M. Eric Liégeon attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, au sujet de la maladie neurologique l'algie vasculaire de la face (AVF). Cette maladie, souvent chronique, est réfractaire aux traitements. Les patients qui en sont atteints vivent avec des douleurs intenses et invalidantes. Le surnom de l'AVF est « maladie du suicide ». D'après une étude du 24 février 2020, relayée par plusieurs médias scientifiques, cette maladie serait classée comme la douleur la plus intense mesurée chez l'être humain, sur la base de l'échelle de douleur McGill. Malgré le fait qu'elle concerne 120 000 personnes en France, cette maladie n'est pas reconnue dans sa forme chronique. À ce jour, ni les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), ni la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM) ne reconnaissent l'AVF comme maladie incapacitante ouvrant droit de manière systématique à une prise en charge au titre d'une affection de longue durée (ALD), ou à l'allocation adulte handicapé (AAH). Cette situation plonge les patients dans une errance médicale. Ainsi, il demande au Gouvernement s'il entend reconnaître l'AVF comme une affection longue durée.

À ce jour, l'Algie vasculaire de la face (AVF) ne figure pas parmi les Affections de longue durée (ALD) reconnues au titre de la prise en charge à 100 % par l'Assurance maladie. Cette absence de reconnaissance s'explique par le fait que l'AVF ne fait pas partie des pathologies inscrites sur la liste officielle des ALD, laquelle repose sur des critères stricts concernant la chronicité, la gravité et la nécessité d'un traitement prolongé et coûteux. Le ministère chargé de la santé est pleinement conscient de la douleur intense et du caractère invalidant de cette maladie, souvent qualifiée de « maladie du suicide » en raison de son impact majeur sur la qualité de vie des patients. Par ailleurs, le nombre estimé de patients concernés en France, proche de 120 000, souligne l'enjeu sanitaire important que représente cette pathologie. Toutefois, la reconnaissance d'une maladie en ALD nécessite une évaluation rigoureuse fondée sur des données médicales solides et validées, ainsi que la prise en compte de son évolution clinique. À ce titre, le ministère chargé de la santé travaille en lien avec les autorités sanitaires compétentes, notamment la haute autorité de santé et les comités d'experts, pour analyser l'ensemble des données disponibles et envisager l'éventualité d'une inscription de l'AVF dans la liste des ALD. Enfin, le ministère chargé de la santé encourage les associations de patients et les professionnels de santé à continuer de transmettre les données cliniques et épidémiologiques relatives à l'algie vasculaire de la face, afin de mieux caractériser cette pathologie et d'éclairer les décisions futures relatives à sa reconnaissance et à sa prise en charge. Le Gouvernement reste pleinement mobilisé pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'AVF et étudiera avec attention toute demande d'évolution réglementaire concernant la reconnaissance de cette maladie comme ALD.