Marie Lebec
Nous sommes très nombreux à être solidaires du petit Elio, âgé de 4 ans, atteint d'une leucémie rare et en attente d'un don de moelle osseuse pour guérir. Ce don, qui se réalise par un simple prélèvement sanguin, ne dure qu'environ deux heures – une durée dérisoire au regard des décennies de vie qu'il offre en retour au receveur.

Cette actualité rappelle l'importance d'informer nos concitoyens sur le plus beau des gestes, celui de sauver une vie par un don, qu'il soit effectué de son vivant ou à la suite de son décès. Par cette interpellation, je souhaite vous alerter sur le nombre encore trop élevé de nos concitoyens qui décèdent chaque année, alors qu'ils sont dans l'attente d'une greffe.

Environ 74 % des Français se déclarent favorables au don d'organes après leur décès. Pourtant, lorsque les volontés du défunt ne sont pas connues et que la famille est sollicitée en plein deuil, le taux de refus atteint encore 37 % en 2025 à l'échelle nationale, et dépasse même les 50 % dans ma région, l'Île-de-France. Cet écart a des conséquences dramatiques : 966 patients sont décédés l'année dernière, alors qu'ils figuraient sur la liste nationale d'attente de greffe.

La plateforme Mon espace santé constitue un formidable outil, par l'intermédiaire duquel les Français pourraient indiquer leur statut de donneur. Les professionnels de santé pourraient ainsi, au moment du constat du décès, connaître directement les volontés exprimées du défunt, sans avoir à questionner la famille, alors en deuil.

Informer nos concitoyens sur le don d'organes tout en leur offrant un moyen simple d'enregistrer leur consentement constitue une politique publique qui ne nécessite pas de modification législative et dont l'impact serait immédiat. Une telle mesure pourrait sauver plusieurs dizaines, voire plusieurs centaines de vies chaque année, en réduisant les refus familiaux et en augmentant le nombre de greffons disponibles.

Je souhaite donc connaître les mesures que le gouvernement compte prendre pour renforcer l'information et la sensibilisation de nos compatriotes aux différents dons, notamment au don d'organes, ainsi que pour promouvoir l'utilisation de Mon espace santé comme vecteur d'expression claire des volontés de chacun.

Jean-Pierre Farandou, ministre du travail et des solidarités.
Le gouvernement partage votre préoccupation en matière de promotion du don d'organes, notamment par l'utilisation de la plateforme Mon espace santé, afin de faire diminuer le nombre de décès parmi les personnes en attente d'une greffe.

D'après le rapport annuel de l'Agence de la biomédecine, 911 décès sont intervenus en 2024, contre 1 074 en 2021. Cette évolution démontre la mobilisation des acteurs du secteur, mais les résultats doivent être encore améliorés.

Le régime de consentement présumé a fait ses preuves dans certains pays, mais il doit faire l'objet d'un accompagnement renforcé pour tenir compte à la fois des besoins en matière de don et de la position des familles.

Le quatrième plan ministériel 2022-2026 pour le prélèvement et la greffe d'organes et de tissus intègre la nécessité d'intensifier la stratégie de sensibilisation du grand public. Ses actions se focalisent sur le maintien de la confiance du grand public ; l'incitation des Français à exprimer à leurs proches leur position à l'égard du don ; la lutte contre les représentations erronées ; la formation et la sensibilisation des soignants et des directions d'établissements. La journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, le 22 juin, répond à ces objectifs de sensibilisation.

Si 80 % de la population française se dit favorable au don d'organes post mortem et que moins de 1 % s'inscrit sur le registre national des refus, moins de 50 % en font part à leurs proches – vous avez vous-même souligné cette difficulté. Ces proches peuvent alors préférer relayer une position d'opposition, en cas de doute sur les volontés du défunt. Le régime de consentement présumé n'en rend pas moins ce dialogue nécessaire.

Mon espace santé invite déjà chacun à aborder ce sujet avec ses proches afin de partager sa position avec eux, grâce à l'onglet « Don d'organes » dans le profil médical. Ce volet permet de fournir des informations sur le principe du consentement présumé au don d'organes, sur la possibilité d'inscrire son opposition dans le registre des refus, ainsi que sur la procédure d'abord des proches.

Marie Lebec
Je vous remercie, monsieur le ministre, pour ces premiers éléments que vous avez bien voulu nous communiquer. Des progrès sensibles ont été accomplis en la matière, et nous devons poursuivre nos efforts. Alors que l'actualité rend ce sujet particulièrement pressant pour ce petit garçon, comme pour tant d'autres patients en attente de greffe, ma question vise non seulement à rappeler la nécessité de mieux informer sur le don d'organes, mais aussi à plaider en faveur de dispositions permettant aux personnels de santé d'être informés des volontés d'une personne décédée, y compris lorsque sa famille n'en a pas connaissance.

la présidente
Je remercie M. le ministre du travail et des solidarités pour sa présence et souhaite la bienvenue à Mme la ministre déléguée chargée de l'intelligence artificielle et du numérique.