M. Philippe Gosselin attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur les difficultés rencontrées par les parents d'enfants, bien que majeurs, gravement malades pour accéder à leur dossier médical, en raison des règles strictes du secret médical et des avis de la Commission d'accès aux documents administratifs (CADA). L'avis rendu par la CADA lors de sa séance du 12 mars 2020 rappelle que, conformément à l'article L. 1111-7 du code de la santé publique et à l'article L. 311-6 du code des relations entre le public et l'administration, dès qu'un enfant atteint la majorité, son dossier médical ne devient accessible qu'à lui seul, sauf mandat exprès de sa part. Cette position ne tient cependant pas compte des situations dans lesquelles le jeune majeur est dans l'incapacité d'exprimer son consentement en raison de son état de santé. Cette règle entraîne des difficultés majeures pour les familles confrontées à des pathologies lourdes ou des handicaps sévères, les empêchant d'obtenir des informations médicales pourtant essentielles pour assurer un accompagnement adapté. Or le droit d'accès aux dossiers médicaux a été reconnu aux ayants droit d'une personne décédée pour faire valoir leurs droits ou connaître les causes du décès. Il semble dès lors paradoxal que des parents dévoués à la prise en charge quotidienne de leur enfant majeur en incapacité ne puissent obtenir ces informations de son vivant. Aussi, il lui demande quelles mesures le Gouvernement envisage afin d'adapter le cadre juridique et permettre aux parents ou aux proches aidants d'accéder aux informations médicales indispensables à la continuité des soins, lorsque l'enfant majeur est dans l'impossibilité de donner son accord.

Le droit au respect du secret des informations médicales est un principe fondamental, garanti par l'article L. 1110-4 du Code de la santé publique (CSP). Ce secret fait ainsi obstacle à toute communication du dossier médical à un tiers, y compris aux parents, sauf en cas de mandat exprès. Cependant, pour la bonne prise en charge du patient, la réglementation prévoit des aménagements lorsque celui-ci, bien que majeur, est dans l'incapacité d'exprimer sa volonté. Ainsi, le même article L. 1110-4 prévoit qu'en cas de diagnostic ou de pronostic grave, les proches peuvent recevoir les informations nécessaires pour apporter un soutien direct à la personne malade, sauf opposition de sa part. Dans ce cadre, lorsque l'enfant majeur est gravement malade et hors d'état de désigner un mandataire, les informations strictement nécessaires à la continuité de son accompagnement peuvent être communiquées aux parents. De même, l'article L. 1111-4 du même code impose, hors situation d'urgence, la consultation de la personne de confiance, de la famille ou d'un proche avant toute intervention, si le patient n'est pas en état d'exprimer sa volonté. Par ailleurs, dans les situations les plus lourdes, la mise en œuvre d'une mesure de protection juridique peut être envisagée. L'article L. 1111-7 du CSP permet en effet au tuteur, qui peut être un parent, d'accéder au dossier médical du patient dans les mêmes conditions que ce dernier. Enfin, il convient de ne pas assimiler cette situation à celle des ayants droit d'une personne décédée. Ces derniers ne peuvent accéder qu'aux seules informations nécessaires pour connaître les causes du décès, défendre la mémoire du défunt ou faire valoir leurs droits, sauf opposition exprimée par celui-ci de son vivant. La réglementation ne souffre ainsi d'aucun paradoxe. Le Gouvernement reste attentif aux difficultés rencontrées par les familles confrontées à ces situations et veille à un équilibre entre la protection des données de santé propres à chaque personne et le soutien indispensable que peuvent apporter les proches dans les parcours de soins les plus complexes.