Mme Christine Arrighi appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur l'insuffisante prise en charge des soins liés au lipœdème. Maladie chronique évolutive, le lipœdème peut, selon son stade, entraîner des limitations fonctionnelles importantes et des douleurs invalidantes. Sa prise en charge repose avant tout sur un diagnostic précoce et la mise en œuvre de traitements conservateurs destinés à freiner son évolution : adaptation alimentaire, kinésithérapie, drainages lymphatiques, port de dispositifs de compression à mailles plates, voire traitements associés en cas d'obésité concomitante. Le diagnostic peut notamment être étayé par des examens d'imagerie, tels qu'une échographie des tissus, mettant en évidence une accumulation anormale et fibreuse du tissu adipeux, rendant la perte de poids particulièrement difficile. Souvent désignée sous l'expression de « maladie des jambes poteaux », cette pathologie peut évoluer vers des formes sévèrement invalidantes. En cas d'échec des traitements conservateurs, une intervention chirurgicale de type lipoaspiration spécifique peut être envisagée. Toutefois, les frais liés tant aux dispositifs médicaux prescrits dont le coût peut s'élever à plusieurs centaines d'euros par zone traitée, (avec un reste à charge élevé et une couverture complémentaire variable), qu'à la chirurgie (pouvant atteindre plusieurs dizaines de milliers d'euros) constituent un obstacle majeur pour les patientes. Nombre d'entre elles se tournent vers des structures spécialisées à l'étranger, notamment en Allemagne, ce qui accroît encore les dépenses (transport, hébergement, suivi). Une reconnaissance accrue de cette maladie permettrait en outre d'améliorer l'accès aux droits et aux dispositifs d'accompagnement pour les patientes dont la pathologie a des répercussions significatives sur la vie quotidienne, professionnelle ou universitaire. Cet enjeu est d'autant plus important que le lipœdème touche très majoritairement des femmes, souvent confrontées à une souffrance physique et psychologique insuffisamment reconnue. Dans ce contexte, Mme la députée souhaite connaître les mesures que le Gouvernement entend mettre en œuvre afin d'assurer une meilleure reconnaissance du lipœdème et une prise en charge intégrale, sans reste à charge, des traitements médicaux, paramédicaux, dispositifs et interventions chirurgicales nécessaires. Elle l'interroge également sur les actions envisagées pour renforcer la sensibilisation et la formation des professionnels de santé, tant en exercice qu'en formation initiale, afin de favoriser un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée.

Le lipoedème ne doit pas être confondu avec le lymphoedème, ce qui est souvent le cas, il n'est pas reconnu comme une maladie selon la classification internationale CIM 11. Il s'agit plus particulièrement d'une répartition anormale du tissu adipeux allant des hanches jusqu'aux chevilles en épargnant le pied. La douleur au pincement, la peau souple, les ecchymoses fréquentes ou encore des signes d'insuffisance veineuse sont des signes cliniques qui caractérisent le lipoedème. A ce jour, il n'est pas possible de parler de traitement pour le lipoedème qui est plutôt un syndrome qu'une maladie. L'action sur les symptômes s'effectue principalement par la compression élastique pour lutter contre les oedèmes pouvant survenir ou encore la chirurgie avec liposuccion et exérèses cutanées. Cette approche chirurgicale présente le risque de détruire les vaisseaux lymphatiques, ayant pour conséquence l'apparition d'un lymphoedème. Ainsi, l'indication chirurgicale ne peut être posée qu'après examen pour éliminer une pathologie lymphatique sous-jacente. L'action sur les symptômes s'effectue également par des conseils pratiques de vie au quotidien, que ce soit sur le port de vêtements adaptés, des conseils diététiques prenant en compte l'état de santé du patient et une activité physique, notamment aquatique, qui peut également contribuer à diminuer les douleurs superficielles. Concernant la prise en charge de soins coûteux, les personnes atteintes de lipoedème peuvent faire une demande d'aide financière individuelle auprès de leur caisse primaire d'assurance maladie. En effet, l'action sanitaire et sociale de l'Assurance maladie peut permettre de bénéficier d'une aide financière ponctuelle, en complément des prestations (remboursement des soins, indemnités journalières…) habituellement versées. Il est également possible de déposer un dossier auprès d'une maison départementale des personnes handicapées.