Rétablir cet article dans la rédaction suivante :
« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité de permettre à une équipe soignante de prescrire des rencontres avec un biographe hospitalier à toute personne atteinte d’une maladie grave, bénéficiant de soins palliatifs et hospitalisée dans un établissement de soins ou à domicile, si elle y consent. L’objet de ces rencontres est d’établir le récit de la vie de la personne atteinte d’une maladie grave. Ce récit est ensuite livré, à titre gracieux, à la personne elle‑même ou à un proche. L’intervention d’un biographe hospitalier, qui apporte un soin de support à la personne en fin de vie, s’inscrit dans un parcours de soins global. »
Rétablir cet article dans la rédaction suivante :
« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité de permettre à une équipe soignante de prescrire des rencontres avec un biographe hospitalier à toute personne atteinte d’une maladie grave, bénéficiant de soins palliatifs et hospitalisée dans un établissement de soins ou à domicile, si elle y consent. L’objet de ces rencontres est d’établir le récit de la vie de la personne atteinte d’une maladie grave. Ce récit est ensuite livré, à titre gracieux, à la personne elle‑même ou à un proche. L’intervention d’un biographe hospitalier, qui apporte un soin de support à la personne en fin de vie, s’inscrit dans un parcours de soins global. »
Rétablir cet article dans la rédaction suivante :
« Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le mode de financement des maisons d’accompagnement mentionnées à l’article L. 34‑10‑1 du code de l’action sociale et des familles. Ce rapport fait des recommandations afin que les dépenses de ces maisons soient prises en charge sous la forme d’une dotation globale versée par l’agence régionale de santé territorialement compétente et de tarifs établis et versés sur le fondement de prestations d’hospitalisation et de soins déterminées par un décret pris après avis de la Haute Autorité de santé. »
Rétablir cet article dans la rédaction suivante :
« Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le mode de financement des maisons d’accompagnement mentionnées à l’article L. 34‑10‑1 du code de l’action sociale et des familles. Ce rapport fait des recommandations afin que les dépenses de ces maisons soient prises en charge sous la forme d’une dotation globale versée par l’agence régionale de santé territorialement compétente et de tarifs établis et versés sur le fondement de prestations d’hospitalisation et de soins déterminées par un décret pris après avis de la Haute Autorité de santé. »
– 1 –
Article 1
I. – Le code de la santé publique est ainsi modifié :
1° Au dernier alinéa de l’article L. 1110‑5‑1, après le mot : « dispensant », sont insérés les mots : « l’accompagnement et » ;
2° Au premier alinéa de l’article L. 1110‑8, après les mots : « relève de », sont insérés les mots : « l’accompagnement et des » ;
3° L’article L. 1110‑10 est ainsi rédigé :
« Art. L. 1110‑10. – L’accompagnement et les soins palliatifs sont destinés et adaptés aux personnes de tout âge et de toute situation physique, mentale ou psychique en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou par plusieurs maladies graves et, en particulier, aux personnes approchant de la fin de leur vie. Ils ont pour objet d’offrir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien‑être.
« Dans le respect de la volonté de la personne malade, conformément à l’article L. 1111‑4, l’accompagnement et les soins palliatifs comprennent la prévention, l’évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, y compris de la douleur et des autres symptômes pénibles, ainsi que la réponse aux souffrances psychiques et aux besoins sociaux et spirituels.
« Ils sont délivrés de façon précoce, active et continue tout au long du parcours de soins de la personne malade. Ils prennent en compte l’entourage de la personne malade en lui procurant le soutien psychologique et social nécessaire, y compris après le décès de la personne malade.
« L’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort.
« L’accompagnement et les soins palliatifs sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle. Ils sont prodigués quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade selon des modalités adaptées. Ils comportent une information et un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées définies à l’article L. 1111‑11 et la désignation de la personne de confiance définie à l’article L. 1111‑6. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 peuvent intervenir en appui de l’équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle.
« Les structures spécialisées dans la douleur chronique labellisées par les agences régionales de santé sont associées à l’accompagnement des malades prévu au présent article.
« Dans les établissements délivrant un accompagnement et des soins palliatifs et dans les établissements mentionnés aux I et II de l’article L. 313‑12 du code de l’action sociale et des familles, un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs est nommé. Ce référent exerce ses fonctions à titre bénévole.
« Les tarifs des honoraires des professionnels de santé pour les missions réalisées dans le cadre du présent article ne peuvent donner lieu à dépassement. Tous les deux ans, les administrations de sécurité sociale publient un rapport évaluant l’état de la prise en charge financière de l’accompagnement et des soins palliatifs, du recours aux subventions des fonds d’action sanitaire et sociale et du reste à charge pesant sur les ménages dans l’accompagnement de la fin de vie. » ;
4° La troisième phrase du premier alinéa du I de l’article L. 1111‑2 est ainsi rédigée : « Elle se voit remettre un livret d’information sur ses droits en matière d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10 ; elle est également informée de la possibilité de recevoir, lorsque son état de santé le permet, cet accompagnement et ces soins sous forme ambulatoire ou à domicile, notamment par l’intervention de l’établissement d’hospitalisation à domicile de son lieu de résidence, ainsi que de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées définies à l’article L. 1111‑11 dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser si nécessaire. » ;
5° À la dernière phrase du troisième alinéa de l’article L. 1111‑4, après le mot : « dispensant », sont insérés les mots : « l’accompagnement et » ;
6° L’article L. 1112‑4 est ainsi modifié :
a) À la première phrase du premier alinéa, après le mot : « assurer », sont insérés les mots : « l’accompagnement et » ;
b) À la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, après le mot : « requiert », sont insérés les mots : « un accompagnement et ».
II. – (Non modifié)
Article 2
Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑2 ainsi rédigé :
« Art. L. 1110‑10‑2. – L’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs définis à l’article L. 1110‑10 est assuré dans le cadre d’organisations territoriales spécifiques pilotées par l’agence régionale de santé.
« Chaque organisation territoriale rassemble les personnes et les organismes intervenant localement dans les domaines sanitaire, médico‑social et social, dont les collectivités territoriales et les associations, dans le territoire d’action défini par l’agence régionale de santé.
« Elles assurent la coordination des intervenants en mobilisant, dans une logique de gradation en fonction de l’évolution des besoins des personnes malades et de leurs aidants, notamment en vue du maintien au domicile de celles‑ci ou en vue de leur garantir un parcours de soins à proximité de leur lieu de vie, l’ensemble de leurs membres, y compris les dispositifs d’appui à la coordination des parcours de santé complexes mentionnés à l’article L. 6327‑2, les maisons mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 du code de l’action sociale et des familles, les établissements de santé, en particulier les établissements d’hospitalisation à domicile, et les structures de prise en charge de la douleur. Elles participent à l’organisation et au développement de la prise en charge palliative pédiatrique.
« Ces organisations territoriales renforcent l’accès effectif aux soins palliatifs à domicile, notamment pour les personnes en situation de handicap lourd ou de dépendance fonctionnelle majeure.
« Afin de garantir la continuité et la qualité de la prise en charge, les organisations territoriales élaborent un protocole partagé entre les équipes mobiles de soins palliatifs pour adultes, les équipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques et les autres acteurs mentionnés au troisième alinéa du présent article, y compris les infirmières libérales et les médecins évoluant au sein d’une maison médicale. Ce protocole précise les modalités d’intervention, de coordination, de transmission d’informations et de soutien aux professionnels et aux familles, notamment en cas de situations complexes ou de transitions entre services.
« Elles facilitent l’expérimentation de dispositifs innovants chargés de l’accompagnement et des soins palliatifs à domicile.
« Un décret détermine le fonctionnement et la gouvernance de ces organisations territoriales. »
Article 3
(Suppression conforme)
Article 4
Le code de la santé publique est ainsi modifié :
1° et 2° (Supprimés)
3° À la première phrase du cinquième alinéa de l’article L. 1434‑2, après la première occurrence du mot : « santé », sont insérés les mots : « , dont l’accès effectif à un accompagnement et aux soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10 ».
Article 4 bis
Après l’article L. 1110‑9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑9‑2 ainsi rédigé :
« Art. L. 1110‑9‑2. – Une stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs définie par le Gouvernement détermine, de manière pluriannuelle et dans le respect des orientations de la stratégie nationale de santé mentionnée à l’article L. 1411‑1‑1, des domaines d’action prioritaires et des objectifs d’amélioration de l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, en indiquant les moyens financiers mobilisés pour atteindre ces objectifs.
« Une instance de gouvernance, placée auprès du ministre chargé de la santé, a pour mission d’assurer le pilotage et le suivi de la mise en œuvre de la stratégie mentionnée au premier alinéa du présent article. Son organisation et ses modalités de fonctionnement sont fixées par décret.
« Elle comprend notamment des représentants de collectivités territoriales, des représentants de l’État, des représentants des agences régionales de santé, des professionnels de santé, des représentants des fédérations hospitalières et d’associations d’accompagnants bénévoles en soins palliatifs, des membres d’associations agréées pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique ainsi que des personnalités qualifiées. Elle remet tous les deux ans au Parlement un rapport d’évaluation.
« Les membres de cette instance exercent à titre exclusivement bénévole. »
Article 6
(Suppression conforme)
Article 7
Les crédits de paiement de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs mentionnée à l’article L. 1110‑9‑2 du code de la santé publique évoluent sur la période de 2026 à 2034 en application du tableau du deuxième alinéa du présent article. Ces crédits peuvent être réévalués afin de garantir un accès effectif des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs.
Crédits de paiement et plafonds des taxes allouées aux mesures nouvelles prévues par la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs
Année
Mesures nouvelles (en millions d’euros)
(ligne supprimée)
(ligne supprimée)
2026
194
2027
192
2028
188
2029
194
2030
150
2031
210
2032
200
2033
244
2034
222
Le périmètre budgétaire concerné intègre les dépenses relatives :
1° À l’hôpital de jour et aux courts séjours ;
2° Aux séjours en service de médecine générale ou de chirurgie ;
3° Aux séjours en lits identifiés de soins palliatifs ;
4° Aux séjours en unité de soins palliatifs ;
5° Aux créations d’unités de soins palliatifs et d’unités de soins palliatifs pédiatriques, notamment dans les départements qui n’en sont pas dotés, en poursuivant l’objectif d’atteindre un minimum de deux unités par région avant le 31 décembre 2030, et aux créations de maisons d’accompagnement et de soins palliatifs ;
6° Aux journées d’hospitalisation à domicile ;
7° Aux séjours en unité de soins médicaux et de réadaptation ;
8° Aux missions d’intérêt général et d’aide à la contractualisation ;
9° Au fonds d’intervention régional, dont les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ;
10° Aux actes des professionnels de santé libéraux ;
11° Aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif ;
12° Aux mesures visant à renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé, des professionnels du secteur médico‑social et des professionnels travaillant dans le champ de la santé mentale, sur l’accompagnement et les soins palliatifs ;
13° Aux associations de bénévoles d’accompagnement.
Article 8
I et II. – (Supprimés)
III (nouveau). – Le II de l’article 1er de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est ainsi rédigé :
« II. – Les professionnels de santé, les professionnels du secteur médico‑social et les professionnels travaillant dans le champ de la santé mentale mentionnés à l’article L. 3221‑2 du code de la santé publique reçoivent, au cours de leur formation initiale et continue, un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs.
« Un décret en Conseil d’État précise les modalités d’application du présent II, notamment :
« 1° La liste des diplômes d’études spécialisées prioritaires pour l’intégration d’une formation en soins palliatifs ;
« 2° Les aménagements des maquettes de diplômes d’études spécialisées pour faciliter l’accès à la formation spécialisée transversale en médecine palliative ;
« 3° L’utilisation de dispositifs existants tels que le développement professionnel continu pour la formation continue des professionnels en exercice, y compris ceux exerçant en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, en lien avec les agences régionales de santé et les fédérations professionnelles, dans le cadre des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens. »
Articles 8 ter et 8 quater
(Supprimés)
Article 9
(Suppression conforme)
Article 10
I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :
1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;
2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :
a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :
« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. » ;
b) Le II est ainsi modifié :
– au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;
– à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;
3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;
4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;
5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :
« Chapitre X
« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs
« Art. L. 34‑10‑1. – Au sein des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs.
« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles.
« Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. »
II et III. – (Supprimés)
Article 11
Le code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :
1° Après l’article L. 311‑8, il est inséré un article L. 311‑8‑1 ainsi rédigé :
« Art. L. 311‑8‑1. – Pour les établissements et les services mentionnés aux 6° et 7° du I de l’article L. 312‑1, le projet d’établissement ou de service mentionné à l’article L. 311‑8 comporte un volet relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs.
« Ce volet énonce les principes de l’approche palliative dans l’établissement ou le service, y compris l’accompagnement de la fin de vie et du deuil, et définit l’organisation interne et le rôle des intervenants extérieurs, y compris des professionnels de santé, des établissements d’hospitalisation à domicile, des structures de prise en charge et d’appui en soins palliatifs et des bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique.
« Il précise également les modalités d’information des personnes accompagnées et de leurs proches sur leurs droits en matière de fin de vie.
« Ce volet prévoit les modalités de formation continue des professionnels à l’approche palliative, les procédures de coordination avec les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes mobiles gériatriques ainsi que les modalités d’évaluation de sa mise en œuvre. » ;
2° (nouveau) À la deuxième phrase du deuxième alinéa du B du IV ter de l’article L. 313‑12, après la seconde occurrence du mot : « matière », sont insérés les mots : « d’accompagnement et ».
Article 11 bis
(Conforme)
Article 11 quater
Après le 5° bis de l’article L. 4130‑1 du code de la santé publique, il est inséré un 5° ter ainsi rédigé :
« 5° ter Veiller à la bonne information et à la prise en charge palliative du patient dont l’état de santé le requiert. En cas de nécessité, le médecin traitant assure le lien avec les structures spécialisées dans cette prise en charge ; ».
Article 11 quinquies
(Conforme)
Article 12
I. – (Supprimé)
II (nouveau). – Au premier alinéa de l’article L. 161‑9‑3 et au 1° de l’article L. 168‑1 du code de la sécurité sociale, les mots : « au 9° de l’article 34 de la loi n° 84‑16 du 11 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique de l’État, au 10° de l’article 57 de la loi n° 84‑53 du 26 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique territoriale, au 9° de l’article 41 de la loi n° 86‑33 du 9 janvier 1986 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique hospitalière » sont remplacés par les mots : « au chapitre III du titre III du livre VI du code général de la fonction publique ».
Article 13
Le dernier alinéa de l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique est ainsi rédigé :
« Seules les associations ayant conclu la convention mentionnée au troisième alinéa ou ayant conclu une convention conforme à un modèle type défini par décret en Conseil d’État, avec une équipe de soins primaires, un centre de santé, une maison de santé pluriprofessionnelle, un dispositif d’appui à la coordination des parcours de santé complexes, un établissement d’hospitalisation à domicile ou une communauté professionnelle territoriale de santé, peuvent organiser l’intervention de bénévoles au domicile des personnes malades. En cas de manquements constatés au respect des dispositions conventionnelles, le directeur de l’établissement, le représentant de la structure contractante ou, à défaut, le directeur général de l’agence régionale de santé suspend l’application de cette convention. »
Article 14
Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑1 ainsi rédigé :
« Art. L. 1110‑10‑1. – I. – Après l’annonce du diagnostic d’une affection grave, en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou, si cela est jugé nécessaire, d’un début de perte d’autonomie, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins propose au patient l’élaboration, par écrit ou par tout autre moyen compatible avec son état, d’un plan personnalisé d’accompagnement.
« La proposition du médecin ou du professionnel de santé intervient à l’issue de discussions au cours desquelles le patient peut être assisté des personnes de son choix.
« Ce plan est élaboré à partir des besoins ou des volontés du patient et évolue avec ceux‑ci. Si le patient y consent, la personne de confiance et un parent ou un proche qu’il désigne peuvent être associés à son élaboration et à son actualisation.
« II. – Le plan personnalisé d’accompagnement est consacré à l’anticipation, à la coordination et au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale du patient et de son entourage, y compris après le décès. Il comporte une partie relative à la prise en charge de la douleur et de la perte d’autonomie.
« III. – Le plan personnalisé d’accompagnement est utilisé par les professionnels de santé de l’équipe de soins qui interviennent auprès du patient, y compris à domicile. S’il y a lieu, ils révisent et complètent ce plan, en accord avec le patient. Un professionnel de santé référent est chargé d’assurer le suivi de ce plan.
« Après recueil du consentement du patient, ce plan est déposé dans l’espace numérique de santé du patient.
« IV. – Lors de l’élaboration et de la révision du plan personnalisé d’accompagnement, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins informe le patient de la possibilité de produire ou de réviser ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues à l’article L. 1111‑6.
« V (nouveau). – Un décret détermine les modalités d’application du présent article. »
Article 15
I. – Le code de la santé publique est ainsi modifié :
1° Le troisième alinéa de l’article L. 1111‑6 est complété par une phrase ainsi rédigée : « Lors de sa désignation, la personne de confiance reçoit un guide dans lequel sont présentés son rôle et ses missions. » ;
2° L’article L. 1111‑11 est ainsi modifié :
a) À la première phrase du premier alinéa, le mot : « rédiger » est remplacé par le mot : « produire » ;
b) Le deuxième alinéa est ainsi modifié :
– à la deuxième phrase, le mot : « rédigées » est remplacé par le mot : « produites » ;
– à la fin de la dernière phrase, le mot : « rédige » est remplacé par le mot : « produit » ;
– sont ajoutées trois phrases ainsi rédigées : « La personne qui bénéficie d’un plan personnalisé d’accompagnement prévu à l’article L. 1110‑10‑1 l’annexe à ses directives anticipées. Ce modèle est présenté de manière intelligible, afin de pouvoir être utilisé par tous, notamment par les personnes en situation de handicap. Les agences régionales de santé et les organismes locaux d’assurance maladie diffusent ce modèle. » ;
b bis) (Supprimé)
b ter) Le troisième alinéa est complété par une phrase ainsi rédigée : « Si plusieurs directives anticipées existent, les plus récentes prévalent, quel que soit leur format. » ;
c) Les deux dernières phrases du cinquième alinéa sont ainsi rédigées : « Les directives anticipées sont conservées dans le dossier médical partagé mentionné à l’article L. 1111‑14. Leur existence et la possibilité de les réviser sont régulièrement rappelées à leur auteur dans l’espace numérique de santé mentionné à l’article L. 1111‑13‑1. » ;
d) À l’avant‑dernier alinéa, les mots : « informe ses » sont remplacés par les mots : « et les professionnels de santé qui réalisent les rendez‑vous de prévention mentionnés à l’article L. 1411‑6‑2 informent leurs » et, à la fin, les mots : « rédaction de directives anticipées » sont remplacés par les mots : « production de directives anticipées et de révision de celles‑ci à tout moment » ;
e) (Supprimé)
3° Le IV de l’article L. 1111‑13‑1 est ainsi modifié :
a) Le premier alinéa est remplacé par quatre alinéas ainsi rédigés :
« IV. – Le titulaire de l’espace numérique de santé en est le gestionnaire et l’utilisateur. Il peut autoriser, selon des modalités définies par le décret mentionné au V du présent article, une unique personne de son choix, qui ne peut être que la personne de confiance mentionnée à l’article L. 1111‑6, un parent ou un proche, à accéder à son espace numérique de santé et à y enregistrer un document nécessaire à la coordination des soins créé initialement par un professionnel de santé ou par le titulaire lui‑même, à l’exception des directives anticipées. Cette personne ne peut ni modifier ni supprimer un document ou une donnée dans l’espace numérique de santé du titulaire. Cette personne accède à l’espace numérique de santé du titulaire par des moyens d’identification propres, qui garantissent le suivi des actions menées au nom du titulaire. Cette autorisation est révocable à tout moment.
« Lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé est mineur, ses représentants légaux sont les gestionnaires et les utilisateurs de l’espace numérique de santé. Ils ne peuvent déléguer ce rôle à un tiers.
« Lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé est une personne majeure faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, la personne chargée de la mesure de protection dispose, au même titre que le titulaire, d’un accès à l’espace numérique de santé, à l’exclusion de tout autre tiers. Lorsque le titulaire n’est pas apte à exprimer sa volonté, la personne chargée de la mesure de protection peut gérer l’espace numérique de santé pour son compte, en se référant aux volontés qu’il a pu exprimer antérieurement.
« Le professionnel de santé qui accède à l’espace numérique de santé d’une personne dans les conditions définies à la présente section dispose d’une information sur toute délégation accordée par le titulaire pour accéder à son espace numérique de santé. » ;
b) (Supprimé)
4° et 5° (Supprimés)
II. – (Supprimé)
Article 16
L’article L. 1110‑5‑1 du code de la santé publique est ainsi modifié :
1° Le premier alinéa est ainsi modifié :
a) Après le mot : « collégiale », la fin de la seconde phrase est ainsi rédigée : « prenant la forme d’une concertation pluridisciplinaire entre les membres présents de l’équipe de soins et le médecin chargé du patient et impliquant éventuellement son médecin traitant, le médecin référent de la structure médico‑sociale qui l’accompagne et un professionnel de l’équipe qui l’accompagne à domicile ou en établissement. Un décret fixe la composition et le fonctionnement de cette procédure collégiale. » ;
b) (Supprimé)
2° (Supprimé)
Article 18
I. – (Supprimé)
II (nouveau). – Après l’article L. 1110‑9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑9‑3 ainsi rédigé :
« Art. L. 1110‑9‑3. – Des campagnes d’information sont organisées dans le cadre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs mentionnée à l’article L. 1110‑9‑2.
« Ces campagnes portent notamment sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11. »
Article 19
Le code de la santé publique est ainsi modifié :
1° L’article L. 1110‑5‑2 est ainsi modifié :
a) Au cinquième alinéa, le mot : « soignante » est remplacé par les mots : « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient » ;
b) (Supprimé)
2° (Supprimé)
Article 20
(Suppression conforme)
Article 20 bis a
Après l’article L. 1111‑5‑1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111‑5‑2 ainsi rédigé :
« Art. L. 1111‑5‑2. – Des bénévoles, formés à l’accompagnement du deuil et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent accompagner les personnes en deuil qui en font la demande.
« Les associations qui organisent l’intervention de ces bénévoles se dotent d’une charte définissant les principes qu’ils doivent respecter dans leur action. Ces principes comportent le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion et la confidentialité.
« La charte mentionnée au deuxième alinéa définit les conditions de sélection, de formation, de supervision et de coordination des accompagnants bénévoles. »
Article 20 quinquies
Dans les conditions prévues à l’article 38 de la Constitution, le Gouvernement est habilité à prendre par voie d’ordonnance, dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, les mesures relevant du domaine de la loi permettant :
1° D’étendre et d’adapter en Nouvelle‑Calédonie, en Polynésie française et à Wallis‑et‑Futuna les dispositions de la présente loi ainsi que, le cas échéant, les dispositions du code de la santé publique, du code de l’action sociale et des familles ou d’autres codes et lois nécessaires à son application, en tant qu’elles relèvent de la compétence de l’État ;
2° De procéder aux adaptations nécessaires de ces dispositions aux caractéristiques particulières à Saint‑Pierre‑et‑Miquelon et à Mayotte en matière de santé et de sécurité sociale.
Un projet de loi de ratification est déposé devant le Parlement dans un délai de trois mois à compter de la publication de l’ordonnance.
Article 21
(Suppression conforme)
Délibéré en séance publique, à Paris, le 28 janvier 2026.
Le Président,
Signé : Gérard LARCHER