Mme Sereine Mauborgne attire l'attention de M. le secrétaire d'État auprès du ministre des solidarités et de la santé, chargé de l'enfance et des familles, sur l'adéquation des critères d'attribution de l'allocation journalière de présence parentale avec la durée constatée des pathologies de l'enfant. En effet, l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être versée aux parents qui cessent leur activité pour s'occuper durablement d'un enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. Une allocation journalière est versée pour chaque jour passé auprès de son enfant, dans la limite de 22 jours par mois. L'AJPP a bénéficié de 2 évolutions : d'une part, par la loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli du 8 mars 2019, dont l'article 3 visait à relier cette allocation à la durée réelle de la maladie ; et d'autre part, par le décret n° 2020-470 du 23 avril 2020 relatif à l'assouplissement du recours au congé de présence parentale et à l'allocation journalière de présence parentale. Malgré la mise en place de ces mesures, la période d'indemnisation - 310 jours sur 3 ans - n'est pas adaptée aux réalités de certaines maladies graves. De plus, les conditions de renouvellement évoquées dans la loi ne sont pas suffisamment claires. Par exemple, une extension suite à une déclaration d'un « nouveau cancer » par un médecin aura plus de chances d'être acceptée par la CAF qu'une demande d'extension liée à un cancer existant, qui continue de nécessiter des traitements lourds et une présence parentale au-delà des 310 jours. La complexité de la loi face au renouvellement crée un délai de versement effectif des prestations qui peut s'élever à plusieurs mois. Même si le versement est rétroactif, cela n'est pas supportable pour ces jeunes familles qui ont des charges incompressibles et généralement peu d'économies de côté. Ce dispositif, ayant été pensé pour une durée précise de prise en charge, peut ainsi ne pas être adapté à la réalité de la durée de la pathologie de l'enfant. Aussi, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures qui pourraient être prises afin d'évaluer, en concertation avec les acteurs du secteur, la pertinence de la notion de double plafond et celle de plafond unique et renouvelable.

Une nouvelle mesure d'amélioration de la prise en charge des familles s'occupant d'un enfant handicapé, malade ou victime d'un accident est prévue dans le cadre de la proposition de loi visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d'un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu, déposée le 14 octobre 2020 par le député M. Paul Christophe. Adoptée en première lecture à l'Assemblé nationale avec un avis favorable du Gouvernement, la proposition de loi prévoit la possibilité d'un renouvellement des 310 jours d'indemnisation sans attendre la fin du terme de la période de trois ans, sur avis médical et si les conditions médicales et liées au handicap de l'enfant le nécessitent. Cette mesure permettra de prendre en compte les besoins très particuliers de certaines familles ayant un enfant atteint de cancer, mais aussi des enfants atteints d'une autre pathologie nécessitant des soins lourds et sur une longue durée.