M. Arnaud Simion attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la situation très difficile que rencontrent les patients atteints d'algie vasculaire de la face (AVF) dans la reconnaissance de leur maladie et la prise en charge de leurs soins. Cette pathologie neurologique incurable, qui touche environ 1 personne sur 1 000, est aussi appelée « maladie du suicide », ou « céphalée du suicide », tant la douleur qui broie le visage est intense. Dans une étude de 2020, sa douleur a été classée comme la pire chez l'être humain, entraînant idées noires et passage à l'acte suicidaire. Pourtant, l'algie vasculaire de la face ne bénéficie d'aucune reconnaissance, ni par la caisse nationale de l'assurance maladie (en affection de longue durée), ni par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). L'obtention d'une affection de longue durée hors-liste ne peut plus être soumise à la bonne volonté des médecins conseils de la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM). En effet, outre d'éventuels traitements de fond et les suivis médicaux qu'ils imposent, le besoin d'une reconnaissance en affection de longue durée (ALD-30) s'avère indispensable car cette pathologie engendre des soins coûteux. Les seuls traitements de crise administrés que sont l'oxygène à haut débit représentent plusieurs centaines d'euros par mois et une molécule injectable en sous-cutané entre 900 et 1 000 euros par mois. Les formes réfractaires sont par ailleurs susceptibles d'une neurochirurgie (implantation de matériel), qui impose une hospitalisation et surtout un suivi à vie dans le centre de référence qui a pratiqué l'implantation. Des traitements qui soulagent l'AVF existent, les anti-CGRP, mais ils ne sont toujours pas remboursés en France, contrairement au Canada et à 23 pays d'Europe. Pourtant leur efficacité a été démontrée par des études dans plusieurs pays et les effets indésirables sont peu nombreux, contrairement aux traitements actuellement remboursés pour l'AVF. Enfin les douleurs intenses et incapacitantes que provoquent la maladie dans sa forme chronique, ainsi que les effets indésirables des traitements, justifieraient une reconnaissance de handicap par les MDPH. Par conséquent, il lui demande de bien vouloir lui indiquer si l'algie vasculaire de la face bénéficiera prochainement d'une reconnaissance dans sa forme chronique auprès de la CNAM et des MDPH, afin que les soins des malades soient pris en charge, que leur handicap soit reconnu et leur précarité amoindrie.

Les algies vasculaires de la face font partie des syndromes douloureux chroniques rebelles. Les personnes qui en souffrent peuvent bénéficier d'une prise en charge adaptée dans les structures spécialisées que sont les consultations, unités et centres de lutte contre la douleur chronique rebelle mis en place en France ces dernières années dans le cadre des deux plans nationaux successifs de lutte contre la douleur. La recherche se poursuit sur le sujet. Ainsi, à l'université de Clermont-Ferrand, est étudiée l'approche neurobiologique des douleurs oro-faciales. Les algies vasculaires de la face ne sont pas inscrites en tant que telles parmi les 30 maladies (dites affections de longue durée - ALD) ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur. Toutefois, la prise en charge de la participation de l'assuré à ses frais de traitement peut être réalisée par l'action sanitaire et sociale des caisses primaires d'Assurance maladie, à condition que le patient soit reconnu atteint de la forme évolutive ou invalidante d'une affection grave caractérisée (« 31e ALD », article 71-4 du règlement intérieur type des caisses primaires d'assurance maladie) ou de plusieurs affections caractérisées entraînant un état pathologique invalidant nécessitant des soins continus pour une durée de plus de six mois (« 32e ALD », article 71-4-1 de ce même règlement intérieur).