M. Bruno Joncour attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie. Considérée par l'OMS comme une maladie rhumatismale depuis 1992, elle reste un syndrome en France, avec des causes mal identifiées. Caractérisée par des douleurs chroniques et persistantes, associée à d'autres symptômes tels que l'asthénie, la fibromyalgie peut devenir très invalidante avec de graves conséquences sur l'activité professionnelle et la qualité de vie des personnes qui en souffrent. Encore sous diagnostiquée, la reconnaissance de cette maladie permettrait aux médecins de mettre en place des parcours de soins adaptés, et aux patients d'obtenir une meilleure prise en charge par l'assurance maladie. Les malades, dont en majorité des femmes, sont aujourd'hui dans l'attente des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). Aussi, il souhaiterait savoir si la fibromyalgie sera officiellement reconnue comme maladie, et sous quelle échéance.

Une expertise collective a été confiée par le ministère chargé de la santé à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d'avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Cette expertise devrait permettre d'actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010 par la Haute autorité de santé (HAS) et donc de mieux faire connaitre la fibromyalgie au sein du corps médical. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : - les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l'étranger, - les connaissances médicales actuelles, - la physiopathologie de la fibromyalgie, - la prise en charge médicale de la douleur chronique, - la problématique spécifique en pédiatrie. Les associations de patients ont été associées à ce travail et auditionnées par les experts du groupe de travail piloté par l'INSERM. Ces travaux, en cours de finalisation, ont demandé la constitution d'un fonds documentaire particulièrement riche et complexe en raison de la multidisciplinarité des travaux publiés, ainsi que la création d'un groupe d'experts dans de nombreux domaines médicaux. Le ministère chargé de la santé est en attente de la transmission du rapport définitif de l'INSERM. Par ailleurs, la Haute autorité de santé (HAS) a inscrit dans son programme de travail 2019 des recommandations de bonnes pratiques sur « le parcours du patient douloureux chronique » qui bénéficieront aux patients atteints de fibromyalgie. Ces travaux ont débuté. Ces étapes sont indispensables à la structuration du parcours de santé des personnes souffrant de fibromyalgie et à la réflexion sur une éventuelle reconnaissance de la fibromyalgie.