M. Bartolomé Lenoir appelle l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, sur la prise en charge de la sclérose en plaques (SEP) dans les départements ruraux. La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire auto-immune chronique du système nerveux central, première cause de handicap non traumatique chez les jeunes adultes. Elle est souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans et évolue par poussées. Les symptômes, parfois invisibles ou confondus avec d'autres affections, retardent le diagnostic et la mise en place des traitements. Si les thérapeutiques disponibles permettent de réduire la fréquence et la gravité des poussées, elles ne permettent pas encore de guérir la maladie. Cette pathologie entraîne des troubles moteurs, sensitifs, de l'équilibre et visuels, affectant lourdement la vie personnelle, familiale et professionnelle des patients, les obligeant souvent à cesser leur activité professionnelle. Dans les territoires ruraux, la prise en charge reste particulièrement difficile : l'accès aux centres de ressources et de compétences SEP (CRC-SEP) est restreint, nécessitant des déplacements vers les CHU les plus proches, comme celui de Clermont-Ferrand pour les habitants de la Creuse. De plus, l'offre de rééducation spécifique (marche, natation, maintien des acquis fonctionnels) est très limitée, alors qu'elle constitue un élément essentiel pour préserver l'autonomie des patients. Il lui demande donc quelles mesures elle entend mettre en œuvre pour favoriser un diagnostic plus précoce de la sclérose en plaques, développer des structures de prise en charge spécialisées dans les départements ruraux, renforcer l'accès à la rééducation adaptée et au soutien psychologique, mieux reconnaître le handicap invisible dont souffrent les patients et enfin soutenir les associations de patients et leurs aidants, acteurs essentiels de l'accompagnement.

La Sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune qui entraîne des lésions disséminées dans le système nerveux central, comprenant le cerveau et la moelle épinière. Ces lésions, appelées plaques, sont le siège d'inflammation, de démyélinisation et, souvent, de dégénérescence axonale. Environ 110 000 personnes sont touchées en France, soit environ 150 cas pour 100 000 habitants, avec 4 000 à 6 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année (données de l'Assurance maladie en 2020). L'âge moyen de début des symptômes est de 30 ans. La maladie touche davantage de femmes, avec un sex-ratio de 1 homme pour 3 femmes environ pour sa forme la plus fréquente, la forme rémittente, qui concerne 85 % des patients. Les facteurs de risque demeurent mal compris et la prise en charge des patients reste complexe. Les traitements disponibles à ce jour, principalement des modulateurs du système immunitaire, ne permettent pas de guérir la maladie, mais peuvent aider à prévenir les poussées inflammatoires dans certaines formes de la maladie. Au cours des 25 dernières années, des progrès considérables dans la recherche ont permis d'améliorer la prise en charge de la sclérose en plaques. Les avancées en neuro-imagerie et en immunologie ont permis un diagnostic plus précoce et la mise sur le marché de thérapeutiques plus ciblées. Cependant, un diagnostic très précoce, au stade préclinique avant l'apparition de symptômes, reste actuellement impossible, bien que certaines recherches sur les biomarqueurs sanguins ouvrent des perspectives prometteuses. Le ministère chargé de la santé a élaboré une nouvelle stratégie ambitieuse pour les Maladies neurodégénératives (MND) couvrant la période 2025-2030. Le volet recherche et innovation constitue un axe majeur de ces travaux, avec l'évaluation et la poursuite du soutien et de l'accompagnement des centres d'excellence sur les maladies neurodégénératives ainsi que des centres experts MND (y compris les centres de ressources et de compétences sclérose en plaques). Ces centres, en tant qu'acteurs clés de l'expertise, contribuent à la promotion de la recherche clinique et à l'innovation à l'échelle régionale. Dans le cadre de cette nouvelle stratégie MND, un programme prioritaire de recherche est également prévu. L'originalité de ce programme réside dans le regroupement des formes prodromiques de différentes MND, telles que la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques, dans une approche transnosographique. Cette approche vise à réunir les signes et biomarqueurs précoces communs à plusieurs maladies dans une même base de données, marquant ainsi un véritable changement de paradigme en recherche clinique et épidémiologique. Une telle approche permet d'étudier les trajectoires de déclin cognitif ou neurologique de manière plus intégrative, en mettant en lumière les similitudes entre les maladies et en tenant compte du fait qu'avec l'âge, les patients présentent souvent des copathologies, associant des lésions caractéristiques de plusieurs MND, un phénomène largement sous-estimé, voire ignoré, dans les études existantes. Cette approche novatrice permet également de considérer la neurodégénérescence comme un spectre continu, plutôt que comme des maladies isolées, ce qui est une avancée majeure pour la compréhension des mécanismes communs, tels que l'inflammation, la sénescence, le stress oxydatif et les perturbations métaboliques. Les attendus du programme sont de proposer des outils pour le parcours de soins et la recherche, notamment des algorithmes permettant de définir les trajectoires de maladie (diagnostic, pronostic, inclusion dans des essais cliniques, etc.) ainsi que l'utilisation de marqueurs biologiques et d'imagerie de neurodégénérescence dans des consultations non neurologiques et gériatriques (endocrinologie, médecine interne, psychiatrie, etc.). Le programme favorisera également les collaborations européennes et les partenariats industriels. Enfin, des formations seront proposées aux acteurs du domaine. L'identification d'une soixantaine de bases de données cliniques permet d'espérer l'inclusion de 45 000 sujets à un stade prodromal. Toutefois, moins de 10 000 sujets seront exploitables après normalisation et harmonisation des données. Ce programme, doté de 20 à 25 millions d'euros et piloté par l'agence de programmes de santé, est en cours de finalisation et sera soumis à évaluation. Enfin, les différents axes portant sur la prévention, la prise en charge des MND, l'accès aux soins, ainsi que l'amélioration de la qualité de vie des patients et de leurs aidants, figurent également au cœur des travaux de la nouvelle stratégie MND, qui a été publiée en septembre 2025.