Mme Élise Leboucher appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur l'affaiblissement des dispositifs de recherche médicale sur les maladies liées à l'amiante. L'exposition à l'amiante constitue un risque majeur pour la santé. De nombreuses pathologies sont la conséquence directe d'une exposition à cette particule interdite dans la construction depuis 1997. Ces pathologies sont nombreuses et s'avèrent d'une particulière gravité. Parmi elles, peuvent être citées : l'asbestose, les lésions pleurales, de multiples cancers (bronches, larynx, ovaires, péricarde du cœur) ou certaines pathologies digestives. À celles-ci, s'ajoute ce qui est sans doute la plus grave des maladies liées à l'amiante : le mésothéliome pleural, un cancer particulièrement agressif touchant la plèvre des poumons. Chaque année, ce sont près de 1 000 à 1 200 nouveaux cas qui sont diagnostiqués dans le pays, avec trop souvent un pronostic vital engagé à relativement brève échéance. Ces différentes affections ont pour particularité d'être soumises à un délai de latence variable entre l'exposition à l'amiante et leur déclenchement. Une personne exposée peut ainsi déclencher une maladie jusque dans les 35 années suivantes. C'est pourquoi l'existence et la pleine efficacité des dispositifs de surveillance et de recherche médicale sur l'épidémiologie de ces pathologies représentent un besoin fondamental pour améliorer les connaissances scientifiques, les diagnostics et les traitements médicaux. Depuis 1998, les recherches menées dans le cadre programme national de surveillance du mésothéliome (PNSM) ont permis de rassembler de nouvelles connaissances grâce à une collecte et une étude précise de données sur les cas recensés dans 21 départements. Cela a permis de faire progresser la compréhension des tendances épidémiologiques de la maladie et des spécificités liées aux différents cas d'exposition, ainsi que de faire progresser les traitements médicaux et la prévention. Devant le succès de ce programme en matière d'apport pour la santé publique, celui-ci a été renforcé en 2021 grâce à la création du dispositif national de surveillance du mésothéliome (DNSM). L'objectif étant d'élargir la recherche médicale sur l'étude des cas de pathologies liées à l'amiante dans l'ensemble du pays. Malheureusement, en décembre 2023, sans concertation préalable avec les acteurs de la recherche, l'agence Santé publique France a annoncé une interruption de ces dispositifs, précisant ne pas disposer de ressources suffisantes pour les financer et les piloter de manière efficiente sur le long terme. Au printemps 2024, Mme la ministre Catherine Vautrin a demandé à l'agence de revenir sur cette décision, sans pour autant annoncer l'attribution de ressources supplémentaires, ce qui n'a donc pas permis d'apaiser les inquiétudes des associations de victimes et des acteurs de la recherche médicale. Pour preuve, l'agence a ensuite rapidement annoncé renoncer à son objectif initial de recenser l'ensemble des données pour les cas de mésothéliomes sur tout le territoire. Pour répondre aux critiques, Mme la ministre a mis en avant « l'existence de difficultés techniques rencontrées par l'agence pour mettre en place ce nouveau dispositif dans le respect des exigences de sécurité des données sanitaires », assurant qu'il n'était nullement envisagé de renoncer à cette surveillance et qu'il s'agissait uniquement de revoir les modalités opérationnelles. Plusieurs mois ont passé et les associations de victimes et chercheurs continuent de pointer non seulement un renoncement aux objectifs d'approfondissement de la recherche médicale, mais un affaiblissement des dispositifs existants. L'agence a par exemple déjà annoncé une baisse de financement pour le réseau Mesopath, une équipe de recherche composée de 17 anatomopathologistes étudiant les tissus, cellules et organes touchés par le mésothéliome dans le but d'améliorer les diagnostics et de les rendre plus rapides. Aussi, sans annonce de financements supplémentaires, les acteurs de la recherche médicale ne pourront pas poursuivre leurs efforts et faire progresser les connaissances sur les maladies de l'amiante, améliorer leur diagnostic et leurs traitements. Elle souhaite donc lui demander de préciser les orientations de son administration sur le sujet et si une inflexion est à l'étude afin de débloquer des crédits budgétaires nouveaux pour la recherche médicale sur l'amiante dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale.

La surveillance nationale des mésothéliomes est une priorité de santé publique. Il n'est nullement envisagé de renoncer à cette surveillance qui apporte des éléments de connaissance et d'aide à la décision indispensables à la mise en œuvre des politiques de santé publique en la matière. L'agence nationale de santé publique (Santé publique France), chargée de cette surveillance élabore le nouveau protocole de surveillance qui sera publié à la fin de l'année 2026. Santé publique France actualise également les indicateurs de surveillance des données collectées entre 2018 et 2023 dans le cadre du programme national de surveillance des mésothéliomes, qui seront rendus disponibles avant l'été 2026. D'un point de vue budgétaire et depuis la loi de financement de la sécurité sociale pour 2020, Santé publique France est intégralement financée par l'Assurance maladie. Sa dotation relève de l'objectif national des dépenses d'Assurance maladie (6ème sous-objectif correspondant aux dotations de l'Assurance maladie à ses opérateurs). En tant qu'établissement public administratif, l'agence dispose d'une indépendance d'allocation de ses ressources. Elle assure le financement de la surveillance épidémiologique du mésothéliome. Le recensement des cas de mésothéliome est effectué sur l'ensemble du territoire national dans le cadre de la déclaration obligatoire. Un nouveau dispositif de recueil et traitement des données d'exposition des cas de mésothéliome pleural sera mis en place au 1er janvier 2027. Le réseau national de référence pour les tumeurs malignes primitives de la plèvre, y compris le mésothéliome – NETMESO a fait l'objet d'un renouvellement de sa labellisation dans le cadre de l'appel à candidature organisé par l'institut national du cancer au titre des années 2025-2030. Le montant de sa dotation est resté identique.