🤔maladies rares18 nov. 2014 •
Arnaud Robinet •
santébilan et perspectivesplan national M. Arnaud Robinet interroge Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur l'application du plan national maladies rares 2011-2014 (PNMR 2) dans nos grandes unités de soins régionales, et tout particulièrement au sein du centre hospitalo-universitaire de Reims. Plus de 7 000 maladies rares dans le monde sont aujourd'hui répertoriées, dont 80 % sont d'origine génétique. Selon l'Association alliance maladies rares, près de trois millions de patients français seraient confrontés à l'une de ces pathologies. Le service neurologie du CHU de Reims a été labellisé dans le cadre du plan national maladies rares (PNMR 2) et s'est vu ainsi confié du matériel de haute technologie, un séquenceur illumina moyen débit, notamment pour l'étude de l'épilepsie, depuis le début de l'été 2014. Il souhaite également souligner la formidable mobilisation des professionnels de santé de ce service de haute qualité autour de cet enjeu, et leurs compétences pour faire fonctionner ce nouvel équipement, au sein d'un centre hospitalier à la pointe de la recherche et de l'innovation. Cependant, cet équipement ne peut fonctionner pour le moment car le coût de son utilisation n'est guère financé encore à ce jour. Il rappelle que plusieurs milliers de patients champardennais pourraient bénéficier du diagnostic le mieux approprié, et donc des traitements les plus efficaces, pour combattre leur maladie. Il rappelle également que la notion d'équité géographique a été particulièrement mise en avant au moment du lancement de ce plan national. Il lui demande de bien vouloir lui indiquer à quelle date le dispositif d'accompagnement de l'État dans le cadre du PNMR 2 au CHU de Reims sera pleinement appliqué, comme c'est le cas par exemple au CHU de Dijon ou dans d'autres unités de soins françaises.