🤔maladies rares7 févr. 2017 •
Luc Chatel •
santéalgodystrophieprise en charge M. Luc Chatel attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé à propos des difficultés que rencontrent les personnes atteintes par l'algodystrophie. En effet, cette pathologie, également appelée « algoneurodystrophie » ou officiellement SDRD-I ou SDRC-II (c'est-à-dire syndrome douloureux régional complexe), se caractérise par une douleur majeure ainsi que par un ensemble variable de symptômes, parmi lesquels un dysfonctionnement des vaisseaux sanguins, une déminéralisation osseuse, des troubles cutanés, des blocages articulaires, une fonte musculaire, une rétractation des tendons, etc. Le quotidien de ces personnes est un combat contre des douleurs souvent « invivables » et handicapantes. Cette maladie est censée se résorber spontanément entre six mois et deux ans, mais beaucoup de malades ont largement dépassé ce stade et souffrent depuis dix, vingt, voire trente ans et n'ont pourtant pas droit à l'allocation affectation longue durée (ALD). Plus grave encore, de nombreux enfants sont concernés mais, devant la méconnaissance de cette maladie, ils ne bénéficient pas d'une écoute et de soins appropriés. Parce que ces malades doivent être mieux suivis, il lui demande ce que le Gouvernement pense compte faire pour assurer une prise en charge globale et efficace dès les premiers symptômes.