M. Alexandre Dufosset attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les conditions d'application de la loi n° 2025-138 du 17 février 2025 visant à améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot) et autres maladies évolutives graves. Cette loi constitue une avancée importante pour les personnes atteintes de pathologies causant des handicaps sévères et irréversibles. Elle prévoit notamment le « fléchage » prioritaire, par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), des demandes de compensation déposées par les malades, ainsi que l'examen accéléré de leurs droits et prestations, afin de réduire au maximum les délais et ruptures de prise en charge. Il rappelle que le bénéfice concret de ces avancées est subordonné à la publication d'un arrêté interministériel fixant la liste desdites pathologies. Or plusieurs mois après le vote et la promulgation de la loi, de très nombreux malades et leurs familles attendent toujours la parution de cet arrêté pour pouvoir bénéficier des nouveaux droits que le législateur leur a reconnus. Cette situation est vécue comme profondément anormale et nourrit un sentiment d'abandon. S'agissant de la SLA à proprement parler, M. le député souligne qu'elle est expressément mentionnée dans le titre même de la loi et que cette mention explicite manifeste clairement l'intention du législateur, à savoir faire de la SLA la première cible du dispositif. Dès lors, il lui paraît juridiquement et moralement légitime que les personnes qui en sont atteintes puissent bénéficier sans attendre d'une priorité d'instruction de leurs dossiers, quand bien même l'arrêté sus-évoqué n'aurait pas encore été publié. En effet, la SLA n'a pas besoin d'être ajoutée à une quelconque liste administrative ; elle est déjà identifiée dans le titre de la loi. En conséquence, il lui demande si elle va donner instruction aux services de l'État siégeant dans les instances des MDPH de favoriser le traitement immédiat des dossiers des personnes souffrant de SLA - et ce, sans attendre la publication de l'arrêté interministérielle sus-évoqué - et prendre en parallèle toute mesure utile pour accélérer la publication dudit arrêté.

La loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves concerne les demandes de compensation des "personnes atteintes de pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles dont la liste est fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées".   Cette loi prévoit notamment : - l'identification par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) des demandes de compensation des personnes atteintes de pathologie d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles dès leur dépôt. La MDPH organise le traitement de ces demandes en partenariat avec les Centres de référence pour une maladie rare (CRMR). - une procédure dérogatoire devant la MDPH qui s'appliquerait lorsque les besoins de compensation et d'accompagnement résultent des conséquences d'une de ces pathologies : à la demande de la personne concernée, un membre de l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation proposerait à la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) les adaptations du plan personnalisé de compensation nécessaires au regard de l'évaluation d'un CRMR ou déterminées par une prescription médicale ou de la prescription d'un ergothérapeute présentée par le demandeur. En outre, la CDAPH devrait se prononcer de manière prioritaire sur ces attributions et adaptations, dès la première réunion suivant la réception de la demande. - une dérogation à la limite d'âge de la Prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes atteintes par les maladies listées dans l'arrêté précité. Dans l'attente de la publication de cet arrêté, les dispositions de la loi afférentes, en particulier la procédure dérogatoire devant la MDPH et la dérogation à la barrière d'âge PCH, ne sont pas applicables. La liste des pathologies qui seront listées est en cours d'élaboration par la direction générale de la cohésion sociale en collaboration avec des professionnels spécialistes du secteur, dont les CRMR. Elle devra faire l'objet d'un avis de la haute autorité de santé préalablement à la publication de l'arrêté complet. Dans l'attente, il a été décidé de lancer la publication d'un premier arrêté, qui listera la seule sclérose latérale amyotrophique, dont la présence sur la liste ne fait aucun doute étant donné qu'elle figure dans le titre même de la loi : les consultations sont en cours sur ce texte qui devrait être publié au premier trimestre 2026. Enfin, il a été rappelé aux MDPH, par l'intermédiaire de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, que l'identification et le traitement prioritaire des dossiers de personnes atteintes de maladies évolutives graves (dont la maladie de Charcot) était possible sans attendre la publication de l'arrêté, notamment via la procédure d'urgence actuelle qui continue à s'appliquer pour les situations qui le requièrent. De même, les partenariats éventuellement déjà mis en œuvre dans certains territoires entre la MDPH et des CRMR ou autres services spécialisés se poursuivent.