🤔L'hémochromatose : en parler c'est déjà la connaîtreM. Rodrigue Kokouendo appelle l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge des malades atteints d'hémochromatose. Première maladie génétique en France, elle représente 45 % de toutes les principales maladies génétiques. Cette maladie évolue insidieusement et, si elle n'est pas traitée, peut conduire à des atteintes de divers organes (cirrhose, cancer du foie, insuffisance cardiaque...) pouvant entraîner invalidité et décès prématurés (2 500 par an en France). Une personne sur 200 risque cette maladie grave. Mais si dès 20-35 ans une prise de sang est effectuée pour rechercher la férritinémie, le coefficient de saturation de la transferrine et si ces résultats sont anormaux les mutations du gène HFE, le diagnostic sera fait et permettra d'éviter des troubles graves. Les saignées sont à ce jour le seul traitement efficace afin de combattre la maladie. Cependant les EFS ont supprimé tous les centres de santé qui auparavant accueillaient les patients pour des saignées thérapeutiques. Seules les personnes éligibles au « dons-saignées » peuvent continuer à se rendre dans les sites fixes des EFS et non en collecte mobile. De plus malgré les DASRI et recommandations des ARS, l'élimination des déchets (destruction du sang) lors des saignées à domicile pose un réel problème pour les soignants. Aussi, il souhaiterait savoir ce qu'il compte mettre en place afin d'aider les malades atteints d'hémochromatose à pouvoir effectuer leurs saignées dans de bonnes conditions au plus près de chez eux et dans quelle mesure il compte aider les soignants qui pour certains font ces saignées à domicile dans la gestion de l'élimination des déchets.