Mme Claire Marais-Beuil attire l'attention de M. le ministre de l'éducation nationale sur la nécessite d'améliorer la coordination des différents ministères en matière de politique de prévention et de prise en charge du handicap en milieu scolaire. Récemment, un cas dramatique s'est produit, en l'espèce le décès d'un enfant atteint d'une acidémie méthylmalonique (AMM), maladie métabolique rare et invisible. Son état nécessitait une scolarisation stable et sécurisée ainsi qu'une attention toute particulière portée aux avis médicaux le concernant. Malgré les diligences de l'établissement hospitalier qui le suivait pour alerter l'éducation nationale sur la nécessité de lui accorder une scolarisation adaptée, aucune solution satisfaisante ne lui a été apportée. Les différents acteurs de la scolarité - commission d'admission, psychologue et médecin scolaires, inspection d'académie - ne semblent pas avoir pris la mesure de la gravité de la situation. L'enfant est tragiquement décédé peu de temps après, victime d'un choc psychique et d'un rejet de son greffon hépatique. Faute de prise en charge adaptée menant parfois à des situations dramatiques, les parents sont bien souvent contraints de financer seuls l'éducation de leurs enfants ainsi que les frais d'AESH. Face à cette situation anormale, il est urgent de se saisir du problème. En conséquence, elle lui demande de bien vouloir lui dresser un état des lieux de la situation ainsi que de lui faire part des mesures qui pourraient être mises en œuvre afin d'une part de s'assurer d'une meilleure prise en compte des avis des centres de référence médicaux pour les décisions de scolarisation et d'autres part du renforcement des contrôles sur les établissements scolaires et plus généralement des solutions à apporter aux difficultés liées à la scolarisation adaptée des enfants touchés par des maladies rares.

Le ministère de l'éducation nationale est particulièrement attentif aux conditions de scolarisation des élèves atteints de maladies rares ou de pathologies chroniques. La situation évoquée appelle tout d'abord à rappeler l'engagement constant du service public de l'éducation en faveur d'une scolarisation inclusive, conformément aux dispositions de l'article L.111-1 du code de l'éducation, qui prévoit que le service public de l'éducation veille à la scolarisation inclusive de tous les enfants, sans aucune distinction. Les élèves présentant une maladie chronique ou un trouble de santé invalidant peuvent bénéficier d'aménagements spécifiques destinés à sécuriser leur parcours scolaire. Ces aménagements prennent la forme d'un projet d'accueil individualisé (PAI), élaboré à partir des prescriptions du médecin traitant ou des équipes hospitalières, ou, lorsque la situation le justifie, d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS) élaboré par la maison départementale des personnes handicapées. Ces dispositifs permettent d'organiser les modalités de scolarisation de l'élève, d'adapter les conditions d'accueil à ses besoins de santé et de mobiliser les accompagnements nécessaires, notamment l'intervention d'un accompagnant d'élèves en situation de handicap (AESH). La prise en compte des avis médicaux constitue un élément essentiel de ces démarches. Les équipes éducatives travaillent en lien étroit avec les professionnels de santé et les familles afin d'assurer la cohérence entre les recommandations médicales et les modalités de scolarisation proposées. Les médecins et infirmiers de l'éducation nationale jouent, à cet égard, un rôle déterminant pour analyser les besoins de l'élève, assurer la liaison avec les équipes soignantes et contribuer à la mise en œuvre des adaptations nécessaires dans l'établissement scolaire. Le ministère de l'éducation nationale poursuit également ses efforts pour améliorer l'accompagnement des élèves en situation de handicap ou atteints de pathologies complexes. Ainsi, près de 550 000 élèves en situation de handicap sont aujourd'hui scolarisés dans les établissements scolaires et plus de 90 000 équivalents temps plein d'AESH sont mobilisés pour soutenir la scolarisation des élèves qui ont besoin d'une aide humaine.