Mme Marielle de Sarnez attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la décision envisagée de ne plus rembourser l'Elmiron, unique médicament actuellement disponible pour traiter la cystite interstitielle, maladie rare qui touche environ 300 personnes en France. Cette décision motivée par la Haute autorité de santé qui estime qu'au regard des services rendus, le coût de l'Elmiron était trop élevé, suscite une très vive inquiétude chez les patients car aucun médicament équivalent n'est actuellement disponible. Or, la cystite interstitielle est une maladie très invalidante qui a des retentissements sérieux sur la vie familiale et professionnelle des personnes atteintes. Elle lui demande par conséquent si cette décision de déremboursement est irrévocable ou si elle sera différée jusqu'à l'élaboration d'un traitement substitutif.

Pendant plusieurs années, Elmiron 100 mg a été pris en charge de facon dérogatoire et transitoire dans le cadre d'autorisations temporaires d'utilisation (ATU) nominatives dans l'indication « cystite interstitielle » puis dans le cadre des ATU de cohorte et le post ATU. Cette spécialité, faute d'accord sur son prix, n'a pas été inscrite sur la liste des produits et prestations remboursés par l'assurance maladie. Après de nouveaux échanges et une proposition tarifaire du laboratoire conforme aux critères de fixation de prix, un accord a finalement été trouvé entre le comité économique des produits de santé et le laboratoire. La publication de l'arrêté de prise en charge pour les assurés sociaux est intervenue le 14 mai 2020, ce produit est désormais remboursé en ville par l'assurance maladie. Les associations de patients ont été tenues informées de ces différents évènements et se sont fait le relais auprès des professionnels de santé qui m'avaient alerté quant aux difficultés d'accès à cette spécialité.