Yannick Neuder, ministre chargé de la santé et de l'accès aux soins . Votre question me donne d'abord l'occasion de rendre hommage à Philippe Berta et au travail que nous avons accompli au sein du groupe d'études de l'Assemblée sur les maladies rares.
Le 25 février dernier, nous avons, avec Catherine Vautrin et Philippe Baptiste, présenté le 4e plan national maladies rares, doté de 223 millions d'euros et bâti autour de trois objectifs : organiser des filières de l'échelle territoriale à l'échelle européenne, de manière à permettre à tous les patients – 3 millions de nos concitoyens, pour 7 000 maladies répertoriées – d'avoir accès aux soins ; utiliser l'intelligence artificielle pour accélérer la recherche et l'accès aux traitements, notamment la thérapie génique ; inclure dans le dépistage néonatal trois maladies supplémentaires, qui porteront à seize le nombre de pathologies dépistées.
Il nous faut rattraper notre retard, ce que je vais m'efforcer de faire avec les agences régionales de santé, maintenant que nous disposons d'un budget pour la sécurité sociale – sans vouloir polémiquer sur un sujet aussi grave, je rappelle que tout le temps perdu dans cet hémicycle a des répercussions sur le terrain, notamment sur les formations, les recrutements, les appels d'offres et la labellisation des laboratoires.
Deux régions, l'Occitanie et le Grand-Est sont déjà opérationnelles, et j'étais à Strasbourg vendredi pour m'assurer que la déclinaison sur le territoire national se faisait convenablement.
Chaque minute compte. Les arrêtés seront pris d'ici quelques semaines et j'espère que, d'ici l'été, nous pourrons généraliser le dépistage car ce sont 120 enfants qui naissent chaque année atteints d'amyotrophie spinale. Chaque cas diagnostiqué est un enfant malade en moins, un enfant qui échappera à la mort ou à un handicap lourd et sévère.
Je dis donc oui aux politiques de prévention !