants et adolescents décèdent des suites d'un cancer. Par ailleurs, sur les 60 cancers pédiatriques, seuls les enfants pouvant bénéficier de traitements anti-cancer initialement développés pour les adultes ont vu leur espoir de guérison s'améliorer sur les 30 dernières années, ce qui est extrêmement préoccupant. En effet, l'évolution du taux de guérison des enfants atteints de cancers spécifiques, est aussi faible que les moyens dédiés à la recherche. En France, seuls 2 % des fonds de recherche anti-cancer sont attribués aux cancers pédiatriques. Par ailleurs, les études épidémiologiques, indispensables pour tenter de comprendre les origines de ces cancers et afin d'améliorer la prévention, sont rares. Le nouveau plan cancer est extrêmement pauvre sur le sujet. Des projets de recherche prometteurs sont abandonnés ou soutenus par des associations, telles qu'Eva pour la vie, mais dont les moyens ne sont pas suffisants pour soutenir toutes seules de tels projets. Les firmes pharmaceutiques investissent très peu dans le développement de traitements adaptés aux enfants pour des raisons de rentabilité. Le nombre d'équipes de recherche publique dédiées aux cancers pédiatriques est très limité et les moyens financiers bien trop faibles. Pour des essais cliniques efficaces, il faudrait garantir un financement suffisant de la recherche biologique et préclinique, et proposer des traitements réellement adaptés à la pathologie de l'enfant. Malheureusement, la proposition de loi de M. Jean-Christophe Lagarde qui visait à créer un fond complémentaire de 45 millions d'euros par an dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques, soutenue en novembre dernier, n'a pas été adoptée par notre Assemblée. Aussi, il souhaiterait connaître les moyens que le Gouvernement entend donner à la recherche pédiatrique, afin de permettre d'augmenter les espoirs de guérison des enfants, ce que tout adulte responsable ne peut qu'espérer et pour lequel tout élu digne doit œuvrer.

L'effort de recherche français sur les cancers pédiatriques, réalisé dans le cadre des deux premiers plans cancers, représente un financement de 38 millions d'euros, sur un budget total de recherche sur les cancers estimé à 350 millions d'euros sur cette même période (soit 10 % du financement de la recherche publique en cancérologie). De façon générale, le développement des médicaments en cancérologie pédiatrique montre un retard certain par rapport à la cancérologie des adultes et le constat n'est pas spécifique à la France. Réunis à l'INCa en janvier 2014, les organismes publics et caritatifs, financeurs de la recherche sur le cancer et venant de 23 pays dans le monde ont ainsi fait du développement des médicaments pédiatriques l'une des cinq priorités de recherche pour les années à venir. La mise à disposition d'un médicament suppose un effort de recherche public, principalement de recherche fondamentale pour identifier de nouveaux mécanismes biologiques (« cibles thérapeutiques ») sur lesquels il faudrait agir, et un effort de recherche et de développement industriel privés permettant de concevoir, développer et mettre sur le marché une molécule permettant d'agir sur ces mécanismes. Il peut également s'agir de mettre à disposition des enfants en échec thérapeutique des molécules innovantes développées au départ pour les adultes dans le cadre d'essais cliniques encadrés. Ainsi, les financements supplémentaires qui pourraient être alloués à la recherche fondamentale académique ne garantissent pas qu'in fine des médicaments seront développés. Par ailleurs, si ces financements supplémentaires étaient obtenus par une taxe, on ne peut exclure un désengagement des industriels sur les thématiques pédiatriques, qui en s'acquittant de la taxe pourraient se sentir dédouanés de développer de nouveaux médicaments. La stratégie de recherche sur les cancers pédiatriques, portée par l'INCa dans le cadre du Plan cancer 2014-2019, repose donc sur trois axes complémentaires : - réaliser le séquençage complet du génome des tumeurs de l'enfant d'ici à la fin du Plan, à la recherche de nouvelles cibles thérapeutiques ; - favoriser la mise en place d'essais cliniques innovants chez les enfants, en s'appuyant sur un groupe coopérateur national rassemblant les oncologues pédiatres, les chercheurs et associations de parents et une structuration territoriale de centres d'essais cliniques de phase précoce en pédiatrie (CLIP2). L'INCa négocie avec les industries du médicament pour les inciter à proposer systématiquement leurs molécules chez l'enfant dans le cadre du programme CLIP2 ; - soutenir au niveau européen la révision en 2017 du règlement européen relatif aux médicaments à usage pédiatrique, afin de rendre la réglementation plus incitative pour les essais cliniques de nouvelles molécules.