Mme Christelle D'Intorni appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la prise en charge de la fibromyalgie en France et sur la mise en œuvre effective des recommandations récemment formulées par la Haute Autorité de santé. La fibromyalgie est une pathologie chronique caractérisée par des douleurs diffuses, une fatigue persistante et des troubles cognitifs, qui toucherait entre 1 et 2 % de la population française. Bien qu'elle soit reconnue comme maladie par l'Organisation mondiale de la santé, elle demeure encore insuffisamment reconnue sur le plan institutionnel et fait l'objet de prises en charge très inégales selon les territoires. De nombreux patients continuent de faire face à une errance diagnostique prolongée, à un manque de formation des professionnels de santé et à des difficultés d'accès à un parcours de soins coordonné et adapté. La Haute Autorité de santé a récemment publié des recommandations visant à améliorer le diagnostic, la prise en charge et l'accompagnement des personnes atteintes de fibromyalgie. Toutefois, force est de constater que leur mise en œuvre reste aujourd'hui partielle et insuffisamment suivie, laissant perdurer des situations de grande souffrance et d'incompréhension pour les patients comme pour leurs proches. Cette situation est encore plus préoccupante lorsqu'elle concerne les enfants et les adolescents atteints de fibromyalgie. Ils restent les grands oubliés de la prise en charge qui se couple avec à une méconnaissance persistante de cette pathologie et à des retards de diagnostic qui entraînent des conséquences majeures sur la scolarité, le développement et la santé mentale des mineurs concernés. Les familles se heurtent fréquemment à une remise en cause de la réalité des symptômes et à un manque d'accompagnement médical, éducatif et médico-social. Dans ce contexte, Mme le député demande à Mme la ministre de préciser les mesures concrètes qu'elle entend mettre en œuvre pour assurer l'application effective et homogène des recommandations de la Haute autorité de santé relatives à la fibromyalgie. Elle l'interroge également sur les actions envisagées afin de renforcer la reconnaissance institutionnelle de cette pathologie et d'améliorer, tant pour les adultes que pour les enfants, le diagnostic, la prise en charge médicale, l'accompagnement médico-social et le suivi scolaire lorsque cela est nécessaire.

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, cependant, souligner les avancées récentes portées par les travaux ouvrant des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Toutefois, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ;  - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine aboutissent, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.