🤔établissements24 janv. 2017 •
Dominique Orliac •
handicapésLotmaison d'accueil spécialiséenombre de places Mme Dominique Orliac attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la chorée de Huntington, maladie neurodégénérative, qui bénéficie d'un lieu spécifique d'accompagnement dans le département du Lot ; il s'agit de la maison d'accueil spécialisée « Le Chemin d'Éole », située sur la commune de Castelnau-Montratier. Cette MAS, gérée par l'Institut Camille Miret et élaborée en étroite collaboration avec l'association Huntington France, fut la première unité française dédiée à la prise en charge de cette maladie. Depuis son ouverture en août 2010, la demande de prise en charge est croissante et, faute de places suffisantes, cette unité se retrouve dans l'impossibilité de pouvoir répondre à la plupart des demandes d'accueil, entraînant ainsi les patients et leurs proches dans une situation de grande détresse. En 2016, sur 14 personnes examinées, 8 ont été jugées admissibles et aucune d'entre elles n'a pu être admise du fait d'un manque cruel de place. De même, en 2015, sur 14 personnes jugées admissibles, 3 seulement ont été admises. Face à cette problématique sanitaire, l'Institut Camille Miret a élaboré un projet d'extension de la MAS visant à créer 7 à 10 places supplémentaires au sein de l'unité. Ce projet, soutenu par l'agence régionale de santé, permettrait de répondre au mieux aux besoins de la population. Cependant, comme tout projet, cette extension a un coût que l'Institut Camille Miret ne peut supporter seul. D'autant plus qu'il serait indispensable de prévoir, au niveau national, un tarif majoré pour les MAS accueillant les patients atteints de telle maladie dont la prise en charge est lourde et nécessite un suivi de 24 heures sur 24. Dès lors, elle lui demande si son ministère entend apporter son concours à ce projet revêtant un caractère de nécessité pour les malades et s'il entend porter une réflexion sur un tarif majoré dans le cas de prise en charge de patients atteints de pathologie lourde nécessitant un suivi continu.