M. Christophe Barthès attire l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur la maladie à corps de Lewy. Cette maladie touche près de 200 000 personnes en France, ce qui en fait la deuxième maladie neurodégénérative après la maladie d'Alzheimer. Identifiée récemment, elle demeure difficile à diagnostiquer, avec 67 % des malades qui ne sont pas diagnostiqués alors qu'ils souffrent de cette maladie. Il n'existe actuellement pas de traitement spécifique, mais certains médicaments utilisés pour traiter la maladie d'Alzheimer ont des conséquences positives sur les symptômes cognitifs ou la disparition des hallucinations, or ces médicaments ne sont pas remboursés. De plus, cette maladie laisse les patients et les aidants à leur propre sort avec des erreurs de diagnostics parfois à un stade très avancé de la maladie, des traitements médicamenteux inadaptés voire dangereux, ou encore de grandes difficultés à trouver des structures d'accueil et des professionnels de l'aide à domicile formés à ses spécificités. Il lui demande ce qu'elle compte faire pour améliorer la prise en charge des patients qui souffrent de la maladie à corps de Lewy et si elle va former des professionnels, développer des structures adaptées, rembourser des médicaments non remboursés à ce jour, ou encore reconnaître cette maladie comme une maladie invalidante (ALD).

Le Gouvernement est pleinement conscient des enjeux que représente la maladie à corps de Lewy, qui constitue aujourd'hui la deuxième cause de démence en France après la maladie d'Alzheimer. Bien que cette pathologie reste encore trop peu connue et difficile à diagnostiquer, elle fait partie intégrante des politiques publiques de santé dédiées aux maladies neurodégénératives. Depuis 2001, plusieurs plans nationaux ont été mis en œuvre pour améliorer la prise en charge des maladies neurodégénératives, incluant dès le départ la maladie à corps de Lewy parmi les maladies dites apparentées à Alzheimer. La feuille de route maladies neurodégénératives 2021-2022, malgré un contexte marqué par la crise sanitaire, a permis de maintenir des actions prioritaires visant à améliorer l'accompagnement des patients et de leurs proches aidants. Cette feuille de route a été enrichie en 2022 par les contributions d'experts, de sociétés savantes et d'associations, notamment celles regroupées dans le Collectif maladies neurodégénératives, parmi lesquelles figurent des représentants de patients atteints de la maladie à corps de Lewy. Parallèlement, une mission de l'inspection générale des affaires sociales a évalué les dispositifs spécialisés existants (unités cognitivo-comportementales, unités d'hébergement renforcé, équipes spécialisées Alzheimer à domicile, etc.) afin d'identifier les évolutions nécessaires pour mieux répondre aux besoins spécifiques des patients atteints de maladies comme celle à corps de Lewy. Les enseignements tirés de ces travaux ont nourri l'élaboration de la future stratégie nationale maladies neurodégénératives 2025-2030. Cette stratégie visera à répondre de façon concrète aux attentes exprimées : amélioration du diagnostic, reconnaissance de la spécificité de cette pathologie, développement de formations pour les professionnels de santé et du secteur médico-social, adaptation des structures d'accueil, et réflexion sur l'accès et le remboursement des traitements utilisés, notamment ceux ayant un effet bénéfique sur les symptômes cognitifs ou psychiatriques. En effet, certains médicaments ne font actuellement pas l'objet d'un remboursement spécifique pour la maladie à corps de Lewy, leur autorisation de mise sur le marché en France étant limitée à d'autres indications, notamment la maladie d'Alzheimer. Cela constitue une difficulté majeure pour les patients et leurs familles, particulièrement en raison du coût de traitements au long cours. Le Gouvernement est sensible à cette problématique, qui a été remontée dans le cadre des concertations préparatoires à la stratégie nationale maladies neurodégénératives 2025-2030. Dans ce cadre, une réévaluation des conditions d'accès et de remboursement de ces traitements, au regard des données scientifiques et des recommandations cliniques actualisées, fait partie des sujets à l'étude. En complément, d'autres politiques publiques viennent soutenir cette démarche, notamment la stratégie nationale de mobilisation en faveur des aidants, la stratégie Bien vieillir, et le plan priorité prévention. Le programme ICOPE (pour le dépistage des fragilités) et le développement des bilans de prévention aux âges clés de la vie participent également à une meilleure détection précoce et à un accompagnement adapté des personnes âgées souffrant de troubles neurodégénératifs. Enfin, l'institut national de la santé et de la recherche médicale a été mandaté pour proposer de nouveaux axes de recherche sur l'ensemble de ces maladies, dont la maladie à corps de Lewy, afin de faire progresser les connaissances et in fine les options thérapeutiques. Le Gouvernement s'est ainsi engagé dans une dynamique continue et ambitieuse, à la hauteur des enjeux posés par cette pathologie encore trop méconnue, pour améliorer tant la reconnaissance que la qualité de vie des patients et de leurs proches.