Mme Véronique Louwagie appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention afin de connaître l'incidence et la prévalence des maladies vectorielles à tiques, y compris celles de la maladie de Lyme. En ce qui concerne, par exemple, l'incidence de la maladie de Lyme, les associations de patients suggèrent que l'évaluation du réseau Sentinelles (45 000 en 2021) sous-estimerait l'incidence réelle en raison en raison d'un nombre faible de médecins dans les zones endémiques et de critères de comptabilisation trop restrictifs. En effet, il faut, soit un érythème migrant, soit une sérologie positive ainsi que des symptômes compatibles avec une maladie de Lyme. Or une proportion importante des malades n'a pas eu ou n'a pas vu d'érythème migrant, n'a pas reçu de prescription pour une sérologie ou n'a pas été suffisamment immunocompétente pour produire des anticorps positifs contre Borrelia. Les associations estiment ainsi que l'incidence serait plutôt de l'ordre de 200 000 malades par an. Par ailleurs, il ne paraît exister en France aucune estimation de la prévalence de ces maladies vectorielles alors même que 10 à 20 % des patients atteints par une maladie de Lyme développeraient un Lyme long (forme sévère et persistante voire invalidante) dont la durée sera variable (quelques mois, quelques années ou parfois à vie). Les associations estiment ainsi que la prévalence serait supérieure à 300 000 patients, des patients majoritairement en errance faute de prise en charge y compris par les centres de compétences ou de référence récemment mis en place. Elle demande comment il serait possible de parvenir à un recensement fiable de ces malades non comptabilisés.

Santé publique France coordonne la surveillance de la borréliose de Lyme, identifie les groupes de populations les plus à risque et identifie les zones géographiques les plus exposées, dans le but d'adapter les messages de prévention contre les piqûres de tiques et les maladies qu'elles transmettent. Pour suivre son évolution dans le temps et dans l'espace, l'indicateur le plus robuste est le taux d'incidence rapporté à la population, par année, qui se calcule via des échantillons représentatifs de la population ou la comptabilisation de tous les cas. L'infection par le virus de l‘encéphalite à tiques (TBE) est inscrite dans la liste des Maladies à déclaration obligatoire (MDO) pour permettre, par le signalement de chaque cas, d'identifier rapidement les foyers, de faire cesser l'exposition de la population et d'éviter de nouveaux cas. Concernant la borréliose de Lyme, il n'y a pas de mesure urgente de santé publique à prendre autour de chaque cas et l'exhaustivité de la déclaration des cliniciens serait probablement faible en cas d'ajout à la liste des MDO. Le taux d'incidence de la borréliose de Lyme est donc estimé en France grâce au travail des médecins généralistes volontaires du Réseau Sentinelles. Des redressements statistiques sont réalisés pour prendre en compte la proportion de médecins volontaires sur les territoires étudiés. Le suivi au long cours de ces estimations et la stabilité de la définition des cas permettent d'interpréter les tendances de manière fiable au cours du temps. Si ces taux représentent les seuls cas diagnostiqués en médecine générale, les groupes de population et la répartition des cas vus en médecine générale sur le territoire n'évoluent que très peu. Ainsi, des cas sont rapportés sur l'ensemble du territoire et toutes les classes d'âge sont touchées par la maladie, avec des taux d'incidence plus élevés chez les personnes entre 50 et 80 ans et chez les femmes. Ces données sont stables dans le temps et sont similaires à celles rapportées par les pays comparables à la France (Europe, Etats-Unis). Les régions de l'Est de la France semblent davantage touchées, ainsi que les anciennes régions Limousin et Rhône-Alpes. La saisonnalité est également stable avec la majorité des cas rapportés au printemps, en fin d'été et à l'automne, même si des cas peuvent être rapportés toute l'année. Les incidences estimées chaque année ont augmenté depuis 2009. Le taux d'incidence des cas examinés en médecine générale a augmenté de manière marquée entre 2015 et 2018 puis diminue depuis 2020. Ces fluctuations peuvent être dues à de multiples facteurs, parmi lesquels on peut retenir une augmentation de la circulation de la bactérie dans l'environnement du fait de conditions favorables (météorologiques, répartition des espèces animales réservoirs, etc.) et une meilleure sensibilisation des personnes à aller consulter en cas de symptômes évocateurs. En complément, une surveillance des cas de borréliose de Lyme hospitalisés en France est réalisée à partir du Programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI), qui fournit une base de données nationale, stable, représentative permettant d'estimer les variations géographiques et temporelles de l'incidence des hospitalisations, ainsi que le nombre de cas avec une forme disséminée de la maladie (manifestations neurologiques, cardiaques, articulaires et oculaires). Concernant les autres maladies transmises par les tiques, Santé publique France a produit en 2023 un premier bilan de la surveillance de l'infection par le virus de l‘encéphalite à tiques, (désormais à déclaration obligatoire) de mai 2021 à mai 2023 disponible sur son site. Les autres maladies transmises par les tiques sont beaucoup moins fréquentes et leur surveillance est assurée par le Centre national de référence (CNR) des rickettsioses et le CNR des Borrelia. Les cas d'infections à Anaplasma, Rickettsiaspp ou Neoerhlichia mikurensis restent sporadiques en France. Concernant les personnes qui seraient atteintes de symptômes prolongés, la Haute autorité de santé (HAS) a proposé, dans ses recommandations de 2018 la notion de « symptomatologie/syndrome persistant (e) polymorphe après une possible piqûre de tique » (SPPT), pour définir des groupements de symptômes qui pouvaient donner lieu à une démarche diagnostique et une prise en charge médicale décrite dans ces recommandations. A l'heure actuelle, selon les données issues des Centres de référence des maladies vectorielles à tiques (CRMVT), dont la majorité prennent en charge les patients indépendamment de leurs résultats biologiques, environ 30 % seulement des patients ont une borréliose de Lyme avérée ou probable ou des séquelles de borréliose de Lyme (Raffetin et al. 2022). Des résultats du même ordre sont publiés par des équipes étrangères. Enfin, il est difficile de s'exprimer sur les estimations d'incidences avancées par certaines associations de patients sans connaître les méthodes utilisées pour arriver à ces chiffres.