Mme Valérie Beauvais attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance de la prise en charge par la sécurité sociale de la fibromyalgie comme maladie. Reconnue comme maladie à part entière par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, la fibromyalgie touche des millions de Français. Entraînant de fortes douleurs musculaires et articulaires, une grande fatigue, des faiblesses, des troubles du sommeil, la fibromyalgie nécessite des traitements médicamenteux et un suivi médical contraignant fortement l'activité professionnelle. Malgré cela, la fibromyalgie reste aujourd'hui considérée comme un syndrome et non une maladie. Cela a pour conséquence que les patients se voient refuser leur demande d'invalidité et demande d'allocation adulte handicapé auprès des maisons départementales pour les personnes handicapées. La reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie permettrait aux médecins de mettre en place de véritables parcours de soins et une bonne prise en charge des personnes atteintes. En conséquence, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures que le Gouvernement entend adopter pour permettre la reconnaissance de cette pathologie et sa prise en charge par la sécurité sociale. Il souhaite donc connaître les résultats de cette étude et la position du Gouvernement quant à une reconnaissance officielle de la fibromyalgie comme maladie.

Un rapport d'expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) sur la fibromyalgie a été rendu public le 8 octobre 2020, dont la synthèse est consultable sur le site internet de l'INSERM. Il est reconnu que la fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et en intensité variable : des douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, une asthénie persistante, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil et un déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Bien que l'ensemble de ces symptômes peuvent être présents dans le syndrome de fibromyalgie, ils ne permettent pas la qualification de maladie. De plus, l'absence de causes connues ne permet pas de définir les bases pour une reconnaissance au titre d'une affectation de longue durée, nécessitant notamment l'établissement de la liste des actes et prestations nécessaires à sa prise en charge.  Néanmoins, pour les patients souffrant de formes sévères et invalidantes, une prise en charge est possible au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur la base, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie, d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Les services du ministère des solidarités et de la santé ont d'ores et déjà engagé un travail sur des mesures concrètes afin de répondre aux attentes des patients. Il s‘agit, en particulier, de mieux informer le grand public en développant des moyens de sensibilisation, de détecter et diagnostiquer plus précocement la fibromyalgie en formant les professionnels à l'utilisation de l'outil de dépistage rapide de la fibromyalgie (questionnaire FIRST) et de renforcer la formation des médecins généralistes sur l'usage et le mésusage des opioïdes antalgiques. Ces premières actions engagées constituent une reconnaissance des patients souffrant de fibromyalgie et devront permettre d'améliorer le diagnostic et la connaissance de la fibromyalgie par les professionnels de santé. Par ailleurs, les conséquences vécues par les patients souffrant de douleur chronique, dont la fibromyalgie, justifient une organisation adaptée du parcours de soins. C'est à cet effet que la Haute autorité de santé a été saisie par mon département ministériel pour élaborer des recommandations de bonnes pratiques sur le parcours du patient douloureux chronique. La parution de ces recommandations est attendue dans le courant de cette année.