M. Marc Laffineur attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur l'évolution nécessaire de l'arrêté du 14 mars 1986 relatif à la liste des maladies donnant droit à l'octroi de congés de longue maladie (CLM). Les agents de la fonction publique peuvent bénéficier d'un CLM, après avis d'un comité médical, lorsque leur maladie présente un caractère invalidant et de gravité confirmée, et qu'elle nécessite un traitement et des soins prolongés. Ce congé leur est accordé s'ils sont atteints d'une affection figurant sur la liste susnommée. Cette liste n'est toutefois pas limitative puisqu'un tel congé peut être accordé à titre exceptionnel, après avis du comité médical, pour d'autres affections. Force est de constater que dans une telle hypothèse, les comités médicaux peuvent décider arbitrairement si une pathologie répond aux critères de l'attribution d'un CLM ou au contraire si elle relève de la maladie ordinaire n'ouvrant pas droit à l'octroi d'un CLM. C'est le cas des maladies rares et incurables. Elles ne sont pas mentionnées dans l'arrêté de 1986, alors même que nombre de nouvelles maladies telles que la « mastocytose systémique » ont été identifiées depuis et qu'elles ne sont toujours pas répertoriées au titre des maladies ouvrant droit à un CLM. De nombreux agents souffrant d'une pathologie rare subissent ainsi un préjudice matériel et moral les privant d'un statut adapté. C'est pourquoi il lui demande de bien vouloir lui indiquer si le Gouvernement entend faire évoluer cet arrêté, et plus largement s'il envisage de réformer le statut des agents souffrant de maladies rares.

En application du 3° de l'article 34 de la loi no 84-16 du 11 janvier 1984, le congé de longue maladie (CLM) est accordé au fonctionnaire en activité atteint d'une maladie qui le met dans l'impossibilité d'exercer ses fonctions. Le CLM est accordé, par périodes de trois à six mois, pour une durée de trois ans maximum comprenant une année à plein traitement et deux années à demi-traitement. Le décret no 86-442 du 14 mars 1986 relatif à la désignation des médecins agréés, à l'organisation des comités médicaux et des commissions de réforme, aux conditions d'aptitude physique pour l'admission aux emplois publics et au régime de congés de maladie des fonctionnaires, fixe les modalités d'application de ce congé. Il prévoit notamment, en son article 28, qu'un arrêté fixe, après avis du comité médical supérieur, la liste des maladies pouvant ouvrir droit au CLM. L'article 3 de l'arrêté du 14 mars 1986 relatif à la liste des maladies donnant droit à l'octroi de congés de longue maladie prévoit qu'outre les maladies listées aux articles 1 et 2, le CLM « peut être attribué, à titre exceptionnel […] après proposition du comité médical compétent à l'égard de l'agent et avis du comité médical supérieur ». Dans cette hypothèse, la maladie considérée doit répondre à trois critères : la maladie met l'agent dans l'impossibilité d'exercer ses fonctions, elle rend nécessaire un traitement et des soins prolongés et elle présente un caractère invalidant et de gravité confirmée. En application des dispositions précitées, le comité médical, composé de deux médecins agréés par l'administration et d'un médecin spécialiste de l'affection, donne un avis quant à l'attribution du CLM au regard des trois critères mentionnés ci-dessus. La saisine du comité médical supérieur, obligatoire en application de l'article 3 de l'arrêté précité, permet d'assurer sur l'ensemble du territoire la cohérence des analyses des pathologies pouvant ouvrir droit au CLM. De plus, en application de l'article 18 du décret du 14 mars 1986, l'agent peut faire entendre le médecin de son choix. Le médecin chargé de la prévention dans le service d'affectation du fonctionnaire est, en outre, également informé de l'instruction du dossier par les instances médicales afin qu'il puisse produire devant elles ses observations.