Marie-France Lorho
Ma question s'adresse à Mme la ministre de l'autonomie et des personnes handicapées.

En France, une naissance masculine sur 300 est affectée par une anomalie génitale, l'hypospadias. Elle handicape les garçons qui en sont atteints. Troubles urinaires et troubles sexuels, mais aussi troubles psychologiques, comme l'anxiété et la dépression, liés aux moqueries : autant de maux qui les atteignent.

La littérature médicale indique que lorsqu'elle est réalisée six à dix-huit mois après la naissance, une correction permet d'assurer le fonctionnement satisfaisant des fonctions associées. Son impact psychologique sur l'enfant serait minime. À l'inverse, à en croire les chercheurs, chez les patients opérés à l'âge adulte, les résultats urologiques seraient moins bons et les complications plus fréquentes.

Dans ma circonscription, on m'a alertée au sujet des obstacles faits à l'opération de telles anomalies génitales. L'arrêté du 15 novembre 2022, qui fixe les règles de bonne pratique de prise en charge des enfants présentant des variations du développement génital, tendait initialement à éviter les mutilations sexuelles des patients présentant des variations du développement génital. Son application rendrait impossible, dans certains territoires et pour certaines formes d'hypospadias, le secours à des enfants atteints d'une telle anomalie.

Or elle handicape au quotidien les enfants qui en sont atteints, sans que leur identité sexuelle soit jamais en jeu. Les parents des enfants qui souffrent d'hypospadias feraient ainsi face à des délais interminables, à un refus de prise en charge dans certains territoires ou au report de l'intervention jusqu'à ce que l'enfant soit en âge d'y consentir.

Ce handicap devrait pouvoir être corrigé par une intervention chirurgicale réalisée à l'âge où elle affecte le moins la santé de l'enfant. Prévoyez-vous des dérogations à l'arrêté du 15 novembre 2022, pour que les enfants concernés puissent être pris en charge ? Pouvez-vous nous communiquer le nombre d'interventions pour hypospadias reportées, refusées ou compliquées depuis l'entrée en vigueur de l'arrêté ? Envisagez-vous d'amender les dispositions en vigueur ?

Jean-Pierre Farandou, ministre du travail et des solidarités.
Votre question aborde un sujet essentiel, qui touche tant à la santé qu'à la qualité de vie des enfants et de leur famille. Alors que l'hypospadias entraîne des dysfonctionnements urinaires et sexuels avérés et expose ceux qui en sont atteints à des risques psychologiques et sociaux, une correction chirurgicale précoce peut être nécessaire pour rétablir des fonctions essentielles et prévenir des complications ultérieures. Cette intervention est donc un acte thérapeutique et non une modification des caractéristiques sexuelles de l'enfant – comme vous l'avez rappelé.

Une intervention ne sera proposée que si le bénéfice médical attendu l'emporte sur le risque – inhérent à toute intervention. Le suivi de l'enfant doit permettre de réévaluer sa situation au cours du temps et de prévoir une opération, si nécessaire. Les cas sont hétérogènes : les hypospadias associés à d'autres atteintes génitales sont suivis chez des enfants présentant des variations du développement génital. L'arrêté du 15 novembre 2022 vise à encadrer les pratiques médicales relatives à ces variations, en protégeant le droit des enfants et en prévenant des actes non consentis.

Des situations que vous décrivez, je comprends qu'à l'issue de l'évaluation par le centre expert et de la discussion au niveau national, un consensus sur la nécessité médicale de la correction n'a pas pu être trouvé. Du point de vue médical, la chirurgie n'est donc pas consensuellement justifiée.

Des travaux sont en cours avec les membres de la réunion de concertation pluridisciplinaire nationale. L'objectif est de permettre l'amélioration continue des pratiques, respectueuse du principe énoncé et tenant compte des données scientifiques disponibles. Le suivi des enfants permettra de réévaluer leur situation au cours du temps et de prévoir une opération, si elle se révèle nécessaire ou quand l'enfant sera capable d'exprimer sa propre volonté.

La ministre de la santé restera attentive à vos signalements, relatifs à d'éventuels obstacles à la prise en charge de l'hypospadias dans certains territoires. Le gouvernement veille ainsi à ce que chaque enfant puisse bénéficier d'une prise en charge adaptée, en fonction d'évaluations spécifiques.

Marie-France Lorho
J'ai rencontré plusieurs fois les parents d'un enfant atteint d'hypospadias et je peux vous dire que leur situation est très difficile. Ils sont tout à fait conscients des problèmes que rencontrera leur petit garçon s'il doit attendre avant d'être opéré.

Je tenais à alerter la ministre de la santé sur ce cas précis : l'opération de cet enfant est bel et bien nécessaire ! Je me rapprocherai d'elle pour envisager ce qu'il est possible de faire.

Jean-Pierre Farandou, ministre.
La ministre de la santé examinera ce cas particulier avec attention.