M. Philippe Huppé interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge de l'aplasie majeure de l'oreille, et les moyens qu'elle compte mettre en œuvre pour favoriser l'inclusion des personnes touchées par cette malformation, et plus spécifiquement les enfants dont le parcours scolaire s'en voit gêné. En effet, cette malformation importante du pavillon de l'oreille, la plupart du temps associée à une malformation du conduit auditif externe et de l'oreille moyenne, touche une naissance sur 10 000 et exige, afin de pouvoir pallier la déficience auditive qu'elle génère et pouvoir interagir « normalement » avec l'environnement extérieur, des appareils auditifs spécifiques, particulièrement onéreux pour les familles. Ainsi, il reste en moyenne 3 000 euros à la charge du patient, après le remboursement de la sécurité sociale et des mutuelles, ce qui porte le coût financier total à 6 000 euros pour les familles dont les enfants sont atteints des deux oreilles. Ces appareils devant être changés tous les quatre ans en moyenne, les dépenses engendrées par cette pathologie sont donc très lourdes à porter pour ces familles, obligeant les plus modestes à se passer de ces appareils, ce qui laisse leurs enfants dans une situation de quasi surdité qui freine leur intégration et rend difficile leur parcours scolaire. Cette situation est d'autant plus problématique, qu'un certain manque de coordination entre les divers acteurs du secteur crée « un no-man's land » laissant livrées à elles-mêmes de nombreuses familles. Ainsi, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) refusent la plupart du temps de prendre en charge le coût de ces appareils, au motif que l'enfant n'est pas considéré comme suffisamment handicapé, tandis que le service social de la sécurité sociale rejette régulièrement les demandes d'aide, en estimant cette fois-ci que l'enfant est trop handicapé et qu'il faut s'adresser aux MDPH. Cette situation de renvois perpétuels ne fait qu'accentuer les difficultés, notamment psychologiques, qu'entraîne cette pathologie. Ainsi, alors qu'une réforme sur le reste à charge est actuellement en préparation, il souhaitait connaître ses intentions au sujet du remboursement des appareils auditifs spécifiques à l'aplasie majeure de l'oreille, mais, également, quelles étaient les mesures que son ministère envisageait pour favoriser l'inclusion de ces enfants.

Le Gouvernement est conscient des difficultés rencontrées par certaines familles pour appareiller leurs enfants atteints d'aplasie majeure de l'oreille.  Les prothèses auditives ostéo-intégrées sont composées de deux éléments : la partie implantable, prise en charge totalement par l'assurance maladie, sans reste à charge pour le patient et la partie processeur externe, prise en charge depuis son évaluation par la haute autorité de santé en 2009 à hauteur de 900 € par patient pour laquelle il persiste du reste à charge car les prix ne sont pas encadrés. Ces appareils sont pris en charge dans les indications de surdité pour lesquelles un appareillage traditionnel (comme les aides auditives du 100 % santé) est inefficace ou impossible. Par ailleurs, actuellement, des financements complémentaires sont généralement disponibles pour ces appareils, auprès notamment des assurances maladie complémentaires, des maisons départementales des personnes handicapées et des fonds de solidarité des caisses d'assurance maladie. Conscients de l'importance de l'amélioration de la prise en charge de ces patients atteints d'aplasie, le ministère des solidarités et de la santé étudie le sujet avec le Comité Economique des Produits de santé depuis plusieurs mois. Afin de tenir compte des évolutions de prise en charge récentes avec le 100 % santé, des discussions avec les syndicats d'audioprothésistes et les fabricants de prothèses ostéo-intégrées devraient être finalisées prochainement. L'objectif poursuivi est d'encadrer les conditions de prise en charge, d'une part en encadrant les prix de vente de ces produits et d'autre part en améliorant les conditions de prises en charge du processeur pour les enfants.