Mme Agnès Firmin Le Bodo interroge Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur l'inaction du Comité d'évaluation des textes encadrant l'accès au marché du travail des personnes atteintes de maladies chroniques, instauré par la loi adoptée à l'unanimité par l'Assemblée nationale le 25 novembre 2021 et promulguée le 6 décembre 2021. Depuis sa création, ce comité avait pour mission de formuler des recommandations afin d'adapter et d'actualiser les textes limitant l'accès à certaines professions pour ces personnes. Cependant, plusieurs associations de patients, dont la Fédération française des diabétiques, AFA Crohn RCH, AIDES et Transhépate, ont récemment annoncé leur démission du comité en raison de son incapacité à produire des avancées significatives et de son manque d'efficacité. Malgré les engagements pris dans le cadre de cette loi, la situation des personnes concernées ne s'est pas améliorée et ces dernières continuent de se heurter à des restrictions professionnelles injustifiées. Cette situation est d'autant plus préoccupante qu'elle va à l'encontre des principes d'inclusion et de non-discrimination dans l'accès à l'emploi. Aussi, Mme la députée souhaite savoir quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour assurer l'application effective de la loi du 6 décembre 2021 et garantir aux personnes atteintes de maladies chroniques un véritable droit au travail. Elle lui demande également si une réforme du fonctionnement de ce comité est envisagée afin qu'il puisse remplir pleinement son rôle et répondre aux attentes des patients et des associations.

La loi n° 2021-1575 du 6 décembre 2021 relative aux restrictions d'accès à certaines professions en raison de l'état de santé a créé un comité d'évaluation des textes encadrant l'accès au marché du travail des personnes atteintes de maladies chroniques. Ce comité a été institué pour une durée de trois ans. Sa composition est fixée par le décret n° 2022-606 du 22 avril 2022 et comprend notamment des associations de patients. Ce comité a pour mission de recenser l'ensemble des textes nationaux ou internationaux relatifs à l'accès à une formation ou à un emploi des personnes atteintes d'une maladie chronique, d'évaluer la pertinence de ces textes au regard des risques et sujétions liés aux formations, fonctions ou emplois accessibles ainsi que des traitements possibles, de proposer leur actualisation en tenant compte notamment des évolutions médicales, scientifiques et technologiques et enfin de formuler des propositions visant à améliorer l'accès à certaines professions des personnes souffrant de maladies chroniques. Pour remplir sa mission, le comité s'est appuyé sur deux sous-groupes. Un premier sous-groupe de travail médical, piloté par les personnalités qualifiées spécialistes de la santé, qui a permis de prendre en compte les aspects scientifiques afin de présenter le processus de synthèse des connaissances et de recommandations issu de l'evidence based medicine et de discuter des avancées scientifiques et médicales dans la prise en charge des maladies chroniques évolutives, pathologie par pathologie, à l'instar du diabète de type 1, du VIH et des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin. Le second sous-groupe de travail, juridique, est piloté par les personnalités qualifiées spécialistes du droit et a permis de présenter les textes élaborés pour certaines professions. Les rapports pour les années 2022 et 2023 sur l'activité du comité ont été adressés au Gouvernement et au Parlement. Sur la période écoulée, des évolutions réglementaires attestent d'une prise de conscience et de la volonté de réduire les restrictions d'accès des personnes atteintes de maladies chroniques aux emplois et formations. A titre d'exemple, l'arrêté du 29 mars 2021 et le décret du 24 novembre 2022 mettent fin à l'usage du référentiel SIGYCOP au sein de la police nationale et lui substituent un dispositif d'appréciation d'aptitude plus individualisé. En outre, le ministère des armées a annoncé en mai 2023 la levée des restrictions à l'embauche de personnes séropositives, formalisée par l'arrêté du 9 mai 2023. Le ministère a aussi publié l'arrêté du 11 décembre 2023 modifiant l'arrêté du 29 mars 2021 relatif à la détermination du profil médical d'aptitude en cas de pathologie médicale ou chirurgicale. Depuis janvier 2025, le SIGYCOP ne s'applique plus pour l'ensemble des réservistes des armées et de la gendarmerie, pour lesquels l'aptitude est désormais établie en fonction de la fiche de poste. Ces textes ont en commun de permettre aux médecins d'aptitude d'apprécier individuellement la capacité à servir d'une personne atteinte de maladie chronique au regard des exigences du service, comme prévu par la loi du 6 décembre 2020. Ils doivent bénéficier à l'ensemble des personnes souffrant de maladies chroniques. Ces évolutions rendent compte de l'implication du Gouvernement pour assurer le principe de proportionnalité des mesures relatives aux conditions de santé qui permettent l'accès à un emploi ou à une formation et qui sont encadrées par des textes nationaux ou internationaux. Les services du ministère du travail, de la santé, des solidarités, et de la famille réfléchissent actuellement en lien avec les autres ministères concernés à une évolution du comité d'évaluation des textes encadrant l'accès au marché du travail des personnes atteintes de maladies chroniques pour répondre aux préoccupations exprimées au début de l'année par les associations de patients.